Mama lui Tina a ajutat la diagnosticarea fetiței sale de vârstă de 14 luni, Gianna, cu artrită juvenilă.

Familia Chiappetta: Mama Tina și tata Rocco cu Gianna . În fiecare dimineață, după ce am schimbat scutul fiicei mele Gianna, l-aș pune jos pe podea și ea a plecat să exploreze lumea din jurul ei. Dar totul sa schimbat într-o dimineață când avea doar 14 luni. Am pus-o pe podea ca de obicei, dar de data asta a căzut. Am ajutat-o ​​în sus și din nou ea a căzut instantaneu pe podea. Am încercat să-i țin mâna să o convingă să meargă, dar ea a început să plângă și a refuzat să stea. Am dus-o în sufragerie și am început să-i examinez întregul corp. N-am avut idee ce sa întâmplat cu ea. Am programat o întâlnire pentru a-i vedea pediatrul în acea după-amiază.

Vizita Primului Doctor

În timp ce eram în salonul de așteptare al medicului, Gianna a început să meargă miraculos! Ea slăbea, dar totuși se plimba. După un examen amănunțit, medicul pediatru a sugerat că, de când a fost recent bolnavă, ar putea avea o "artrită reactivă" sau, eventual, o artrită juvenilă. El a comandat raze X de la șolduri la degetele de la picioare pentru a exclude orice fracturi posibile.

O baterie de teste

Fiica mea avea doar 14 luni și nu i-am putut explica ce se întâmplă. Tot ce știa era mama ei și alte două femei o țineau pe patul ăsta rece, în timp ce o mașină uriașă atîrna peste ea și făcea zgomote nebune. A fost unul dintre cele mai grele lucruri pe care trebuia să le fac ca mamă. A fost nevoie de aproximativ 30 de minute pentru a lua razele X, iar Gianna a țipat tot timpul.

Radiografiile nu au dezvăluit nimic, așa că pediatrul a ordonat sângele. Testele de sânge au confirmat faptul că Gianna a avut un nivel extrem de ridicat de inflamație în corpul ei, dar încă nu a putut găsi un diagnostic. Doctorul mi-a sugerat să filmez prima dată fiica mea dimineața, ca să poată vedea exact ce se întâmplă.

Un videoclip despre un copil în durere

În dimineața următoare am început să filmez pe Gianna în timp ce se lupta să meargă spre mine. Am avut telefonul meu într-o mână și i-am atins-o cu cealaltă, spunându-i: "Bine, baby, mergi la mama." A plâns când încerca cu disperare să meargă la mine. n-ar face ceea ce voia ei sa faca, as putea sa spun ca era in durere, o mama cunoaste strigatul de durere al copilului ei, cu fiecare pas pe care la luat, lacrimile au inceput sa se intample in ochii mei si in cele din urma am fost plângând După aproximativ 30 de secunde, nu mai puteam să văd lupta în durere, așa că am luat-o și nu am fost mulțumită de ceea ce tocmai sa întâmplat, dar am avut "dovada" că ceva nu este în regulă

O diagnoză șocantă

Pe baza filmului, a sângelui lui Gianna și a ceea ce descriam, ea a fost diagnosticată cu artrită juvenilă. Reumatologul pediatru mi-a spus soțului meu că nu a existat nicio cauză sau tratament pentru JA. "O mama cunoaste strigatul de durere al copilului ei."

-Tina Chiappetta

Dupa ce am plecat de la cabinetul doctorului, sotul meu ma intrebat daca vreau sa o mușcătură de mâncare. Acesta a fost ultimul lucru pe care am vrut să-l fac. Primul lucru pe care am vrut să-l fac era să plâng. Copilul meu de 14 luni are o boală cronică care îi va provoca durerea și nu va putea niciodată să trăiască o viață normală. Am fost în șoc. Soțul meu, fiica, și m-am dus în cabinetul medicului, unde asistenta mă va învăța cum să administrez injecțiile de metotrexat (Rheumatrex, Trexall) cu Gianna. După tutorialul meu, am practicat pregătirea și administrarea injecției într-un animal umplute. A fost o bucată de tort! Atunci a venit vremea să pregătim medicamentele pe care aș fi injectat în copilul meu frumos și nevinovat. Am văzut pe eticheta de prescripție: "ATENȚIE: CHEMOTERAPIA DROG - ALEGEȚI PROPRIU". L-am pierdut complet. Nu mai puteam să o țin împreună pentru dragul fiicei și al soțului meu. Realitatea pe care urma să o injectez un drog de chimioterapie în bebelușul meu mi-a făcut să m-am agitat. În final, gravitatea situației mi-a lovit.

