Partea socială a utilizării unui scaun cu rotile atunci când aveți MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann și Robert Shuman în scaunele cu rotile.Fotografiile sunt ilustrate

Dacă aveți scleroză multiplă (MS) și folosiți un scaun cu rotile, a provocărilor fizice care pot însoți cu ajutorul scaunului dvs., atât acasă, cât și în locuri publice. Dar pentru mulți oameni, aspectele psihologice și sociale ale unui scaun cu rotile sunt la fel de descurajante - cel puțin la început - ca aspectele fizice.

Mulți oameni se tem că prietenii și străinii îi vor vedea mai puțin capabili, adesea confirmate de privirile sau întrebările pe care le primesc. Iar atunci cand nu atrag atentia suplimentara, nedorita, multi oameni cu MS in scaune cu rotile simt ca sunt ignorati sau trecuti cu vederea intr-o varietate de situatii.

O alta sursa de tensiune poate fi mai degraba intern decat externa: cand si cum sa întrebați pe alții pentru ajutor, ceva care vine în mod natural pentru unii oameni, dar este destul de dificil pentru alții. În fiecare dintre aceste cazuri, poate fi util să știți cum au reacționat alții în situații similare, împreună cu ceea ce au învățat și cum s-au adaptat, în timp.

Frica de "lipirea" cu un scaun cu rotile

Locurile de muncă ale unor persoane le impun să întâlnească în mod regulat persoane noi, cum ar fi clienții și clienții, care pot fi o sursă de tensiune dacă folosiți un scaun cu rotile. Acest lucru a fost inițial valabil pentru Robert Shuman, un psiholog din Marblehead, Massachusetts, și autorul mai multor cărți, inclusiv Căderea lemnului, împrăștierea apei: boala, dizabilitatea și îmbătrânirea ca căi de a fi . cu câțiva ani în urmă, "Când oamenii urmau să vină aici inițial, i-aș spune:" Poate mă aflu într-un scaun cu rotile și un mic câine negru vă poate saluta ", spune dr. Shuman. Dar a ajuns să-și dea seama că oamenii de avertizare cu privire la scaunul său cu rotile nu servesc niciun scop util, altul decât liniștirea temerii sale că ar fi surprins. Acum, "nu mai spun nimănui și nimeni nu a spus nimic" despre scaunul cu rotile, spune el.

Jennifer Digmann, din Mount Pleasant, Michigan, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă la vârsta de 23 de ani în 1997. Când ea a inceput sa foloseasca un scaun cu rotile motorizat, isi aminteste: "Eram asa de jenat ca trebuia sa folosesc o centura de siguranta". Ea a intarziat deja transformarea din cauza acestei ingrijorari, folosind un scuter motorizat pana cand preocuparile de siguranta nu inseamna ca nu mai putea Dar ea încă nu purta centura de siguranță pe noul ei scaun în public, până când într-o zi ea a alunecat - și pe podea, la magazinul alimentar. Îngrijitorul ei și niște angajați ai magazinului au trebuit să o ridice în scaun.

"Mi-aș fi dorit să fi realizat că nu contează ce cred oamenii", spune Digmann, care a început să-și poarte centura de siguranță în mod consecvent după incident. "Trebuie să te gândești la tine și la calitatea vieții tale." În mod similar, când Shuman a început să-și folosească manualul, el nu a vrut să poarte o cască sau să atașeze un pavilion pe bicicletă. "Nu am vrut să arăt ca un bătrân pe un scaun, ceea ce am fost", spune el. De atunci a ajuns să-și dea seama că oamenii întâmpină cu adevărat vederea unui cocoș. De fapt, el a fost o dată confundat cu un cărucior cu scaun cu rotile când a intrat accidental în cursul unei curse de drum, iar mulțimea a început să-i înveselească.

Întrebări cu privire la scaun

Probabil, previzibil, majoritatea întrebărilor despre utilizarea unui scaunul cu rotile provine de la copii, spune Mitch Sturgeon, din Portland, Maine, care a fost diagnosticat cu SM primar progresiv la vârsta de 38 de ani în 2001. Când se întâmplă acest lucru, "Mamele sunt îngrozite", afirmă el. Primul meu ordin de afaceri este doar încercarea de a pune oamenii la ușurință ", spune Sturgeon, deoarece părinții par să se teamă că copiii lor au provocat infracțiuni. Prin a-și pune un zâmbet pe fața lui și răspunde calm întrebărilor, el spune: "Atunci sunt doar doi oameni care au o conversație."

Shelley Peterman Schwarz, de la Madison, Wisconsin, care a fost diagnosticată cu MS la vârsta de 31 de ani în 1979, de asemenea primește de multe ori întrebări de la copii, iar răspunsurile ei depind de vârsta copilului. Uneori, ea va menționa SM, dar mai des se explică că "picioarele mele nu funcționează ca a lor", spune ea.

