Tratamentul experimental conferă pacientului Parkinson o viață nouă

Bob Van Housen, în vârstă de 69 de ani, a condus întotdeauna un stil de viață atletic foarte activ. A jucat baschet, volei, tenis - toate în vârsta de cincizeci de ani. Dar apoi, în 2000, scrierile sale de mână s-au înmuiat. Vocea îi deveni mai liniștită. Schimbări mici, la început.

"l-am cerut să vorbească. Nu l-am auzit ", își amintește soția lui, Carole. "Prietenii noștri au spus mai târziu că știau că ceva nu era în regulă, dar ei nu știau ce, pentru că nu mai arăta pe față. Dar trăind cu el, nu mi-am dat seama ce se întâmplă. Am crezut că a fost doar stresat din cauza muncii. "

Nu era cazul. Într-o după-amiază, Bob și Carole au pornit să picteze o cameră în casa lor. Era un proiect simplu sau ar fi trebuit. Dar Bob nu a putut sa se prinda pe perie. "Am crezut ca ar fi putut avea ceva in aliniere in gat", explica Carole. "N-am știut."

O diagnosticare care schimba viața

Bob a luat problema verificată de medicul său regulat, care a recomandat să-și facă o întâlnire cu un neurolog cât mai curând posibil. "Nici măcar nu m-am dus cu el" la prima verificare, spune Carole, reiterând că atât ea, cât și soțul ei au crezut că problema este relativ nesemnificativă. "Dar apoi sa întors spunând:" Crede că este serios. fie o tumoare pe creier, sau ar putea fi altceva chiar foarte rău. "

" Ceva altceva cu adevarat rau "sa dovedit a fi boala Parkinson, o tulburare degenerativa a sistemului nervos central care provoaca tremor, instabilitate, probleme de vorbire si pierderea miscarii. , iar un număr de 60.000 suplimentari sunt diagnosticați în fiecare an, în funcție de boala Parkinson.

Tratamentul pentru boală este extrem de individualizat, dar include în general o combinație de medicamente pe cale orală, cum ar fi ropinirol, pramipexol, levodopa și carbidopa. pot fi necesare și intervenții chirurgicale cerebrale

Bob a început cu cocktailul obișnuit de medicamente pentru Parkinson, care a funcționat bine la început

"Mi-a îndepărtat destul simptomele", spune Bob. , Am făcut destul de bine. "" Când a fost primul medic, a spus: "Știi, nu este prea rău, nici măcar nu știu că am Parkinson", adaugă Carole. Dar, după o perioadă de ani, el a progresat spre po int unde trebuia să ia cinci pastile la fiecare trei ore. Și aproximativ o oră și jumătate mai târziu, ar face ceea ce el a numit "a cădea de pe o stâncă". Am fi undeva și, dintr-o dată, simptomele sale ar izbucni. A fost foarte rău. Nu putea să-și folosească mâna dreaptă. El a fost înclinat. Nu putea vorbi prea bine. Uneori ne-ar conduce, și va trebui să tragă și să-mi dea cheile. Sa întâmplat așa de brusc, și sa întâmplat adesea. "În perioada unei zile, când era treaz pentru 16 sau 17 ore, a fost simptomatic pentru șapte dintre aceștia", continuă Carole. "Șapte ore din zi, nu putea funcționa. Asta este o mulțime de ore. "În acel moment, în calvarul lui Bob, Van Housens se mutase de la New York până la Ohio, unde erau mai aproape de familie - și unde erau la distanță de unul dintre cele mai bune spitale în țară, Clinica Cleveland. Doctorii lui Bob i-au spus că are trei opțiuni: Nu putea face nimic și să învețe să se adapteze; ar putea avea o operație pe creier; sau poate participa la un studiu clinic al unui nou tratament experimental

Un pas înainte în tratamentul Parkinson

Tratamentul, utilizat în Europa, pompează o formă de gel de levodopa în fluxul sanguin prin intermediul intestinului subțire . Levodopa sub formă de tablete sa dovedit a fi eficientă împotriva bolii Parkinson și este standard pentru majoritatea pacienților. Dar are mai multe limitări, și anume, tinde să se desprindă și este inconsecventă. Aceste aspecte sunt atribuite în mare măsură modului în care este livrat medicamentul.