În legătură cu: Hurt Blogger: Cum am devenit un alergător cu RA

Până în acest moment am avut încredere totală în medic. Mă simțeam de parcă i-am vorbit soțului în acest tratament. Se agăța de speranța că era o poliartrită reactivă și că se va trezi într-o zi vindecată în mod miraculos. Am rămas pe umărul asistentei pe care tocmai l-am întâlnit. După un minut de plâns, l-am supt. Asistenta a ținut piciorul lui Gianna în timp ce Gianna a strigat și sa luptat să se elibereze. Mi-am luat o respirație profundă, am fixat acul în picior, am apăsat pistonul și i-am injectat drogul în copilul meu. Încă o dată m-au ucis, dar, de îndată ce sa terminat, am măturat-o în brațe. După o perioadă de două luni pe metotrexat (Rheumatrex, Trexall) și terapie săptămânală, am putea să vadă că Gianna se îmbunătățise, dar avea încă mari dificultăți de mers pe jos. Putea să meargă dimineața, dar avea o limp foarte pronunțată. Soțul meu a spus că a observat doar faptul că Gianna a călcat într-un picior și a încercat să mă convingă că nu merită să-i spună doctorului. Era încă în negare. Artrita lui Gianna se răspândise atât pe glezne, cât și pe genunchi. Medicul a adăugat apoi un medicament biologic numit etanercept (Enbrel). La o săptămână după prima injecție de către Gianna, am stat să beau cafeaua mea de dimineață urmărind jocul ei. Apoi ma lovit. Ceva atât de normal încât aproape că mi-am pierdut-o - Gianna nu se limpezise deloc. N-am mai văzut-o de câteva zile. Medicamentul a funcționat și după o singură doză! A fost un miracol! Exact la un an după diagnosticare, reumatologul nostru pediatru a stabilit că Gianna a fost în remisie cu medicamente - adică nu a prezentat articulații cu artrită activă. După ce își menține statutul de remisiune cu medicație timp de un an, vom încerca să o înlătuim de medicamente și sperăm că ea rămâne în remisie.

Chiar dacă Gianna este în remisie cu medicamente, mă îngrijorează încă in fiecare zi. Mă întreb dacă medicamentele pe care le dau ei vor afecta sănătatea ei în viitor. Copiii au început recent să ia aceste medicamente, astfel încât nimeni nu știe efectele pe termen lung asupra organismelor lor în curs de dezvoltare.

Mă întreb ce se va întâmpla dacă boala ei va reveni mai târziu în adolescență. Iubeste dansul. Va putea să fie dansator profesionist dacă dorește? Tot ce pot spera este ca boala ei va ramane in remisie si ca atunci cand se va arunca in aer, voi fi capabila sa o ajut sa isi administreze boala, in timp ce ea ii va permite sa traiasca viata maxima.

Tina Chiappetta si sotia ei

, Rocco, locuiesc împreună cu fiica lor Gianna din Sacramento, California, care sa mutat acolo din frumoasa județ Sonoma, când și-a întâlnit soțul, este o mamă care stă la domiciliu; ea spune că a fi mama nu este o slujbă cu normă întreagă, este o slujbă tot timpul. Tina se află, de asemenea, în comitetul Fundației Naționale de Cercetare pentru artrita și este foarte activă în cadrul Fundației Arthritis ca coordonator regionale pentru Voluntariat JA Parent. Ea își petrece o mare parte din timpul liber pledează pentru cei 300.000 de copii din SUA care au artrita juvenilă și este misiunea ei de a crește gradul de conștientizare și de a ajuta la găsirea unui remediu pentru JA