Cuprins:
- Situații stricte și neînțelegeri Despre RA
- Oamenii judecă alte persoane - este natura umană. Oamenii reacționează la ceea ce văd. Bazându-se pe ceea ce văd, ei formulează un gând și judecă. Un alt exemplu ciudat: la oficiile poștale din S.U.A., unde locuiesc în Las Vegas, nu există nici o linie destinată persoanelor cu handicap sau cu dizabilități. Recent, am întrebat dacă au avut o astfel de linie și i sa spus: "Nu, du-te la linia normală și vă vom ajuta în continuare." Incredibil, am crezut, să-i întreb pe cineva cu o boală invizibilă,
- Atunci când vă gândiți la boala invizibilă și mai mult, este oarecum măgulitoare să arăți bine în ciuda bolii. Îmi pare rău că există oameni cu poliartrită reumatoidă care încearcă să ascundă efectele vizibile. Am fost cu mama mea cu mulți ani în urmă când un funcționar dintr-o brutărie ma întrebat dacă am avut artrită reumatoidă. Funcționarul a recunoscut-o în mâinile mele pentru că aveau o rudă cu boala. Nu am fost jignit de întrebare și am răspuns sincer că am avut RA. Mama mea a fost îngrozită că funcționarul a pus o astfel de întrebare personală. Vizibilă versus invizibilă - poate că este o situație fără câștig. Poate că este vorba mai mult de așteptările realiste.
- Mulți oameni, dar nu toți oamenii, sunt conștienți de faptul că deformarea articulară se numără printre semnele și simptomele RA. Deformarea mâinilor este un semn comun, vizibil al bolii. Deformarea picioarelor este, de asemenea, asociată cu RA, dar poate fi mai puțin vizibilă acoperită de șosete și încălțăminte. Dacă vă plimbați sau aveți alte tulburări de mers, acest lucru poate fi evident pentru ceilalți, dar nu ar trebui să se gândească neapărat la RA față de un prejudiciu.
- Numeroasele simptome ale RA care sunt invizibile . Este mult de așteptat ca o altă persoană să știe cu ce vă ocupați zilnic, dacă nu vă cunosc personal.
- Am întrebat-o despre frustrările de a trăi cu boală invizibilă - ar trebui să ne așteptăm ca oamenii să înțeleagă ceea ce nu au experimentat pentru ei înșiși? Ne așteptăm prea mult la alții sau doar așteptăm o bunătate care să acopere toate situațiile? "În cei 22 de ani de viață cu boală invizibilă, am aflat că durerea și suferința sunt subiective și că toată lumea suferă de ceva ", spune Hartsog. "Nu mă aștept sau vreau o înțelegere specială."
O boală invizibilă este în general definită ca orice afecțiune cu simptome, caracteristici sau consecințe nu sunt vizibile în mod vizibil altor persoane. Pur și simplu, nu arăți rău, deci nu trebuie să fii bolnav. Dreapta? Nu, nu, nu.
Situații stricte și neînțelegeri Despre RA
Dilema bolii invizibile poate fi destul de frustrant pentru persoana care are o boală cronică. Această frustrare poate deveni escaladată atunci când apar situații incomode din cauza bolii invizibile, mai ales în public.
Vă pot oferi un exemplu bazat pe experiența mea personală care trăiește cu poliartrită reumatoidă (RA). Cu ani în urmă, am ieșit la cină împreună cu soțul meu și cu doi dintre prietenii noștri. Soțul meu conducea și prietenii noștri se aflau pe bancheta din spate. A parcat într-un loc de parcare cu handicap, așa cum ar fi trebuit, pentru că aveam un permis de parcare cu handicap. El a atârnat semnul pe oglindă și cei trei au fost mai repede să iasă din mașină decât mine. Ocupanții unei alte mașini care se deplasa cu oprirea ne-a condamnat pentru parcarea "ilegală și necorespunzătoare" în locurile cu handicap. ușor de văzut cum a devenit o problemă de când au văzut primele trei persoane sănătoase, și chiar când am ieșit, nu am "privit" cu handicap, mai ales la prima vedere. Nici măcar nu au fost convinși când am dezvăluit că am avut poliartrită reumatoidă deoarece, în fond, artrita este exclusiv boala unei persoane în vârstă. Dreapta? Nu, nu este corect.
Oamenii judecă alte persoane - este natura umană. Oamenii reacționează la ceea ce văd. Bazându-se pe ceea ce văd, ei formulează un gând și judecă. Un alt exemplu ciudat: la oficiile poștale din S.U.A., unde locuiesc în Las Vegas, nu există nici o linie destinată persoanelor cu handicap sau cu dizabilități. Recent, am întrebat dacă au avut o astfel de linie și i sa spus: "Nu, du-te la linia normală și vă vom ajuta în continuare." Incredibil, am crezut, să-i întreb pe cineva cu o boală invizibilă,
Simptomele vizibile vs. invizibile
Atunci când vă gândiți la boala invizibilă și mai mult, este oarecum măgulitoare să arăți bine în ciuda bolii. Îmi pare rău că există oameni cu poliartrită reumatoidă care încearcă să ascundă efectele vizibile. Am fost cu mama mea cu mulți ani în urmă când un funcționar dintr-o brutărie ma întrebat dacă am avut artrită reumatoidă. Funcționarul a recunoscut-o în mâinile mele pentru că aveau o rudă cu boala. Nu am fost jignit de întrebare și am răspuns sincer că am avut RA. Mama mea a fost îngrozită că funcționarul a pus o astfel de întrebare personală. Vizibilă versus invizibilă - poate că este o situație fără câștig. Poate că este vorba mai mult de așteptările realiste.