Levodopa este transformată în dopamină în creier, dar pentru a ajunge acolo, trebuie să navigheze mai întâi fluxul sanguin, o sarcină complicată de digestie și alte funcții corporale. Cu ajutorul pompei LCG (Levodopa-Carbidopa Gel), medicamentul este transmis direct în tractul intestinal, unde poate fi mai ușor absorbit în sânge și, în cele din urmă, în creier.

Bob folosește LCIG pompa din aprilie 2011. În dimineața, când se trezește, Carole recuperează una dintre cartușele de gel din frigider și o atârne până la pompa, care se conectează la un tub plasat chirurgical în peretele său de stomac (numit tub de gastronomie sau g) care alimentează medicamentul în intestinul subțire. În termen de 45 de minute, Bob se duce dintr-o stare de imobilitate aproape totală la mersul pe jos, alergatul, grădinăritul, jocul cu cei șase nepoți și chiar golful. "Mulți oameni care văd Bob sunt uimiți de cât de bine face" Carole spune, adaugand ca au un prieten cu Parkinsons, care a fost diagnosticat mai recent, dar ale caror simptome sunt mult mai pronuntate. "El conduce acum un stil de viață destul de activ."

Pompa LCIG nu este un tratament miraculos, desigur; nici nu este o invenție perfectă. În ziua în care Van Housens a vorbit cu Daily Health, au avut o problemă cu dispozitivul și trebuia să facă o călătorie neașteptată la Clinica Cleveland. Mai mult, pompa și hamul care o ține, pot fi greoaie și greoaie: Împreună, cu medicamentele, acestea cântăresc aproape patru kilograme. Bob îi cheamă cu plăcere "mormântul" Thorn, ca și în "ghimpul din partea lui". Dar, după cum remarcă Carole, beneficiile pe care le-au experimentat depășesc cu mult dezavantajele.

Pentru un singur lucru, Bob nu trebuie să-și facă griji mult despre ce și când mănâncă cu levodopa. Din punct de vedere chimic, levodopa este similară cu unii aminoacizi, care constituie blocurile de proteine. Din această cauză, mănâncă o masă bogată în proteine ​​prea apropiată de când luați pastila poate supraviețui medicației și anula efectele acesteia. Pompa evită această problemă ocolind stomacul, unde proteina se amestecă de obicei cu medicamentul și golind levodopa direct în intestinul subțire.

Un alt beneficiu, spune Bob, este coerența. Tubul alimentează levodopa în sistemul său în doze obișnuite - cu opțiunea unei doze "bonus" la apăsarea unui buton - așa că nu trebuie niciodată să se îngrijoreze cu privire la faptul că medicamentele sunt înrăutățite. "Calitatea mea de viață este mai bună, " el explica. E mai consistent. Pastilele erau prea sus și în jos. Nu știam când voi merge și când voi fi plecat. Cu această pompă, îmi pot anticipa simptomele mult mai ușor. Pot prezice când voi fi sus și când voi fi în jos. "

Viitorul tratamentului Parkinson

Van Housens se află în etapa a II-a a studiului clinic. În stadiul I, Bob a vizitat Clinica Cleveland cel puțin o dată pe lună pentru a se putea înregistra. Acum, deși trebuie să călătorească pentru a ridica medicamentul, el vede doctorul doar o dată la trei până la șase luni sau când există o problemă - care nu este adesea

Până acum, spune el, pompa LCIG a fost semnificativ mai bună decât pastilele. În multe privințe, ia schimbat viața. Si speram ca va schimba si viata altora. "Am decis sa facem acest studiu in speranta ca nu numai ca ne va aduce beneficii, ci si pentru a le oferi celorlalti o alternativa la chirurgia creierului", explica Bob. "Asadar, sper ca aceasta va fi o optiune care va aduce beneficii altora pe drum". Speram ca va fi o incurajare pentru altii cu Parkinsons avansat, care cred in acest moment ca medicamentul nu este ajutând, nu se ține ", adaugă Carole. "Poate fi foarte descurajator când vă confruntați cu aceste simptome și tratamentul nu funcționează. Ne simțim foarte binecuvântați. "