Sfaturi pentru a ușura stresul de a aștepta un transplant de inimă

Alamy

Fapte rapide:

Timpii de așteptare pentru transplanturile de inimă variază în funcție de starea pacientului, tipul de sânge, regiunea geografică și multe altele. a avut un transplant de inima

Mulți beneficiari de transplant își doresc întocmai donatorul de organe și familia donatorului

Mai mult de 2.000 de transplanturi de inimă se efectuează în fiecare an în Statele Unite, potrivit Rețelei Unite pentru Schimbul de Organe ).

Dar înainte de a putea obține un transplant de inimă, așteptarea unei noi inimi după insuficiența cardiacă (din cauza oricăror condiții) poate fi o provocare emoțională și fizică, deoarece pacienții, medicii și alți profesioniști din domeniul sănătății știu bine.

Aici, cinci profesioniști de transplant cardiac, inclusiv chirurgii de transplant, împărtășesc sfaturile din experiențele lor cu pacienții.

1. Încurajați-vă personalul pentru ajutor

Ori de câte ori aveți întrebări, chemați pe cineva din echipa de transplant cardiac, spune Tamara Kelley, RN, coordonator al transplantului cardiac la Universitatea din California din San Francisco. "Nu lasa lucrurile sa te gandeasca la minte si nu te teme niciodata sa ajungi la ajutor", spune ea.

Majoritatea pacientilor trec prin "inaltimi mari si scazute", spune Kelley. Deci, echipa ei include psihiatri și asistenți sociali, care sunt toți aranjați la ceea ce poate să treacă cineva care așteaptă un transplant de inimă.

"Este o mulțime de vorbă și o mulțime de reasigurare", spune ea despre munca ei. 2. Luați controlul asupra a ceea ce puteți

Deși poate părea că nimic nu vă este în control atunci când vă aflați în lista de așteptare a inimii, căutați ceva ce puteți controla, sugerează Kelley.

Își aduce aminte de o femeie care fusese tratată pentru insuficiență cardiacă timp de 25 de ani; când femeia sa îmbolnăvit dintr-o dată, i sa spus că are nevoie de un dispozitiv de inimă cunoscut ca un dispozitiv de asistare a ventriculului stâng (LVAD) - și eventual un transplant de inimă. Vestea nu a fost neașteptată, dar când ați auzit pentru prima oară, ea vă poate face să vă simțiți neajutorați, spune Kelley.

Femeia a decis să-și ia controlul în felul ei. Ea a spus personalului medical: "Bine, mă voi duce acasă și voi petrece week-endul cu câinii mei". După această experiență, Kelley spune că pacientul sa întors la spital, gata să se supună tratamentului.

Dacă sunteți suficient de stabil pentru a părăsi spitalul în timp ce așteptați un transplant, puteți relua activitățile normale după cum puteți, Kelley. Acest lucru vă poate da un sentiment de control asupra vieții dvs.

3. Înțelegeți că nimeni nu poate fi sigur cât va trebui să așteptați

"Nu există un pacient mediu și există niveluri diferite de urgențe medicale", spune Joel Newman, purtător de cuvânt al UNOS. Mulți factori joacă în cât timp va aștepta un pacient, spune el, inclusiv tipul de sânge. De exemplu, el spune: "Dacă sunteți un tip de sânge, puteți obține doar [inima] unui alt O".

Timpul de așteptare variază în diferite părți ale țării și puteți verifica site-ul UNOS pentru datele de așteptare în funcție de regiune

Dar datorită multor factori implicați, timpul de așteptare poate fi imprevizibil, potrivit lui Josef Stehlik, MD, director medical al Societății Internaționale de Transplant Heart & , si a programului de transplant de inima la Universitatea din Utah Spitalul din Salt Lake City. Chiar și așa, spune el, medicii oferă pacienților un timp de așteptare estimat: o gamă bazată pe starea lor și pe locul în care se află pe listă.

