Când croitorul de țară Clay Walker a primit diagnosticul de scleroză multiplă (MS), medicul său a spus că nu va supraviețui. Acum, 20 de ani mai târziu, el se ocupă de tratamente, opțiuni de stil de viață și sprijinul soției sale. Aflați secretele sale de a rămâne sănătoși cu simptome de scleroză multiplă …
Walker, cântăreț premiat cu hituri ca "Rumor A fost diagnosticată cu scleroză multiplă în 1996. Dar, cu încurajare - și chiar un pic de nagging - de la soția și îngrijitorul său, Jessica, el reușește să rămână în fruntea condiției neurologice debilitante. A avea o persoană de lângă dvs. este foarte valoroasă din punct de vedere psihologic ", spune Walker, 47 ani." Nu simt că voi face și eu, dacă n-aș fi avut dragostea, grija, sprijinul și răbdarea de la cineva ca Jess ". > Jessica îi ține motivat să-și administreze simptomele de scleroză multiplă, spune Walker, "Lifescript." "Eu văd când primul ei gând a fost:" Ați exercitat astăzi? ", Spune el. "Văd că această ușurare vine peste ea, doar știind că am făcut atât de mult."
Ingrijitorii joacă un rol important în a ajuta pacienții să gestioneze scleroza multiplă, o boală autoimună care dăunează învelișurile de mielină grasă care înconjoară axonii - sau fibrele - creierul si celulele maduvei spinarii
Odata ce aceste celule sunt ranite, nu pot comunica in mod corespunzator, explica Nancy Sicotte, MD, director al Programului de Scleroza Multipla si Programul de Training al Neurologiei in Cedars-Sinai Medical Center din Los Angeles. Acest lucru declanșează simptome neurologice, cum ar fi senzația de amorțeală și vedere neclară, precum și deficiențe fizice și cognitive cum ar fi echilibrul și vorbirea necorespunzătoare. Walker are o formă imprevizibilă a bolii, numită scleroză multiplă recurentă / remisivă. Aceasta provoaca recidive neregulate, urmate de perioade in care boala nu prezinta semne de agravare, spune Dr. Sicotte.
In acest Lifescript exclusiv, Clay si Jessica dezvaluie cum senzatia de muzica country isi administreaza boala si ramane destul de puternica pentru a face fata
Am fost în condiții extreme de frig în Munții Stâncoși din Calgary, Alberta și am fost în afara snowmobilării. Am venit să jucăm baschet și îmi amintesc că m-am dus în sala de gimnastică, [
] Picioarele mi s-au simțit ca și când dormeau
- că nu le puteam trezi.
[Apoi], am început să călătoresc și să cad în jos și mi-am pierdut coordonarea. Echilibrul meu părea foarte în larg și am început să dezvolt o viziune dublă. Acesta a fost cel mai înspăimântător lucru. [Când] am căzut pe podea în jocul de baschet, am știut că ceva nu avea dreptate. Am dezvoltat un spasm pe partea dreaptă a feței, care a durat opt săptămâni. Nu puteam să țin o selecție de chitară între degetul mare și degetul mare și nu aveam deloc mobilitate în picioare. Am crezut că am un nerv ciupit în gâtul meu.
Vă pot spune din experiență: Nu autodiagnosticați. Când ai ceva ce se întâmplă - ceva neurologic - adu-l pe cel verificat cât mai curând posibil. Aveți o șansă mult mai bună de a gestiona boala dacă știți despre aceasta rapid.
Ce ți-au spus doctorii când ați primit diagnosticul de SM?
Argila: Mi-au spus că, în patru ani, să fie într-un scaun cu rotile și, în opt ani, "cel mai probabil să se confrunte cu moartea". Dar nu era cazul. Am început imediat să încerc să găsesc o terapie. Medicul ți-a dat o condamnare la moarte? Argila:
În numele meu, atunci când am fost diagnosticat [cu simptome de scleroză multiplă] de date pentru a arăta că putem face orice. Nu au existat multe medicamente, iar o mulțime de informații au arătat un declin rapid [în sănătate].
