Cand sunteti diagnosticati cu hepatita C, va puteti simti singuri si izolati, insa alaturati-va unui grup de sprijin te poate ajuta sa intalnesti pe altii care au aceeasi boala care pot avea sentimente și experiențe similare. Un grup poate fi, de asemenea, un loc pentru a aduna informații, fie prin intermediul altor persoane cu hepatită C, fie prin intermediul personalului medical.
Medicul Robert Gish, un medic hepatolog din San Diego, spune că grupurile de sprijin sau de educație pot ajuta persoanele cu hepatită C și familiile lor. Participarea la un grup de sprijin îi ajută "să facă modificări ale stilului de viață și să rămână la curent cu cercetările și informațiile actuale privind sănătatea hepatică și tratamentul hepatitei C", spune el. Grupurile de sprijin pot, de asemenea, să pună la dispoziție dezinformarea care se poate întâmpla în jurul comunității hepatitei C, afirmă dr. Gish.
Unele grupuri de sprijin includ vorbitori invitați pentru a aborda subiecte educaționale precum cele mai recente tratamente, medicina alternativă și complementară, transplant.
Poate la fel de important ca și educația este camaraderia și sprijinul social, spune CN Gordon, director fondator al Asistenței și Educației pentru Pacienții Ficatului din California (HELP!). "Este liniștitor să vă conectați cu alții din aceeași barcă care înțeleg prin ce treceți", spune ea. Beneficiul suportului social este valabil pentru orice boală cronică, dar în special pentru hepatita C, deoarece "există stigmat extraordinar în ceea ce privește hepatita C și boala hepatică în general", spune Gordon. Grupurile de suport oferă, de asemenea, o rețea de sprijin care poate ajuta oamenii să rămână la curent atunci când aceștia sunt în tratament.
Grupurile de sprijin pentru hepatita C: Întâlniri față în față sau online
Oamenii vin adesea la întâlniri atunci când au o problemă, solutii de la altii care se confrunta cu aceeasi problema, spune Deborah Knoll, un asistent social care faciliteaza un grup de sprijin pentru persoanele cu hepatita C prin Hep C Connection in Denver. "Un subiect important este acum noile tratamente pentru hepatita C și barierele în calea obținerii acestora", spune ea.
Când căutați un grup de asistență, știți că există o mulțime de opțiuni și puteți alege ce funcționează cel mai bine pentru programul și nevoile dvs. Unele grupuri de sprijin se întâlnesc săptămânal, în timp ce altele se întâlnesc o dată pe lună Unii se întâlnesc în persoană și pe alții online.
Avantajele grupurilor de asistență online sunt că oamenii nu trebuie să călătorească pentru a participa și pot participa ori de câte ori au timp. Este mai ușor să fii anonim online, iar unii oameni preferă acest lucru. Comunitățile online de sănătate pot fi utile pentru a le oferi oamenilor cu afecțiuni cronice informațiile necesare pentru o mai bună gestionare a bolii lor, potrivit unui studiu publicat în Journal of Internet Medical Research în iunie 2013.
Pentru grupurile personale, întâlnirea tipică durează 90 minute până la două ore. Oamenii sunt adeseori rugați să se prezinte. Dar nimeni nu este obligat să vorbească, spune Knoll. "Uneori va veni soțul sau partenerul unei persoane și nu spun prea multe", spune ea. Unele întâlniri includ un vorbitor invitat. Recomandările sunt adesea servite ulterior pentru a oferi oamenilor o șansă de a se amesteca. Mulți oameni fac prieteni noi în grupurile de sprijin deoarece au ceva în comun. "Oamenii au facut schimb de numere de telefon si au pe cineva pe care sa-l poata suna atunci cand trec prin tratament sau au grija", spune Gordon.
Prietenii si familia persoanelor cu hepatita C pot gasi grupuri de sprijin separate pentru a se conecta cu alti ingrijitorii .
Leadership și dimensiunea grupului variază în grupurile de sprijin pentru hepatita C
Knoll este un lucrător social autorizat și nu are hepatită C. Nici Gordon, care este un specialist non-medic hepatită C și consilier de dependență. Liderii grupului de sprijin pot fi profesioniști precum Knoll și Gordon sau pot fi membri ai grupului. Fiecare grup de suport pentru hepatita C are propriul proces.
Mărimea grupului de suport poate varia. Un număr de 75 de persoane au participat la unele întâlniri, spune Gordon, dar de cele mai multe ori este cuprins între 15 și 30 de participanți. Un mic grup de membri de bază vin la majoritatea întâlnirilor unui grup de sprijin Hep C Connection care se întâlnește în Boulder. "Noi oameni vin și pleacă", spune Knoll.
Să ne implicăm în comunitatea hepatitei C, fie prin grupuri de sprijin, fie prin advocacy, poate fi foarte valoroasă, spune Gordon. Învățarea de la ceilalți și ajutarea altora cu hepatita C vă poate oferi o perspectivă asupra propriei situații, spune ea. "Și obținerea acestei perspective este împuternicită."
Cum să găsești un grup de asistență împotriva hepatitei C
Medicul te poate ajuta să găsești un grup de sprijin pentru hepatita C care se întâlnește în apropierea locului unde locuiești. De asemenea, puteți merge online și căutați grupuri de suport pentru hepatita C din zona dvs. Fundația American Liver este o altă resursă și are o comunitate online de hepatită C. Alte resurse includ:
- Avocatul HCV
- Hep C Conexiune
- Hepatitis Foundation International
- Ajutor și educație pentru pacienții cu hepatice