Alteori, copiii vor să știe cât de repede poate merge scuterele ei, pe care ea este fericită să o răspundă sau demonstrați. În aceste situații, "am decis să-mi zâmbesc fața și să-i fac o ocazie de a educa publicul", spune ea.

Fiind ignorată din cauza unui scaun cu rotile

Chiar dacă într-un scaun cu rotile, uneori, copii, aceasta poate însemna, de asemenea, să fie ignorată de adulți.

Potrivit lui Shuman, acest lucru tinde să se întâmple la birourile frontale, adesea când este cu soția sa. "Într-o anumită măsură, aceasta este persoana și, într-o oarecare măsură, cred că este soția mea, încercând să fiu de ajutor", și luându-i locul în interacțiune, spune el. "Aș vrea să nu o facă uneori. Este ca și cum pot să vorbesc cu acei oameni. Dar Digmann constată că, chiar dacă îngrijitorul ei nu face nici un efort să o protejeze de interacțiunile în public, oamenii îi adresează îngrijitorului ei în locul ei în locul ei în mod direct. "Oamenii îi vor spune:" Ce vrea ea? ", Spune ea. "Eu sunt chiar aici, întrebați-mă!"

Sturgeon constată că serverele de restaurante îi ignoră de multe ori când el mănâncă cu soția sau cu un grup mai mare de oameni. "Ei se vor uita la soția mea și vor spune:" Ce ați vrea să comandați? ", Spune el, speculând că" Nu sunt siguri ce este în neregulă cu mine ", așa că se adresează soției sale" doar pentru a fi siguri . "

Când se întâmplă acest lucru, în loc să-l ordonați sau să-l certați pe server," Ea va face doar o pauză și asta-i curajul meu ", spune Sturgeon. "Lucrăm ca o echipă pentru a ne asigura că ei înțeleg că este bine să vorbim cu oamenii din scaunele cu rotile."

În timp ce este ignorat în public poate fi iritant, spune Sturgeon, el crede că "Este născut din naivitate și de obicei intenții bune, "

Relațiile schimbate

Modul în care prietenii și familia dvs. reacționează să vă vadă într-un scaun cu rotile pot depinde, în parte, de cât timp ați avut MS atunci când începeți să utilizați unul . În cazul lui Shuman: "A fost atât de lung încât nu cred că nimeni a fost foarte șocat", spune el. Iar nepoții lui îl cunosc doar pe scaunul lui, pe care uneori îl urcă în timp ce cer o plimbare. Dar când Sturgeon a început să folosească un scaun cu rotile, el spune că unii prieteni, împreună cu soția lui, a dispărut din scenă. "După ani de interacțiune limitată cu unul dintre prietenii săi, Sturgeon a aflat că soția prietenului ia spus soției lui Sturgeon că nu știe cum să se ocupe de Mitch într-un scaun cu rotile. Sturgeon spune că atunci când a auzit acest lucru, a fost bucuros să aibă o explicație pentru lipsa de interes a prietenului său să îl vadă, dar a fost întristat că închiderea prietenului său îi împiedica să interacționeze normal.

"Mergând înainte, cred că Voi face din nou suprapuneri ", spune Sturgeon. "Și dacă nu funcționează, nu funcționează. Nu pot face decât atât de mult. "

Solicitarea ajutorului dintr-un scaun cu rotile

Un aspect al utilizării unui scaun cu rotile, care a surprins plăcut pe Digmann, este cât de străini dispuși să o ajute. "Nu am avut niciodată o persoană care nu este dispusă să mă ajute", spune ea. "Ei vor deschide ușile pentru mine și vor mișca lucrurile."

Ajutorul nu vine întotdeauna imediat, de exemplu, când nu poate ajunge la un articol din magazinul alimentar. "Atunci voi sta doar acolo si va trebui sa astept ca un coleg de cumparaturi sa vina", spune ea. Uneori este nevoie de cât cinci minute, spune Digmann.

Dar cererea de ajutor nu este ușoară pentru toată lumea - cel puțin la început. Înainte de diagnosticul său de SM, spune Sturgeon, "eram un bărbat mare, puternic, care avea grijă de oameni." A trebuit ani înainte să se simtă confortabil "apropiindu-se de o femeie mică, mai în vârstă, care a fost cea care stătea lângă ușă, țineți ușa pentru mine. "

Treptat, spune Sturgeon, i sa obișnuit să-i ceară oamenilor să-l ajute și ia făcut viața mai ușoară. Chiar dacă oamenii par să vă ignore, spune el, odată ce vă atrageți atenția și cereți o favoare, "De obicei, acestea sare pe această ocazie. Ei zâmbesc. "