În acel moment, dacă ați avut relapsare / remitere, după șapte ani, ați fost automat plasați în categoria progresivă secundară [o formă mai progresivă de MS] - ceea ce înseamnă că ați fost într-un scaun cu rotile.
Ce sa schimbat de atunci ?
Argila:
Aceste zile, există aproximativ nouă medicamente [disponibile]. Din fericire am găsit una care a lucrat cu adevărat pentru mine și m-a ajutat să gestionez această boală. Privind înapoi unde suntem și unde suntem acum, există o mare diferență. Ce înseamnă a avea SM recidivant / remisiv?
Argila:
Aveți o șansă de recidivă și apoi mergeți în remisie. Nu am avut o recădere în 15 ani. Dar nu stiu cum Jess sa descurcat cu frica si sa se intrebe. Jessica, cum te descurci cu incertitudinea cu privire la viitor si daca Clay ar putea sa-si recapete simptomele de scleroza multipla? :
Nu mi-e teamă - nici nu ne gândim la asta în fiecare zi. Există zile bune și rele, ca și în viața tuturor.
Când ne-am întâlnit [în 2005], am știut că acest lucru ne-am concentra asupra zilnic. Prin menținerea rutinei noastre zilnice, simt că facem tot ce ne stă în putință pentru ai menține sănătatea. Încercăm cu adevărat să ne menținem atitudinea noastră pozitivă și pare să ne ajute foarte mult.
Cum puteți să fii atât de proactiv și pozitiv în tratarea simptomelor de scleroză multiplă? Argila:
Când Jess a intrat în asta cu mine [înapoi în 2005], cred că a avut o idee - dar nu în totalitate - despre ceea ce se ocupa. A făcut cercetări pe Internet și a aflat tot ce a putut despre MS. Odată ce și-a luat angajamentul de a se arunca cu capul într-un salt de credință pentru a fi cu mine, ea a săpat în toc și a fost o binecuvântare ca îngrijitor.
Încurajați alți îngrijitori să împărtășească povești pe site-ul dvs. nonprofit, Band Against MS
. Care este proiectul?
Jessica: Pe site-ul nostru, avem campania Share How You Care, unde puteți citi povestea noastră precum și povestirile altora.
Asta ma ajutat mult - doar comunicarea cu alte persoane, auzind ceea ce au de spus. Cred că este o stradă cu două sensuri
Cum vă ajută să gestionați simptomele de scleroză multiplă?
Clay: A fi capabil să vorbească despre MS și să ne împărtășească povestea ne ajută să ne simțim bine. sunt povestiri de debilitate, mai ales cu MS. [Mulți] oameni nu au răspunsurile simple pe care doresc să le aibă, iar unii găsesc o anumită consolare pentru a vedea pe cineva ca Jess și cu mine [luptele noastre].
Oricând aveți de-a face cu o boală debilitantă, există întotdeauna o frică care vine împreună cu ea
Această teamă afectează atât pacientul cu SM, cât și îngrijitorul? Argila: trăiesc cu scleroză multiplă și alți oameni trăiesc cu alte boli. Dar cei care ii ingrijesc nu pot [experimenta direct], astfel incat au mai multa anxietate decat chiar am [pacienti].
Cel mai bun lucru pe care il putem face este sa recunoastem eforturile unui ingrijitor in incercarea de a ne ingriji si Faceți rolul nostru. Cum a îngrijit-o pe Clay pe viața ta, Jessica? Descrieți o zi obișnuită pentru dvs. când Clay nu se simte 100%.
Jessica:
Este uneori încăpățânat și, dacă are o zi lenevă, devine un pic dificil. să fie pozitiv, dar nu este întotdeauna ușor. Avem [3 copii mici], iar în zilele în care se înnebunește. Dacă lucrurile se întâmplă cu Clay pe deasupra, poate deveni cu adevărat dificil. În zilele astea, sper că își face partea [care să aibă grijă de el însuși] - care ridică o mare presiune de pe mine.
