A aflat că are o poliartrită reumatoidă (RA), ea nu și-a putut imagina că vorbește cu alte persoane cu boala. "Când am descoperit pentru prima oară că am avut-o", spune ea, "mama mea sa oferit voluntar să facă ceva de lucru cu Fundația pentru Arthritis, dar nu am vrut nici o parte din ea. Mi-am spus, nu vreau să fiu în jurul altor oameni la fel de mizerabil ca mine. "

Medici și cercetători în domeniul sănătății în viața reală

Recent a participat la conferinta ACR cu Fundatia Artrita, Courtnay spune, descriind rolul sau in cadrul ACR Fundatia de Reproducere a pacientilor Fundatia. "Este primul an pe care l-au avut vreodată pacienții să participe la conferință", spune ea, observând că a existat mult timp nevoie de contribuția pacientului.

"Sue Schrandt de la Fundația pentru Arthritis mi-a povestit o poveste despre un an precedent cand cercetatorii au demonstrat un auto-injector. Când luați un medicament ca Humira [adalimumab], înghițiți grăsimea stomacului, puneți autoinjectantul pe el și autoinjectorul împușcă acul într-adevăr rapid. Auto-injectorul a fost uimitor pentru oameni ca mine, pentru că era greu să scot serul, să-mi pun acul în stomac și să împing seringa. "Ceea ce cercetătorii nu au crezut au fost că cineva are două mâini care au fost atat de umflate si de dureri atat de mari au fost nevoite sa le foloseasca.Unele persoane nu pot nici macar sa lipseasca grasimea din stomac pentru a folosi autoinjectantul. "Cercetatorii au spus:" Nici nu ne-am gandit la asta ". Bineînțeles că nu au avut, au două mâini care să funcționeze, de aceea au trebuit să înceapă angajarea pacienților în acest proces. "

Simptomele RA Ajunși înaintea diagnosticării

Acum 39, Courtnay a început să simtă efectele reumatoide artrita la varsta de 23 de ani. "Cand am absolvit facultatea, am inceput sa lucrez la o companie de software si am lucrat la o multime de expozitii, am fost foarte in picioare si picioarele mele au inceput sa doara. fiind într-un toc prea înalt, într-o zi, am decis, nu-mi pasă de purtarea de pantofi drăguți, îmi voi lua pantofii confortabili, purtau apartamente și picioarele mele nu se mai înălța. la un podiatru și nu am primit nici un fel de diagnostic. "" Șase luni mai târziu, "își amintește ea," am zburat în străinătate, când m-am întors acasă la Atlanta, nu mi-am putut ridica brațele. să te afli într-un avion timp de 12 ore.Întotdeauna încearcă să justifici lucrurile.Tu spuneți-vă, ei bine, a fost din cauza asta sau a ei. "

Simptomele persist: Umflarea încheieturilor, Armele nu puteau să se ridice, durerea de picioare neînfrânată

Courtnay a realizat curând că altceva se întâmpla când ambele încheieturi au devenit incredibil de umflate și imobile. Din cauza simetriei umflăturii, doctorii i-au adresat unui reumatolog. "RA este foarte simetric", spune ea. "Dacă încheietura mâinii stângi doare, mâna ta dreaptă dă și ea. Așa că mi-a explicat și durerea din picioare și m-au făcut să mă gândesc la durerea din umeri. Am primit diagnosticul oficial RA când aveam 25 de ani după ce am început să simt durerea. "

RELATED:

Misdiagnosisul artritei reumatoide este obișnuit

Comutarea la muncă a simțit ca" Cineva a luat un ciocan Feetul meu "

Pentru Courtnay, trecerea la muncă a fost o încercare. "Îmi amintesc că în fiecare dimineață îmi era îmbrăcat să merg la muncă și picioarele mele mă vor ucide", spune ea. "M-aș duce în lift să ajung la biroul meu și nu am putut aștepta să-mi iau pantofii. Întotdeauna spun că este ca și cum cineva ar fi luat un ciocan în picioare. Doar că s-au simțit vânătăi și bătuți. "

Să se trateze și să se pregătească să înceapă o familie

Recent căsătorită la acea dată, Courtnay a început să se întrebe ce efecte ar avea medicamentele pe care ar avea-o asupra unei potențiale sarcini. "La acea vreme biologii erau destul de noi și nu foarte populari", spune ea. M-au pus pe prednison pentru a face umflarea. Apoi mi-au pus pe câteva medicamente de primă linie. Am trăit în principal pe prednison timp de patru ani. Mi-a mascat simptomele. Nu prea am câstigat greutate; a functionat bine. " Referindu-se la: Planificarea familiala atunci cand aveti artrita reumatoida

