După ce Paula Van Riper a fost diagnosticată cu mielom multiplu în 1 , ea a aflat rapid că are o listă importantă de sarcini. Mai întâi avea nevoie de o intervenție chirurgicală pentru a-și înlocui șoldul, care a dezvoltat o tumoare de cancer. Apoi, a trebuit să găsească un medic de cancer familiar cu tratamentul cu mielom.
Această a doua sarcină a fost mai ușor de zis decât de făcut. Deși locuiește lângă o zonă dens populată din New Jersey, la o oră de la New York, medicii de cancer specializați în mielom au fost greu de găsit. Asta pentru ca boala este atat de rara: in 2008, doar 1,3 la suta din cazurile de cancer nou in Statele Unite au fost mielom. Un medic proeminent cu o practică uriașă a spus că are doar 12 pacienți cu mielom. Acum călătorește 50 de mile până la un centru major de cancer pentru a vedea un specialist în mielom. Van Riper, decan la Universitatea Rutgers și un organizator de grup de sprijin pentru mielom, spune: "Nu aș fi surprins dacă există state care au medici specializați în mielom
Chiar dacă găsiți un medic care se concentrează pe mielom, natura specială a bolii și tratamentele sale probabil înseamnă că veți avea un cuvânt de spus în legătură cu modul în care medicul dumneavoastră va trata boala, spune Van Riper. Iată cum puteți obține maximum de relația dvs. cu medicul dvs. Vorbiți când vine vorba de tratamentul mielomului Cunoașteți numerele dvs.
În cele mai multe cazuri, mielomul creează schimbări în corpul dvs. care pot fi verificate cu teste de sânge și urină. Medicul dumneavoastră va face probabil aceste teste la fiecare câteva luni. După fiecare test, asigurați-vă că ați înregistrat rezultatele și întrebați medicul dumneavoastră ce înseamnă numărul, spune Van Riper.
Educați-vă.
- Doctorii nu au un singur tratament pentru mielom care să funcționeze pentru toată lumea și mulți vor întreba pacienții la care preferă tratamentul, spune ea. Dumneavoastră vă poate cere într-un anumit moment: "Vrei un transplant de celule stem, vrei să mergi pe acest drog sau vrei să mergi cu drogul ăsta?" Van Riper spune. "Depinde de tine." Aflați despre avantajele și dezavantajele diferitelor tratamente și decideți ce fel de riscuri sunteți dispus să faceți. Păstrați propriile dvs. înregistrări.
- Van Riper primește o copie a înregistrării medicale după fiecare tratament și medicul vizitează și păstrează într-un liant mare. Ar trebui să faceți același lucru. "Înțeleg totul? Bineînțeles că nu," spune ea. "Dar într-o bună zi, poate că te gândești la un alt doctor și trebuie să păstrezi acele copii." Începeți un jurnal.
- Pe o notă similară, ea vă recomandă să păstrați un jurnal detaliat. În ea, notează ce teste ai avut și ce ți-a spus doctorul la fiecare vizită. "De îndată ce un pacient începe să se angajeze în înregistrarea și urmărirea lucrurilor, începeți să obțineți mai multe informații de la medicul dumneavoastră", spune ea. Aduceți pe cineva cu dvs.
- Vizitele medicului pot fi dificile din punct de vedere emoțional, ceea ce poate face este mai greu sa-ti amintesc ce a mers in timpul numirii, spune Katherine Puckett, PhD, MSW, director al programului de Medicina Mind-Body Medicina cu Centrele de tratare a cancerului din America. Ea spune că este o idee bună să aduceți pe cineva care vă poate ajuta să puneți întrebări și să vă aduceți aminte ce spune doctorul. În plus, luați în considerare luarea de note sau chiar aducerea unui magnetofon pentru a ajuta la captarea informației pe care medicul dumneavoastră o dă. Simțiți-vă confortabil că întrebările medicului dumneavoastră sunt importante pentru a vă asigura o îngrijire adecvată. Având informații actualizate și exacte cu privire la propriul dvs. dosar medical vă va ajuta să vă simțiți mai încrezători în obținerea informațiilor de care aveți nevoie și în obținerea celor mai multe din vizitele fiecărui medic.
