Alegerea Editorului

Viața Diabetesalicious

Avocatul Diabetes Kelly Kunik trăiește bine cu tipul 1 de aproape 35 de ani. împotriva diabetului zaharat este departe de a se termina.

Kelly Kunik vrea să știți că nu are diabet zaharat de tip 1 deoarece a mâncat mult zahăr. Nu are diabet de tip 1, deoarece mama ei a mâncat mult zahăr. Ea are diabet de tip 1, deoarece pancreasul ei a încetat să producă insulină, hormonul care reglează nivelul de zahăr din sânge. Deoarece pancreasul nu mai funcționează corect, Kelly, care bloguri despre viața cu boala la diabetesaliciousness.blogspot.com, trebuie să ia insulina de mai multe ori pe zi, in fiecare zi, pentru tot restul vietii. Insulina este ceea ce ține Kunik - și toți oamenii - în viață. "Diabetul este o muncă reală", spune ea. Sunt 24 de ore pe zi, 365 de zile pe an, nu am timp liber pentru vacanțe sau recompense pentru un comportament bun, dacă nu aveam insulină, n-aș fi aici să vorbesc cu dvs. "

Fără injecții cu insulină, din familia lui Kunik nu ar fi în viață să vorbească despre diabet. În familia bloggerului cu vârsta de 40 de ani, tipul 1 rulează necontrolat. Tatăl ei, două surori, un nepot, două mătuțe, un văr și bunică au sau au avut boala, făcând familia ei un pic de minune medicală - atât de mult încât renumitul centru de diabet Joslin din Boston, Mass., A inclus familia ca parte a unui studiu privind rata ridicată a incidenței diabetului zaharat pentru a încerca să găsească o cauză. (Spre deosebire de diabetul de tip 2, tipul 1 nu are o legătură genetică puternică.) Joslin a efectuat studiul în 1980, iar Kunik declară că familia nu a fost informată niciodată despre rezultate. Ea a primit un număr de identificare pacient pentru a solicita rezultatele, dar a pierdut hârtia într-o mișcare și nu a reușit niciodată să acceseze datele.

"Diabetul de Vârste întunecate"

În creștere, membrii familiei lui Kunik erau de fapt singurele persoane pe care le cunoștea cu diabetul zaharat. Boala era obișnuită în jurul casei ei, dar era complet străină prietenilor și colegilor săi. Sora lui Kunik, care avea 14 ani, a murit din cauza complicațiilor diabetului la 31 de ani. "Ea a crescut în vremurile întunecate ale diabetului zaharat", spune Kunik acum. "La mijlocul anilor '60, când a fost diagnosticată, ei nu au testat zahăr din sânge, au testat urina, nu au cunoscut pe nimeni altcineva cu diabet zaharat, cu excepția celor din familia ei, probabil a supracompensat mult pentru a încerca să fie" normal ", care în cele din urmă a făcut multe daune." Sora ei, în cele din urmă, a suferit un atac de cord, accident vascular cerebral și insuficiență renală.

"Nu a existat nicio tehnologie în epoca diabetică întunecată", spune Kunik. "Debbie a făcut cele mai bune rezultate cu ceea ce avea. Din păcate, tehnologia și cunoștințele nu erau de partea ei." Când Kunik a fost diagnosticat cu 35 de ani în urmă, testarea zahărului din sânge a fost atât de scumpă - acoperită de asigurare - că întreaga familie a împărțit un metru și a tăiat benzile de testare pentru a le face să dureze mai mult (o practică care încă se întâmplă astăzi, împreună cu o piață neagră înfloritoare pentru testarea benzilor la prețuri scăzute). Kunik spune că contorul familiei a luat aproximativ cinci minute pentru a calibra și a testa zahăr din sânge, ceva ce a trebuit să facă de trei până la cinci ori pe zi. "Este un lucru destul de uimitor cât de mult joacă rolul tehnologiei în viața pe care o ai plumb [cu diabet zaharat], "spune Kunik. Această luptă pentru noua tehnologie diabetică, împreună cu costurile de asigurare, sunt două lucruri majore pe care Kunik le promovează pe blogul ei, pe care a început-o acum cinci ani.

Comunitatea T1 Online

Prin intermediul blogului său, Kunik poate injecta umor și onestitate în diabetul de tip 1. Numele blogului a venit din ceea ce numește "un termen de îndrăzneală pentru diabet". "Eu obișnuiau să zic:" Oh, Doamne, este atât de diabet, fie că e vorba de tehnologie, de mâncare sau de orice altceva în viață ", explică ea. "Dacă aș naviga și voi ieși din apă cu zahăr perfect din sânge, de exemplu, asta e diabet zaharat. Vroiam să văd un cupcake cu aspect grozav și să spun," asta e diabet ". "

O mare parte a" diabetului "este rețeaua de prieteni pe care ea a câștigat prin blogging. "Blogurile D" sau blogurile de la diabetici și pentru diabetici reprezintă o mișcare online imensă, în special pentru pacienții cu tip 1. "Nu sunt singurul cu diabet zaharat", spune Kunik. "Există un astfel de sistem de suport și învăț ceva nou în fiecare zi, indiferent dacă pregătesc un blog părinte, o persoană cu blog de tip 1, tip 1.5, tip 2."

Când întâlnește pe cineva nou cu diabet zaharat, ea spune că adesea dorește să-i ajute, introducându-i în rețeaua de sprijin a blogurilor diabetului, care se numără printre sute. Asta pentru că pentru ea personal, blogging-ul a dat o perspectivă asupra modului în care alții își administrează starea lor în moduri care ar putea să o ajute. "Știu că am ajutor de fiecare dată când citesc blogul cuiva", spune ea. "E oh," nu sunt singurul care insulina merge prost in caldura. " Am crezut că este doar pentru mine, dar acest lucru există cu adevărat pentru alți oameni. "

Lucrarea ei de advocacy, pe care ea o descrie ca 24/7, a dus-o afară din blogosphere și la zeci de conferințe și întâlniri cu pacienți bine. Pe lista dorințelor pentru persoanele cu diabet zaharat? Faster clearance-ul FDA pe anumite tehnologii, cum ar fi pompele și contoarele. Finanțare suplimentară pentru cercetarea diabetică. Cheltuieli de acoperire mai ieftine pentru tehnologii precum pompele de insulină. Informații corecte în mass-media care diferențiază diabetul de tip 1 de tip 2. (Persoanele cu tip 1 sunt complet incapabile să producă insulină, de obicei sunt diagnosticate în copilărie, nu pot fi prevenite și nu există nici un tratament.) Diabetul de tip 2 nu este capabil să răspundă corespunzător la insulină, dar de obicei este în stare să o producă. Etnicitatea și istoria familială contribuie la riscul unei persoane de tip 2, deși în multe cazuri poate fi prevenită și inversată printr-un stil de viață sănătos.)

"Nu este o slujbă pentru mine, este o pasiune", spune ea despre ea blogging și outreach. "Cea mai mare slăbiciune - pancreasul meu spart - a devenit cu adevărat puterea mea cea mai mare și cea mai mare pasiune."

Pentru mai multe știri despre diabet zaharat, urmați @diabetesfacts on Twitter de la editori ai @EverydayHealth

arrow