Jones a fost diagnosticat cu psoriazis pustular acum 15 ani. "Am fost scufundări și mi-am răsturnat mâna dreaptă pe niște corali", își amintește Jones. "La scurt timp după aceea, în palmă mi-au crescut pustule." Jones a văzut mai mulți medici, dar nimeni nu știa ce era. Un doctor a crezut în mod eronat că blisterele ar fi putut rezulta din contactul cu toxinele eliberate de corali. Câteva zile mai târziu, Jones a găsit câteva fotografii ale persoanelor cu psoriazis pustular pe Internet. Atunci a realizat că simptomele ei se datorează acestei forme rare de boală. Până atunci, pliurile s-au răspândit la călcâiul piciorului drept și nu putea să meargă. Un nou medic a confirmat că are psoriazis pustular. Curând după aceea, și-a pierdut locul de muncă și asigurarea de sănătate și nu a putut obține medicamente pentru psoriazis. Acesta a fost un moment extrem de dificil pentru ea.
Tratarea unei diagnosticări pustuloase de psoriazis
Jones își amintește că reacția ei la diagnosticarea cu psoriazis pustular a fost, de fapt, ușurare. "Am fost bucuros să aflu ce a fost, dar nu mă bucur să aflu că este o formă foarte dificilă de tratare a psoriazisului."
În particular, Jones a fost ușurat să afle că psoriazisul pustular nu era o boală care ar putea fi transmise altora. La un moment dat înainte de diagnostic, se întrebase chiar dacă starea ei era lepră. "Cand nu stiam ce a fost, mi-a fost ingrijorata ca este contagioasa", spune Jones. "Nu am vrut soțul meu sau fiica să o primească."
Familia ei a fost un ajutor extraordinar pentru ea în timpul rachetelor ei, notează Jones. "Nu puteam să mă îndepărtez pentru că nu puteam ține la aspirator", își amintește ea. "Nu puteam purta pantofi și mersul pe jos era ca și cum aș fi mers pe pahar de pământ." Fiica ei, care era adolescentă la vremea aceea, a făcut gătitul. "Familia mea a făcut aproape totul", spune Jones.
Pentru Jones, cea mai mare provocare în timpul epidemiilor de psoriazis pustular nu era în măsură să meargă. "Îmi amintesc atunci, gândindu-mă:" Dacă reușesc să trec prin asta, tot ce vreau să fac este să port o pereche de sandale drăguțe și sexy ", spune Jones. "Mi-am promis ca nu ma voi plange niciodata de mersul pe jos sau de a merge la sala de gimnastica". In sfarsit, o medicatie pentru psoriazis care a lucrat pentru ea Din fericire, in 2009, ea a descoperit Stelara (ustekinumab), o noua medicatie pentru psoriazis care a fost eficientă în tratarea psoriazisului pustular. "Cred că am luat orice medicament acolo", spunea Jones. "Înainte de a găsi medicamentele potrivite, Jones a dormit cu saci de plastic pe mâini și picioare, care erau acoperite cu unguent. "A ajutat la gestionarea disconfortului meu". Ca și mulți oameni cu psoriazis, ea și doctorul ei au trebuit să încerce mai multe medicamente diferite până când au găsit tratamentul pentru psoriazis cel mai bine pentru ea. Drumul către managementul simptomelor psoriazisului nu a fost unul ușor pentru Jones, iar această ultimă oprire a fost la fel de bumpy. "Compania mea de asigurări nu avea să plătească pentru medicamentele de care aveam nevoie", își amintește ea. La o sumă de 5.000 de dolari pentru fiecare injecție, pe care pacienții o primesc la fiecare trei luni, Jones nu și-a putut permite acest medicament pentru psoriazis. Dar cu ajutorul unui alt pacient cu psoriazis pustular palmoplantar sa întâlnit online printr-un forum al site-ului Web al Fundației Naționale pentru Psoriazis, a primit compania de asigurări să plătească pentru tratamentul psoriazisului. Jones este fericit să spună că a fost "liberă și clară de aproape trei ani." Și sandalele sexy? "Eu le-am purtat, și cu lână roșie la toenail", spune ea triumfătorÎngrijirea zilnică a Psoriazisului Pustular Palmoplantar
Pentru a-și menține sănătatea generală și a compensa în continuare simptomele psoriazisului pustular, Jones încearcă să reducă la minimum stresul. "Cred că stresul este o mare parte din ea", spune ea. Ea face un efort pentru a face activitatile pe care le place cu adevarat. "Mă grăbesc tot timpul și tocmai am început să cresc puii."
Jones încearcă să-și exercite și ea: "Nu pot întotdeauna să lucrez, chiar dacă ajută. Când a făcut rău să meargă, aș putea folosi un alpinist pe scări. Am folosit asta, cu excepția cazului în care era foarte rău. "
În plus, Jones ia vitamine, inclusiv un supliment de multivitamine și ulei de pește, despre care crede că este bună pentru piele. "De asemenea, folosesc Aquaphor și vaselină pentru a-mi menține pielea hidratată", spune Jones. "Am încercat lucruri ca o dietă fără gluten, dar nu a avut nici un efect. Am încercat chiar să-mi lipesc picioarele în Clorox, despre care am citit undeva. Și am încercat sarea de la Marea Moartă. Nimic nu a funcționat până nu am ajuns la medicamentele potrivite. "
Ceea ce Jones dorește ca oamenii să știe despre psoriazisul pustular Palmoplantar
Jones speră că într-o zi va fi efectuată mai multă cercetare asupra formei sale specifice de psoriazis pustular. Lucrurile care lucreaza pentru psoriazisul placii nu functioneaza in mod necesar pentru psoriazisul pustular palmoplantar ", spune ea. "Dacă cercetarea ne aduce beneficii, este o coincidență."
De asemenea, Jones dorește ca oamenii să știe mai multe despre boală. "Oamenii care nu sunt informați consideră că este contagioasă", spune Jones. "Ei nu știu cât de dureros este." Pentru Jones, sprijinul online al grupului a fost benefic: "Știi că nu ești singur. Am cunoscut niște prieteni minunați.
Aflați mai multe în Centrul de zi cu zi pentru sănătatea psoriazisului
Citiți blogul lui Howard Chang despre psoriazisul
