Cuprins:
- In frumosul meu LBL, am facut tot ce vroiam. Am făcut planuri pentru recreere, pentru muncă, pentru familie. Am avut vise și obiective. Fiind bolnavă nu avea niciun loc în acea viață. Cu toate acestea, cu acest diagnostic, viața mea frumoasă peste noapte a devenit LWL: Viața cu lupus. Și tocmai adesea, înseamnă o viață plină de "nu, nu azi". O viață de "Dar tu arăți bine" comentarii. O viață de complicații de sănătate, deoarece corpul meu sa întors împotriva ei înșiși. Da, există negare. Aceasta nu este viata frumoasa pe care o aveam - asta nu este viata pe care o doresc!
- Atunci când mă pierd, am o anvelopă plată sau pur și simplu am rămas fără combustibil - chemați echipajul meu personal de asistență rutieră: familia, prietenii, colegii, prietenul și da, medicii mei. Pentru că, indiferent de cât de multe greșeli se întâmplă pe aceia dintre noi cu lupus, s-ar putea să fi luat și, în ciuda provocărilor de a trăi cu o astfel de boală dificilă, vrem ca durata călătoriei vieții să dureze mult timp!
Vă puteți imagina că vi se spune că aveți o boală incurabilă, imprevizibilă și greu de tratat? găsiți gleznele și picioarele inferioare umflate de două ori la dimensiunea lor obișnuită. Perplex, m-am dus la HMO-ul meu. A fost un fel de blocaj în vene? O muscatura de paianjen? Multe teste au fost comandate.
Câteva zile mai târziu am văzut un specialist în rinichi care mi-a pus întrebări despre istoricul meu medical. Am raportat toate problemele de sănătate aparent neconsolidate pe care le aveam de când eram adolescent. A comandat o biopsie la rinichi. El ma sunat după ce a primit rezultatele testelor și mi-a spus că am avut o boală cu un nume lung pe care nu l-am putut pronunța - ceva numit "lupus eritematos sistemic". Mi-a dat o mână de prescripții, mi-a spus să iau câteva și am spus că mă va vedea în două săptămâni.
Am fost în cel de-al doilea semestru al școlii postuniversitare. Am avut un loc de muncă pe care l-am iubit și o mulțime de angajamente de voluntariat. Am fost căsătorit de doar șase luni. Nu am fost pregătit să primesc o sentință de boală pe toată durata vieții. De îndată ce medicamentul a început să-mi suprime simptomele, ce am făcut? Reluați-mi munca de zi cu zi, desigur. La fel ca atat de multi dintre noi, am fost in negarea modului in care lupusul ar putea afecta atat corpul meu, cat si viata mea. Cand am experimentat primul meu flare, doua saptamani mai tarziu la o conferinta in afara orasului, am inceput sa inteleg ca lupus nu este previzibilă. Cerințele familiei au continuat să se rostogolesc și am început să înțeleg că lupusul nu este ușor de înțeles sau ușor explicat. Medicul meu a propus adăugarea pe lista mea lungă a unui medicament pe cale intravenoasă și am început să văd că lupusul nu este ușor tratat. Atunci am inceput sa ma tem ca nimic nu ar putea fi la fel.
Dupa Diagnostic: Viata cu Lupus
Cand primim un diagnostic medical, este normal sa ne intoarcem la cine eram. Pentru cei cu lupus, asta inseamna Life Before Lupus: LBL
In frumosul meu LBL, am facut tot ce vroiam. Am făcut planuri pentru recreere, pentru muncă, pentru familie. Am avut vise și obiective. Fiind bolnavă nu avea niciun loc în acea viață. Cu toate acestea, cu acest diagnostic, viața mea frumoasă peste noapte a devenit LWL: Viața cu lupus. Și tocmai adesea, înseamnă o viață plină de "nu, nu azi". O viață de "Dar tu arăți bine" comentarii. O viață de complicații de sănătate, deoarece corpul meu sa întors împotriva ei înșiși. Da, există negare. Aceasta nu este viata frumoasa pe care o aveam - asta nu este viata pe care o doresc!
Recuperarea controlului asupra lupusului meu
Dar nu trebuie sa permitem aceasta dorinta de viata inaintea lui Lupus pentru a ne face mai buni. Căci atunci când distrugem eforturile medicilor de a ne controla lupusul, devenim propriul nostru dușman. Noi ne contrazicem cea mai bună șansă de a ne face mai bine.
Este nevoie de 18 ani, dar am ajuns să văd că urmând instrucțiunile medicilor mei este ca și cum aș urma o foaie de parcurs. Nu mai văd viața mea cu Lupus ca o călătorie întunecată și periculoasă. În schimb înțeleg că adevărata mea destinație este să trăiesc cea mai bună viață posibilă, în ciuda numeroaselor provocări ale acestei boli de-a lungul vieții.
Atunci când mă pierd, am o anvelopă plată sau pur și simplu am rămas fără combustibil - chemați echipajul meu personal de asistență rutieră: familia, prietenii, colegii, prietenul și da, medicii mei. Pentru că, indiferent de cât de multe greșeli se întâmplă pe aceia dintre noi cu lupus, s-ar putea să fi luat și, în ciuda provocărilor de a trăi cu o astfel de boală dificilă, vrem ca durata călătoriei vieții să dureze mult timp!
Jenny Palter a trăit cu lupus 18 ani. Ea este editorul publicației și editorul revistei America's Lupus Foundation,
Lupus Now
; Palter trăiește în Washington, DC. Acest articol este adaptat dintr-o intrare care a fost publicată inițial în ianuarie 2012 pe Fundația Lupus a blogului american "Pe drumul către un tratament".