Realitatea aspră este că unii pacienți nu supraviețuiesc așteptării. Potrivit UNOS, 22 de persoane mor în Statele Unite în fiecare zi, așteptând organe donate, inclusiv inimi.

După ce se află inima ideală a donatorilor, pacienții și familiile ar trebui să știe că trebuie să se miște repede. "Ne-ar plăcea să fiți la spital în două ore", spune Newman. Aflați cum avantajele tehnologice pot ajuta

Aceste zile, mulți pacienți au ceea ce doctorii numesc un "pod de transplant", cu un dispozitiv de asistare a ventriculului stâng (LVAD) pentru a-și ajuta pompa de inimă bine în timp ce așteaptă. Aceste dispozitive au fost disponibile de mai multi ani, dar in ultimii 10 ani sa inregistrat o crestere accentuata a numarului de implante, spune Michael Givertz, MD, director medical al programului de transplant cardiac si program de sprijinire a circulatiei mecanice la Brigham si Spitalul Femeilor si profesor de medicina cardiovasculara la Harvard Medical School din Boston. Asta pentru ca dispozitivele au devenit mai rationalizate si mai durabile.

"Supravietuirea sa imbunatatit in mod semnificativ, iar rata complicatiilor a scazut", spune dr. Givertz

Cei care primesc un LVAD si sunt evacuati, spune el. "să trăiești cât mai mult în viață și să maximizezi calitatea vieții", nu ședința și așteaptă transplantul lor.

RELATED:

Sănătos, potrivit, dar lovit de insuficiența cardiacă

5. Asteptati-va de durere donator - Este comun

Este o realitate dură, așa cum știe Amy Hackmann, MD, chirurg de transplant cardiac și profesor asistent de chirurgie clinică la Universitatea din California de Sud Keck School of Medicine din Los Angeles. "Unul dintre cele mai grele lucruri cu care se confruntă oamenii este că ceva rău trebuie să se întâmple cu altcineva pentru ca ei să-și ia inima." Încearcă să-i ajute pe pacienți să facă față acestei dureri, reamintindu-le: "Orice s-ar întâmpla donatorul lor se va întâmpla. " În loc să se simtă vinovată de faptul că donatorul trebuie să moară pentru a da viață pacientului cu transplant cardiac, sugerează pacienților să se concentreze asupra faptului că donatorul gândea înainte să facă viața mai ușoară pentru ceilalți. Hackmann spune: "Îi încurajăm pe oameni să scrie o scrisoare familiei donatorilor … să le mulțumească și să le spună ce intenționează să facă cu a doua șansă pe care i-au dat-o."

UNOS oferă ajutor celor care se luptă pentru ce să scrieți.

Unii destinatari și familiile lor sunt atât de recunoscători pentru o inimă nouă încât devin activiști în eforturile educaționale ale donatorilor de organe, spun doctorii. Stehlik și Givertz. "Ei fac tot ce pot pentru a crește gradul de conștientizare a donării de organe", spune Givertz.

Cei care au trecut prin așteptare știu cât de greu poate fi, adaugă Stehlik. Și știu, de asemenea, că creșterea furnizării de organe este o modalitate sigură de a scurta timpii de așteptare pentru transplant.

6. Discutați cu beneficiarii de transplant despre experiența lor

Solicitarea medicului dumneavoastră despre procedura de transplant este doar o modalitate de a învăța despre transplanturile de inimă, spune Stehlik. El încurajează, de asemenea, pacienții care au nevoie de un transplant să se întâlnească cu un alt pacient, unul câte unul sau în grupuri de sprijin. Aceasta vă permite să fiți cu adevărat informați înainte de a vă da acordul pentru acest proces. Aveți nevoie de mult mai mult decât perspectiva echipei medicale, spune Stehlik despre destinatarii transplantului cardiac. "Ei au nevoie să audă experiența unei persoane care a trecut prin aceeași experiență pe care o au în vedere."