Fibroza chistică (CF) este o boală complexă, care necesită o echipă de profesioniști care să livreze întreaga îngrijire specializată și completă de care aveți nevoie. O abordare multidisciplinara poate face o diferenta reala in rezultatele, spune Alice Gray, MD, un profesor asistent de medicina si directorul medical al Adult Fibroza Chistica Programul de la Universitatea Duke Medical Center din Durham, Carolina de Nord. Echipa de îngrijire a CF poate include un pulmonolog, coordonator de asistente medicale, dietetician, psiholog, terapeut respirator, farmacist și asistent social. Și la momente diferite, vă puteți concentra mai mult pe îngrijirea fibrozei chistice cu un singur tip de furnizor de servicii medicale decât pe altul.
CFF a acreditat peste 120 de centre de îngrijire a CF și 55 de programe de afiliere în Statele Unite. Acolo, oamenii cu CF au acces la o varietate de specialiști în fibroza chistică - și "asta este valoarea unui centru de îngrijire a CF", explică dr. Gray.
Unii oameni preferă centre mai mici, unde aceștia pot vedea aceleași unul sau doi furnizori de servicii medicale de fiecare dată când merg. Alții, care sunt dispuși să-și sacrifice continuitatea de a vedea același practician, preferă centre mai mari în care poate fi mai ușor să-ți programezi întâlniri, spune Gray. "Ceea ce este potrivit pentru o persoană nu poate fi pentru altul", adaugă ea.
Este important să fii conștient de ceea ce ți se potrivește cel mai bine - și să recunoști că nevoile și dorințele tale se pot schimba în timp, adaugă Gray. Acest lucru poate afecta nu numai locul în care aveți grijă, ci și cel care vă oferă acest lucru.
Cine este cine în echipa de îngrijire a copilului dvs.
Îndepliniți cu starea dumneavoastră și în comunicarea regulată cu furnizorii de servicii de sănătate vă vor ajuta asigurați-vă că primiți grija potrivită de la persoanele potrivite - și la momentul potrivit. Iată ce ar trebui să știți despre jucătorii din echipa dumneavoastră de îngrijire a CF:
Pulmonologist
- Pulmonologii sunt specialiști în domeniul pulmonar care vă vor ajuta să stabiliți cel mai bun regim de medicamente pentru dumneavoastră și orice alte tratamente pe care ar putea să le aveți pentru a vă menține clar căile respiratorii, Gray spune. Pulmonologul dvs. vă va monitoriza CF prin comandarea testelor de laborator și analizarea rezultatelor. "Pulmonologul este liderul echipei dvs. de îngrijire a sănătății", spune Shirley Tsang, CPNP, un practician de asistență pediatrică și coordonator clinic la Centrul de Fibroză Chistică de la New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital din New York City. Pulmonologul dvs. vă va îndruma către alți specialiști după cum este necesar, spune Tsang. Acești specialiști pot include: Gastroenterolog:
- CF vă pune riscul de a dezvolta complicații precum afecțiunile hepatice și gastro-intestinale. Endocrinolog:
- Este posibil să aveți riscul apariției diabetului zaharat și a altor hormoni ORL:
- Este posibil să aveți nevoie de un otolaringolog, un medic specializat în îngrijirea urechii, nasului și gâtului (ORL), în special dacă dezvoltați polipi nazali sau sinuzită. Centrele de îngrijire a copilului au asistente medicale care vă coordonează îngrijirea, spune Tsang. Gray observă că asistentele medicale CF sunt "bune în a vă oferi acces la ceea ce aveți nevoie pentru a vă optimiza sănătatea - medicamente și dispozitive - și pot ajuta la depanarea problemelor care pot apărea". De asemenea, asistenții medicali sunt adesea capabili să vă răspundă repede la întrebări, mai ales dacă medicul dumneavoastră nu este disponibil. Terapistul respirator (RT)
- Un terapeut respirator vă învață tehnicile de mobilizare a secreției pulmonare (fizioterapie toracică) curățați pieptul de mucus. De asemenea, RT vă ajută să vă supravegheați rutina plămânului și să vă evaluați funcția pulmonară la vizitele la medic, spune Grey. Terapistul fizic (PT)
- În unele centre PT, mai degrabă decât RT, efectuează fizioterapie toracică. Având un PT în echipa ta este important, Tsang spune, deoarece acestea pot încuraja exerciții și activități adecvate pentru a vă ajuta să rămâneți activi și să funcționați mai bine. Nutriționist
- Mulți oameni cu fibroză chistică au, de asemenea, insuficiență pancreatică exocrină (EPI), ceea ce face dificilă menținerea și creșterea în greutate, spune Tsang. Un nutritionist vă poate ajuta să determinați doza corectă de suplimente de enzime pancreatice pe care să o luați la fiecare masă și să dezvoltați o dietă care să furnizeze grăsimile și caloriile necesare unei greutăți sănătoase Psiholog sau profesionist în domeniul sănătății mintale
- pot fi stresante, spune Tsang. Un profesionist în domeniul sănătății mintale vă poate ajuta să vă adaptați la urcușurile și coborâșurile vieții cu CF. Asistent social
- Tratamentele pentru CF pot fi costisitoare. "De multe ori, companiile de asigurări au sărit prin cercuri înainte ca acestea să acopere medicamente sau tratamente", spune Tsang. Un asistent social vă poate ajuta să navigați în sistem și să obțineți acces la ceea ce aveți nevoie. Asistenții sociali pot oferi și alte resurse pentru a vă ajuta să vă gestionați îngrijirea medicală și alte aspecte ale vieții de zi cu zi, inclusiv locul de muncă. Farmacist
- Un farmacist care vă cunoaște va ajuta la urmărirea medicamentelor, și urmăriți pentru posibile interacțiuni cu medicamentele. Farmacistul vă poate arăta și cum să vă administrați corect medicamentele. Linia de fund
- Indiferent de specialiștii în fibroză chistică care se află în echipă, cunoașteți-le, recomandă Grey. "Dacă pacienții și furnizorii de servicii de sănătate își cunosc așteptările celuilalt, aceștia vor putea să dezvolte relații de lucru bune", spune ea Și atunci când vă adunați și lucrați cu o echipă de specialiști cu grijă în CF, puteți fi sigur că veți obține nivelul corect de îngrijire doar pentru dvs.