Deformitatea nu este singura caracteristică a artritei inflamatorii
Mulți oameni, dar nu toți oamenii, sunt conștienți de faptul că deformarea articulară se numără printre semnele și simptomele RA. Deformarea mâinilor este un semn comun, vizibil al bolii. Deformarea picioarelor este, de asemenea, asociată cu RA, dar poate fi mai puțin vizibilă acoperită de șosete și încălțăminte. Dacă vă plimbați sau aveți alte tulburări de mers, acest lucru poate fi evident pentru ceilalți, dar nu ar trebui să se gândească neapărat la RA față de un prejudiciu.
Numeroasele simptome ale RA care sunt invizibile . Este mult de așteptat ca o altă persoană să știe cu ce vă ocupați zilnic, dacă nu vă cunosc personal.
Durerea
Chiar dacă durerea vă provoacă la grimasă, alții nu vor ști ce este greșit sau în mod specific suferă. Ei nu vor ști dacă sunt acută sau cronică, ușoară sau severă sau orice alt detaliu pertinent despre modul în care vă afectează. Inflamația
RA este un tip inflamator de artrită. Inflamația face parte din mecanismul care provoacă leziuni articulare. Procesul inflamator apare în spatele scenei, ca să spunem așa, și nu este vizibil. Oboseală persistentă
Aceasta poate fi o problemă enormă pentru persoanele cu RA. În timp ce oboseala legată de RA nu este bine înțeleasă, este posibil ca durerea, inflamația și somnul insuficient să contribuie la aceasta. Rigiditatea articulației
Durerea articulară și inflamația determină rigiditate și limitează intervalul de mișcare. Dimineata rigiditate este o caracteristica principala a RA, dar majoritatea oamenilor nu te vad cand te trezesti si iesi din pat - e invizibil pentru ei. Umflarea articulatiei
Inflamatia articulatiilor poate provoca umflaturi. Adesea, semnele de umflare sunt acoperite de îmbrăcăminte, astfel încât acestea sunt invizibile pentru alte persoane. Anemia
Anemia, în special un tip cunoscut ca anemie a bolilor cronice, nu este neobișnuit cu RA. Aceasta, de asemenea, este o consecință invizibilă a bolii. Nu numai că semnele și simptomele fizice menționate anterior ale RA sunt invizibile, efectele bolii asupra calității vieții sunt, de asemenea, invizibile. RA poate afecta multe domenii ale vieții, cum ar fi productivitatea muncii, viața de familie și viața socială, determinând limitări funcționale și limitări fizice care afectează activitățile de viață zilnică și capacitatea dumneavoastră de a lucra și contribuie la depresie, izolare și multe altele.
Franța Hartsog, consilier profesionist cu sediul în Charlotte, Carolina de Nord, trăiește cu o boală reumatică și are o perspectivă unică asupra bolilor invizibile.
Am întrebat-o despre frustrările de a trăi cu boală invizibilă - ar trebui să ne așteptăm ca oamenii să înțeleagă ceea ce nu au experimentat pentru ei înșiși? Ne așteptăm prea mult la alții sau doar așteptăm o bunătate care să acopere toate situațiile? "În cei 22 de ani de viață cu boală invizibilă, am aflat că durerea și suferința sunt subiective și că toată lumea suferă de ceva ", spune Hartsog. "Nu mă aștept sau vreau o înțelegere specială."
La întrebarea a ceea ce spune pacienților care nu par să depășească frustrarea, ea răspunde: "Nu mai oferi boala atât de multă putere. "Acceptarea este esențială și, pentru mine, o parte a acceptării a fost de asemenea să îmi dau seama că boala mea a fost o" binecuvântare "", spune ea. "Boala mea a învățat eu sunt atât de mult despre mine însumi și m-au condus la o carieră în consilierea altora cu boli cronice ", subliniază ea." Este important să căutați binecuvântări în tot ceea ce faceți. "
Sfaturile mele în caz de rețetă
este important să se concentreze energia asupra unei vieți bune cu această boală, prin angajarea și respectarea unui plan de tratament, având o atitudine pozitivă și acceptarea și adaptarea la schimbările pe care RA le aduce în viața noastră, putem gestiona bolile. parte inevitabilă a RA și vine de la noi din mai multe direcții facem tot ce ne stă în putință pentru a trăi bine cu RA, trebuie să depășim orice frustrare, totuși, mai ales atunci când este adus de noi de către alți oameni.