Vorbește și altora, mă ajută și pe mine. O să chem pe cineva considerând un sistem de asistență și poate să-i dau aer. De asemenea, dacă pot să mă antreneze pentru 20 de minute sau să fac ceva pentru mine - doar 20 de minute de a fi singur și capabil să scape -
Clay:
[Jessica] știe că este important să exercit, împreună cu alte lucruri pe care le fac pentru a rămâne fără recidivă, cu SM. Știe că exercițiul îmi va [ajuta] sistemul imunitar. [Activitatea fizică ajută la reglarea funcției imunitare; poate îmbunătăți și simptomele SM, cum ar fi oboseala și calitatea slabă a somnului, și pare să încetinească procesul de atrofie a creierului, spune dr. Sicotte.]
Dacă ea vede că nu o fac, atunci ea trebuie să spună lucruri care să mă motiveze.
E foarte răbdătoare cu mine și cu copiii noștri, așa că cel puțin pot să fac este [grijă de mine]. a făcut Jessica să te învețe să te motiveze să ai grijă de tine? Argila:
Când renunță la sentimentul de rău pentru mine, atunci devine bună - sau mai bine - la motivație. de la exerciții fizice sau de a face ceea ce trebuie să facă.
[De exemplu], mâncând [alimentele greșite], ea ma înconjurat în cele din urmă și mi-a spus: "Nu mai faceți asta. Am vorbit deja cu suficienți oameni și știu ce se întâmplă cu tine și vei face asta, asta și asta. "
Jessica: O dietă sănătoasă și un exercițiu ne ajută cu adevărat. Noi chiar le spunem copiilor noștri: "Dacă faceți lucruri bune, atunci vă simțiți bine" - și o folosim și în viața noastră.
Copiii dumneavoastră sunt pe deplin conștienți de simptomele dumneavoastră de scleroză multiplă?
Fiica mea [Mary] știe că îmi iau fiecare zi împușcat [de medicamente stimulatoare imunitar]. De asemenea, știe că mama ei va sta acolo în timp ce fac acest împușcat, numărul 1, asigurați-vă că o iau și, numărul 2, să vă spun: "Te iubesc. Te iubesc, te iubesc.' Fetița mea o va spune împreună cu ea acum.
Fiul meu [William] este doar dur și dur. El este ca și cum ar fi "Treceți-vă peste el!" Dar este un efort familial. Cel mai bun lucru pe care orice persoană care o trăiește cu o boală cronică [poate face] este să vă facă partea. Când faceți acest lucru, luați cât mai multă stres de pe urma posibilității.
Ori de câte ori începeți să faceți pași - renunțați atât de mult la boală și începeți să faceți alegeri sănătoase - piesele încep să se unească. Fii fericit pentru că ei cred că suntem o sursă de inspirație, dar ceea ce ei nu știu, sunt și ei o sursă de inspirație pentru noi.
Jessica:
Argila:
Jess este o persoană foarte timidă. Ori de câte ori vorbiți despre ceva personal, nu este ușor. A fost nevoie de mulți ani de a trata această boală pentru a putea vorbi despre aceasta în mod deschis și clar. Sunt mândru de Jess că am fost îngrijitorul ei. Si sunt foarte onorat sa o onorez, impreuna cu toti cei care ii ingrijesc acolo.
Pentru mai multe informatii si sfaturi pentru experti, vizitati Centrul de Sanatate Sclerosis Multiple Scaloza al Lifescript
Aveti un stil de viata echilibrat? un stil de viață echilibrat înseamnă că niciun aspect al vieții nu umbrește pe ceilalți. Sănătatea, cariera și relațiile sunt importante și trebuie menținute. Mențineți un stil de viață echilibrat sau este unul din aspectele vieții dvs. preluând restul? Luați acest test și aflați!