" Există o teorie că atunci când rămâneți însărcinată, RA dumneavoastră intră în remisie ", explică ea. Trebuia să încerc să stau în afara prednisonului tot timpul, dar nici nu puteam să merg. Atât de mult pentru această teorie! Doctorul meu a spus: "Corpul tau nu a primit memo-ul despre care trebuia sa intri in remisie", spune ea, râzând.

RELATED:

Planul dumneavoastră de poliartrită reumatoidă: Strive for Remission, Sidestep Relapse

Sarcina, părinții și simptomele dureroase

Dorind să afle mai multe despre modul în care prednisonul îi poate afecta pe ea și pe copilul ei, Courtnay sa alăturat unui studiu de sarcină în California. Cercetătorii au urmat-o pe parcursul sarcinii și i-au monitorizat pe fiul ei, John, pentru primul său an, pentru a căuta efecte secundare potențiale. <"Nu a avut efecte secundare și nici eu", spune Courtnay. "Dar după ce l-am eliberat pe John în 2007, lucrurile s-au înrăutățit. Atunci am început călătoria cu biologi. Am început cu Enbrel (etanercept). Asta nu a funcționat. Humira nu a lucrat nici pentru mine. Am trecut la Remicade (infliximab). În acest moment, am avut boala pentru puțin peste cinci ani. Și am fost cu adevărat în spatele mingii opt, pentru că nu am tratat-o ​​de la început. Tocmai am mascat durerea pentru că am vrut să am copii. "

Viața cu un nou-născut și simptomele noi

Ca mama nouă, disperată să trăiască o viață normală, Courtnay a început să găsească lupta descurajantă. "A fost atât de rău după ce am dat naștere", spune Courtnay. "Este destul de greu ca lucrurile simple să devină dificile - să luăm o ceașcă de cafea, să deschidem o cutie de lapte, să stoarcem o sticlă de sampon. Soțul meu a trebuit să mă ducă la baie. Părinții mei s-au mutat practic cu noi pentru a ne ajuta să ne ocupăm de fiul meu. Aici eram, o mama noua, iar fiul meu era de sase luni si nici nu l-am putut ridica. Îmi amintesc când fiul meu a fost doi, a lovit accidental încheietura mâinii. M-am dus în genunchi, plângeam de durere și, desigur, nu înțelegeam ce se întâmpla, așa că și el era supărat ", își amintește ea. Luptele de îngrijire a unui bebeluș în timp ce simptomele RA persistă

"Nu am putut să fac multe activități recreative cu el", spune ea. "A fost atât de greu. M-am luptat cu depresia postpartum. Nu sunt sigur dacă totul se datorează. Mă gândesc la cât de greu a fost pentru soțul meu, părinții mei. Mi-am pierdut răbdarea cu toată lumea. Când sunteți în durere … ", vocea lui Courtnay se îndepărtează în timp ce își aduce aminte.

O decizie dramatică de a evita tratamentul tradițional al RA

Disperat de ușurare și frustrat de medicamentele sale nefolositoare, Courtnay a făcut un pas drastic. "Am scos toate medicamentele și am încercat să merg pe traseul natural", spune ea. "Am făcut toate aceste lucruri nebunești naturale, care chiar m-au încurcat până în punctul în care am fost în pat și nu am putut merge. Când sunteți pe Remicade, dacă sunteți bolnav, nu puteți obține perfuzia. Deci, timp de trei luni, tocmai l-am chemat pe reumatolog și i-am spus că m-am îmbolnăvit, ca să nu trebuiască să iau medicamentele. Nu am vrut să-i spun adevărul. "

RELATED: 7 Greseli frecvente de medicatie reumatoidă pentru artrită

Încercarea oricărui lucru și a tuturor: Terapia cu chelatizare, dietele extreme, Detoxifierele

