Keagan Lynggard avea 8 ani când ea a început să sufere de dureri de stomac frecvente și de crampe. Se simțea ca "stoarcerea, răsucirea și înjunghierea - toate înfășurate într-una", spune ea. Simptomele au fost atat de grave uneori ca "ea se va rostogoli intr-o minge plangand de durere", isi aminteste bunica ei Sharon Lynggard a fost misdiagnosed cu alergii alimentare, intoleranta la lactoza si sindromul intestinului iritabil pana la varsta de 15 ani, starea ei a fost corect diagnosticată ca boala Crohn. "A fost o astfel de ușurare pentru a avea în cele din urmă un răspuns la ceea ce mi-a provocat atâta durere și disconfort", spune Lynggard, care este acum 24 de ani și frecventează un colegiu în California de Sud.
Boala Crohn este o boală inflamatorie intestinală cronică ) care afectează tractul gastro-intestinal. Potrivit Fundației Crohn & Colitis of America, aproximativ 700.000 de americani trăiesc cu această afecțiune. Simptomele pot include crampe abdominale, diaree, constipatie si sangerari rectale, dar ele pot varia de la pacient la pacient sau de-a lungul timpului.
"Ceea ce face boala Crohns atat de dificila este ca simptomele pot fi extrem de variabile in natura", spune John Garber, MD, un gastroenterolog și asistent în medicină la Massachusetts General Hospital. "Unul dintre lucrurile cu care ne confruntăm este că există o întârziere semnificativă în diagnostic, deoarece simptomele pot fi atât de nespecifice."
Diagnosticată cu Crohn când avea 16 ani, Sue Geyer găsește una dintre cele mai mari provocări pentru a trăi cu boala este oboseala extrema. Un simptom obisnuit, oboseala poate fi cauzata de lipsa de somn din cauza flare-up-uri, anemie sau deficienta de nutrienti.
"Ma lupt in mod constant oboseala", spune Geyer, 51 de ani, o mama a patru care traieste in Alpena , Michigan. "Sunt zile când sunt atât de obosit încât trebuie doar să mă odihnesc." Geyer este recunoscător că are familia și prietenii apropiați pentru a se întoarce. "Am un sistem de sprijin foarte puternic", spune ea.
Cauza exactă a lui Crohn este neclară, dar este probabil o combinație de factori, inclusiv genetica și un răspuns imun anormal. Când se întâmplă acest lucru, sistemul imunitar devine activat și apoi începe să încerce să se apere, poate necorespunzător, împotriva a ceea ce altfel ar fi un constituent normal al florei microbiene [sau organismelor microscopice vii din organism] ", spune dr. Garber. Rezultatul este ca puteti avea inflamatie in orice moment al tractului gastro-intestinal. "
IN LEGATURA: Modelul Pin-Up se bazeaza pe boala lui Crohn
Nu exista nici un tratament pentru boala Crohn, dar medicatia si schimbarile in dieta pot ajuta să-și gestioneze simptomele și să evite complicațiile grave. Uneori poate fi necesară o intervenție chirurgicală. Atât Lynggard cât și Geyer au o ileostomie, o deschidere chirurgicală creată în burtă pentru a muta deșeurile din organism.
Pe lângă efectele fizice, boala Crohn poate avea un impact psihosocial puternic. Studiile sugerează că majoritatea pacienților cu IBD se simt stigmatizați - ceva care nu-l surprinde pe Lynggard. "" Vorbind despre bolile digestive și în realitate nimic despre funcțiile corporale nu este norma culturii noastre ", spune ea. "Cred ca majoritatea oamenilor sufera de aceasta boala, aceasta duce la sentimente de izolare."
Lynggard spune ca aderarea la un grup local de sprijin pentru persoanele cu tulburari digestive "a facut cu adevarat cea mai mare schimbare in viata mea, simtindu- cine sunt eu și cu boala mea … discutăm aspectele fizice ale bolii, dar și modul în care ne ocupăm de ea la școală sau la petreceri și despre cum să vorbim despre asta cu prietenii ".
Fiind diagnosticat cu Crohn și trebuie în permanență gestionați condiția este foarte dificilă și pentru persoanele care îi îngrijesc. "Ca părinte, întotdeauna doriți să remediați ce este în neregulă cu copilul dumneavoastră", spune mama lui Lynggard, Kirsten. "Știind că nu există nici un tratament pentru ceea ce fiica mea a fost devastatoare uneori și este încă frustrant până în ziua de azi."
Lynggard, bunicul Sharon subliniază importanța de a vedea boala într-o perspectivă mai largă. "Opriți-vă și întrebați-vă:" Vă întreb mai multe despre starea fizică zilnică a copilului meu decât despre interesele, prietenii, activitățile, școala sau treburile lui? ", Spune ea. "Încurajați și sprijiniți persoana în a recunoaște că boala nu este ceea ce ei sunt, ci o parte a experienței lor de viață."
