Povestea lui Emily: Cum administrez EPI - Insuficiență pancreatică exocrină -

Cuprins:

Anonim

Thinkstock (3)

Featured

Expert Advice: Să trăiți bine cu EPI

Quiz: Cât de bine gestionați EPI

Infographic: Cine este în pericol?

Emily Schaller, 31 de ani, nu doar trăiește cu insuficiență pancreatică exocrină (EPI), ci și cu - în mod literal.

Diagnosticată atât ca EPI, cât și ca fibroza chistică (CF), copilul a trăit cu ambele condiții pentru cea mai mare parte a vieții. Dar aceasta nu a împiedicat-o să ruleze nouă semilaratoni și să stabilească un scop pentru a conduce unul în fiecare stat.

CF este o afecțiune ereditară care afectează plămânii și sistemul digestiv, provocând mucus gros care poate bloca plămânii și pancreas. Deoarece CF afectează aceste secreții ale mucusului în pancreas, majoritatea persoanelor cu CF dezvoltă, de asemenea, EPI, o condiție care blochează producția de enzime necesare pentru digerarea grăsimii, a proteinelor și a carbohidraților în stomac. dieta și luarea medicamentelor conform instrucțiunilor, ca cheia succesului în a rămâne sănătoasă cu aceste două afecțiuni cronice.

Administrarea EPI cu enzime digestive

"Am luat enzimele pancreatice întreaga mea viață și de obicei durează aproximativ 30 de pastile zi, cinci pana la sase la fiecare masa ", spune Schaller, fondatorul si CEO al Fundatiei Rock CF din Detroit, o organizatie non-profit dedicata imbunatatirii vietii persoanelor cu CF. Schaller, care vorbeste adesea cu copii cu EPI si CF prin munca sa la fundatie, spune ca copiii se lupta adesea cu a lua atat de multe pastile la scoala. "Poate că nu vor să ia pastile în fața oamenilor, dar le spun că dacă nu vă luați pastilele, veți avea repercusiuni, veți avea probleme cu stomacul și veți merge baia ", spune Schaller. "Asta e mai jenant."

Schaller explică faptul că intrarea într-o rutină de a lua enzime digestive la masa de masă și de a le avea la îndemână în orice moment poate ajuta. "Am o sticlă de enzime digestive la casa prietenului meu și la casa părinților mei și nu vreau niciodată să merg fără ei", spune ea. "Este doar un lucru natural pe care trebuie să vă obișnuiți când dezvoltați EPI de la o vârstă fragedă."

Schaller a constatat, de asemenea, că atunci când își ia enzimele digestive face diferența. "Le iau de obicei cu o masă și chiar am jucat cu timpul. Acum le iau cu primele mele muscaturi și nu aveam probleme digestive ", spune ea.

Steven D. Freedman, MD, PhD, gastroenterolog, profesor de medicină la Harvard Medical School și directorul Pancreasului Centrul de la Centrul Medical Beth Israel Deaconess din Boston, este de acord cu această abordare. "Scopul este ca pastilele de enzime digestive trebuie sa se amestece cu alimentele si sa reproduca ceea ce fac in mod normal enzimele", spune el.

Dar, avertizeaza el, trebuie sa luati pastilele cu mancare, nu inainte. "Dacă le luați cu 30 de minute înainte de a mânca, ceea ce este o greșeală obișnuită, ei nu vor face nimic pentru tine", spune Freedman.

O dietă mai bună pentru EPI

După ani de zile pe calorii înalte, proteine ​​și dietă bogată în grăsimi adesea recomandată pentru persoanele cu CF, Schaller sa transformat într-o dietă vegetariană mai cuprinzătoare pe bază de alimente.

"Când am fost într-o dietă bogată în calorii, cu conținut ridicat de grăsimi acum un deceniu, cele mai multe probleme cu digestia si pancreasul meu, spune Schaller. "De ce să mănânci ceva care va fi greu de digerat?"

Dieta ei este încă bogată în calorii, așa cum se recomandă pentru persoanele cu boli pulmonare, dar este centrat pe surse de grăsime și proteine, cum ar fi avocado, ulei de nucă de cocos și linte. Când dezvoltă o dietă pentru EPI care minimizează simptome precum cramperea și diareea și maximizează nutriția, depinde în mare măsură de starea de bază care a cauzat EPI, cum ar fi CF, diabet, sau cancer pancreatic, spune dr. Freedman. Consultarea medicului sau a unui dietetician care lucrează cu persoane cu EPI vă poate ajuta să determinați cum să vă satisfaceți cel mai bine nevoile dvs. nutriționale individuale

Schaller vede medicul său CF la fiecare două luni pentru a-și evalua funcțiile pulmonare și pancreatice. De asemenea, ea vede un dietetician care își monitorizează doza digestivă a enzimei, greutatea și indicele de masă corporală. O verificare anuală cu medicul EPI ajută la menținerea ei sub control.

Freedman spune că majoritatea persoanelor care au EPI ar trebui să vadă un medic cel puțin o dată sau de două ori pe an. Vă recomandăm medicul dumneavoastră, dacă simptomele EPI se agravează brusc - dacă, de exemplu, aveți diaree crescută, ceea ce ar putea indica faptul că aveți nevoie de o doză diferită de enzime digestive sau că aveți o altă problemă de sănătate care necesită tratament. > Mâncând sănătoși, luând medicamente și rămânând activi, persoanele cu EPI pot trăi viața la maxim. "Încă mă cercetez, trăiesc, învăț și împărtășesc ceea ce știu, pe măsură ce dobândesc cunoștințe", spune Schaller. "Când am trăit cu CF și EPI înainte, CF a preluat. Acum mă înflorește. "

arrow