Courtnay a fost dispus să încerce orice, literalmente, pentru a găsi scutire de la RA. Nici un tratament nu era prea obscur sau puțin probabil. "Am inceput sa incerc sa mananc sanatos", spune ea. "Am făcut dieta fără zahăr, dieta brută, dieta alimentară pentru sânge. M-am dus la o clinică din Carrollton, Georgia, și mi-au dat IV-uri minerale. Am început să fac terapie de chelare, care ar trebui să vă curățeze sângele de metale grele. "" Aceste lucruri nu sunt prea nebune ", spune ea," dar am făcut o cura cu peroxizi, unde ați bea peroxid de alimente . N-ar fi trebuit să-l atingi pentru că ți-ar arde mâinile! A trebuit să purtați mănuși. Dar l-ai bea! Există o întreagă carte despre cum te-ar vindeca boala imună ", explică ea. "Am încercat chiar și ceva numit ulei de tragere, unde cumperi un anumit tip de ulei de susan și îl rotești în gură de 10 ori pe zi. Trebuia să scoată toxinele și să te vindece. Orice și tot ce am citit, aș încerca, pentru că biologii mei nu lucrau. Am petrecut mii de dolari pe ceea ce am numit leacuri de vrăjitoare. "

Referindu-se la:

Urmăriți aceste terapii alternative pentru artrita reumatoidă

Nu există nici o alinare și nici o opțiune alternativă de tratament

de opțiuni. "Există oameni care spun că tot acest lucru începe în stomacul tău - că dacă îți vindeci intestinul, poți să-ți vindeci sistemul imunitar", spune ea. Așa că am început un protocol pentru asta. Asta nu include nici chiropracticienii, acupunctura, masajul. Am petrecut mii de dolari pentru că nu mai lucra altceva. "" Nu voi uita niciodată acea sâmbătă, chemându-mi reumatologul în lacrimi și spunându-i ce-am făcut, încă mi-a mai greu să o fac astăzi. ai citit că cineva a fost vindecat din dieta peroxidului. Îți spui: "Am încercat totul, de ce nu?" Am făcut cumpărături în acele lucruri, pentru că eram în durere atât de mare, încât am fost dispus să încerc orice. "Reumatologul Courtnay a pus-o înapoi pe prednison și apoi ia prescris Actemra (tocilizumab), un tratament pe care îl folosea cu succes cinci

O experiență unică a Courtnay, care se ocupă de RA, face parte din ceea ce a făcut din ea un expert atât de valoros pentru pacienți și cercetători, prin intermediul programului de reprezentare a pacientului. poate vorbi in primul rand cu lipsa de speranta o persoana cu experiente RA atunci cand durerea devine prea severa si vina pe care altii o pot face sa te simti in legatura cu boala ta <>

Realitatea emotionala: se confrunta cu dureri severe, excursii

întotdeauna te face să te simți ca ceva pe care îl faci ", spune Courtnay." Când te întâlnești cu acești medici și naturopați holistice, se simte ca ceva ce ai făcut sau nu și că poți să-l schimbi. cum ar fi gr mănâncă, spune-mi ce să fac și o voi face. Și încă n-aș fi mai bine. Reumatologul meu a spus, vă rugăm să nu cumpărați în acest lucru, dacă ar fi fost ceva ce ați făcut, am putea să o vindecăm. "

Obținerea validării din rezultatele studiului și a altora care trăiesc cu RA " Chiar și familia mea, care au fost atât de susținători, uneori simt că pot exagera când spun că am nevoie de un pui de somn ", explică ea. Deci, pentru a fi la conferinta ACR si a auzi despre un studiu care spune ca persoanele cu RA au nevoie de mai mult somn pentru a functiona, a fost foarte valida. Și se validează pentru a auzi poveștile altor oameni care trec prin experiențe similare. "

Lucrând pentru a ajuta alți oameni care trăiesc cu poliartrită reumatoidă

Courtnay lucrează acum la un proiect pilot cu Fundația Arthritis și mai multe universități care ar crearea unui tablou de bord pacient care să permită unei persoane cu artrită să colecteze date din registrele din toată țara pentru a se furniza cât mai multe informații posibil pentru a dezvolta un plan de combatere a bolii.

REZUMAT: Studiile clinice privind artrita reumatoidă:

"Ca pacient, vreau să știu ce efecte secundare sunt pentru medicamente. Ce date avem despre persoanele care iau biologii pe perioade lungi de timp? Sunt doar atât de mult mai mulți pacienți decât trebuie să știm. Am intalnit atat de multi oameni care lucreaza cu Fundatia pentru Artrita care au in sine RA. Este uimitor să-i vedem pe acești oameni care au făcut că vindecarea lor este o misiune în viața lor. "