Alegerea editorilor

Colectarea de fonduri pentru MS: Un concert "oribil" la un moment dat spectacole rele. Apoi dona banii Societății Naționale de Scleroză Multiplă.

Cuprins:

Anonim

Key Takeaways

Sober4MS subliniază "distracția"

Mersul pe jos, ciclismul și alpinismul sunt doar câteva dintre modalitățile prin care oamenii să strângă bani pentru cercetarea și conștientizarea statelor membre.

Avocații statelor membre pot face o diferență reală în creșterea finanțării cercetării în statele membre. , milioane de oameni alerg, merg pe jos, înoate și biciclete pentru a spori gradul de conștientizare și de finanțare a bolilor. Dar cand John Simon a fost diagnosticat cu scleroza multipla (MS) in 2008, el si cel mai bun prieten al sau, Tony Cerame, stiau ca vor sa faca ceva cu totul diferit. am vrut să facem ceva care a sufocat cu adevărat ", spune Cerame.

Atunci când perechea de prieteni de liceu și-a dat seama că nu se pot gândi la nimic mai rău decât să vadă o trupă pe care ei o disprețuiește - în timp ce erau complet treji, știau că au idee câștigătoare.

Plătiți; Vom suferi

Iată cum funcționează: În social media, Simon și Cerame anunță viitoarea emisiune a unei trupe pe care o disprețuiesc, apoi solicită donații pe platforme crowdsourcing, cum ar fi CrowdRise, pentru a le face să meargă la concert. Cu cât mai mulți bani ridică, cu atât vor fi mai multe cascadorii pe care le vor face la spectacol sau vor conduce la ea.

Acest lucru a inclus îmbrăcămintea pentru un concert Cher și spray-uri sportive, sfaturi umplute și barbe false pentru Backstreet Boys . Pentru un viitor concert One Direction, ei au promis că nu vor mai asculta decât muzica acelei trupe pentru întreaga călătorie de 500 de kilometri.

Creierul lor - Sober4MS - a început ca o glumă. A fost în 2012, iar formația post-grunge Creed venea prin Saint Louis, unde locuiau. Ceram se întoarse spre Simon și spuse: - Nu ai putut să-mi plătești suficient pentru a vedea spectacolul ăsta. Se pare că poți. Trei mii de dolari mai târziu, băieții se sărbătoreau la primul lor fond de strângere de fonduri la spectacolul Creed. Ei chiar au cumpărat tricouri de banda și au tăiat manecile pentru eveniment. Și ei au făcut-o complet trează.

Acum, spun ei, ei "luptă cu MS, un concert oribil la un moment dat."

În timpul spectacolelor, ei se angajează cu adevărații fani și trăiesc - experienţă. Pana in prezent, au crescut mai mult de 20.000 de dolari pentru Capitolul Zona Gateway a Societatii Nationale de Scleroza Multipla (NMSS), care deserveste Missouri din estul si Illinois din sudul provinciei Illinois.

RELATED: Ridele unui cuplu de a bate scleroza multipla

Fun, Too

Prietenii de multă vreme spun că iubesc muzica și văd niște spectacole pe cont propriu. "" Tony este un expert pe orice metal ", spune Simon," ascult mai multe lucruri cântăreț-compozitor, dar avem o bună apreciere pentru gustul celuilalt. "Ei estimează că ei văd aproximativ 10 concerte pe an - și sunt Sober4MS la aproximativ două dintre ele." "Nu înseamnă că suntem bănuiți la fiecare alt spectacol", adaugă Cerame .

Eforturile de strângere de fonduri câștigă o atenție la nivel național, iar lucrurile merg atât de bine încât ele chiar ar putea transforma Sober4MS într-o organizație de strângere de fonduri cu normă întreagă, spune Simon

Continuând cu viața cu MS

Știrea este că MS-ul lui Simon este sub control. Acum, 36 de ani, a fost diagnosticat cu MS chiar înainte de a împlini 30 de ani Spune că simptomele l-au blindat. "M-am dus la culcare, simțindu-mă normal și m-am trezit neputând să văd sau să stau drept", își amintește el. "Nu știam ce era SM la acea dată."

MS se dezvoltă atunci când organismul atacă în mod eronat propriul sistem nervos central. Sistemul imunitar atacă mielina, substanța grasă care înconjoară și izolează fibrele nervoase, conform NMSS. Din acest motiv, majoritatea experților descriu MS ca o boală autoimună, dar unii preferă acum să o numească o boală mediată imun, notează societatea. Simptomele care variază foarte mult de la persoană la persoană pot include amorțeală și furnicături, oboseală, probleme de vedere și dificultăți la mers pe jos

Unele persoane cu MS pot avea o boală inițială de simptome și rămân stabile de ani de zile după tratament, în timp ce altele pot avea o boală progresivă, agresivă, în funcție de societate.

După diagnosticul lui Simon, el a fost pus într-o injecție zilnică medicamente care spun ca si-a redus simptomele.

El spune ca MS nu a ajuns intr-adevar in calea lui, dar el este mai sensibil la vremea.

"Nu urasc veri cald, chiar mai mult decat am folosit la ", spune el. NMSS remarcă faptul că persoanele cu MS pot avea o înrăutățire temporară a simptomelor când vremea este foarte caldă sau umedă.

"Eu încă joc softball", spune Simon. "Viața mea este relativ normală în acest moment."

Dacă, desigur, nu numărați la concerte de trupe pe care le disprețuiți, dar nu toate spectacolele au fost oribile, perechea va admite. "" Cher a fost cel mai bun spectacol de până acum și se pare că am devenit fani după ce a văzut-o ", spune Simon.

arrow