Raportează rapid faptul că familia și prietenii sunt bine informați despre Parkinson pot ajuta pe toți. > Nu toți neurologii au pregătirea suplimentară care le face un specialist în tulburări de mișcare.
Multe medicamente pot ajuta la tratarea bolii Parkinson; găsirea combinației potrivite poate să dureze timp.
În fiecare an în Statele Unite, aproximativ 60.000 de persoane învață că au boala Parkinson, potrivit Asociației Americane de Parkinson Disease. Tulburarea degenerativa lovește sistemul nervos central, afectând mișcarea și echilibrul, printre alte aspecte.
Dacă tu sau un iubit ai fost recent diagnosticat, aceste 10 lucruri pe care pacienții care trăiesc cu Parkinsons de câțiva ani doresc să " cunoscute la diagnostic - pe care medicii lor nu le-au spus - pot face mai ușoară administrarea bolii.
1. Efectele secundare ale medicamentelor Parkinson pot fi la fel de grave ca simptomele.
În Parkinsons, dopamina chimică a creierului se diminuează, afectând mișcarea. În timp ce un medicament combinat cu carbidopa-levodopa, cum ar fi Sinemet sau Rytary, este tratamentul primar pentru a completa dopamina și pentru a îmbunătăți rigiditatea și tremurul care marchează boala Parkinson, mulți pacienți iau o varietate de medicamente pentru a trata toate simptomele care pot apărea. Asigurați-vă că vă întrebați despre posibilele efecte secundare de fiecare dată când este prescris un nou medicament.
"Efectele secundare ale medicamentelor pot fi la fel de rele ca simptomele", spune Marilyn Garateix, 50 de ani, director executiv al unei organizații nonprofit și independent jurnalist din Miami, care a fost diagnosticată la vârsta de 42 de ani. La un moment dat, spune Garateix, avea probleme cu somnul din cauza unei "insomnii nebune". Pentru că era pe mai multe droguri, spune Garateix, unul a fost vinovatul. De aceea, ea a cerut medicului să-și ajusteze medicamentele, deoarece ea a învățat și obiceiuri de somn mai bune, care i-au îmbunătățit insomnia. Pe lângă insomnie, pacienții cu carbidopa și levodopa pot avea mișcări necontrolate sau repetitive ale brațelor, picioarelor, alte părți ale corpului. Mai puțin frecvente sunt durerea, probleme urinare sau lipsa poftei de mâncare. Un alt potențial efect secundar legat de medicamentele agoniste cu dopamină, cum ar fi Requip (roponirole) și Mirapex (pramipexol), este comportamentul obsesiv-compulsiv, care poate include jocurile de noroc, comportament sau cheltuieli excesive. Pacienții spun că este important să fiți avertizați în acest sens.
2. Deoarece combinația de levodopa-carbidopa este medicamentul cel mai frecvent prescris, multe alte medicamente care funcționează în moduri diferite sunt de asemenea opțiuni pentru tratamentul bolii Parkinson, potrivit Clinicii Cleveland.
> "Examinarea celui mai bun tratament poate dura ceva timp", spune Terri Reinhart, în vârstă de 58 de ani, o profesoară la grădiniță în apropierea orașului Denver care împărtășește călătoria ei pe blogul ei. Ea a fost diagnosticată în 2007, iar pentru ea "primii cinci ani au fost cam stâncoși". Avea probleme de respirație cu privire la un medicament, spune ea, și o insomnie severă care durează două săptămâni pe altul. Dar ea și doctorii ei au găsit o combinație care a lucrat pentru ea. Lucrurile s-au împletit și răbdarea a ajutat: A aflat că găsirea combinației potrivite necesită adesea timp. "Este bine să înțelegem că este procesul," spune ea, adăugând că dorește că ar fi avut mai multe consiliere cu privire la modul în care medicamentele funcționează.
3. Nu toți neurologii sunt specialiști în boala Parkinson.
Neurologii sunt medici care trata adesea cei cu boala Parkinson, dar "nu toți neurologii sunt specialiști în Parkinson", spune Bev Ribaudo, 56 de ani, pensionar din Yuma, Arizona, care a fost diagnosticat la vârsta de 47 de ani și acum bloguri despre starea ei la Umor Parkinson. Ea sugerează să ia în considerare un neurolog cu o specialitate în tulburările de mișcare.
Un specialist în tulburări de mișcare, potrivit Fundației Michael J. Fox pentru cercetarea Parkinson, "este un neurolog care a primit o pregătire suplimentară în boala Parkinson și alte tulburări de circulație, inclusiv distonia, coreea, ticurile și tremurul". Deoarece acești specialiști se concentrează asupra pacienților cu tulburări de mișcare, este probabil să fie mai familiarizați cu simptomele și tratamentele Parkinson. Fundația are un instrument pentru a ajuta pacienții să găsească un specialist. 4. Exercitarea este crucială pentru menținerea calității vieții. "" Mulți medici nu spun încă pacienților despre exerciții fizice ", spune Larry Kahn, în vârstă de 55 de ani, avocat pensionar în Atlanta, care a fost diagnosticat la sfârșitul anului 2010." M-am dus la trei medicii, și nici unul dintre ei nu mi-a spus despre exerciții viguroase ", spune el.
Kahn sa dus la un grup de sprijin, în care membrii sugerau exerciții intense de a-și administra Parkinsons. A făcut o mare diferență. "Am stimulat exercițiul, iar atitudinea mea mentală sa îmbunătățit destul de mult", spune el, adăugând că, prin medicație și exerciții fizice, se simte mai mult în control. Rutina lui include yoga, tai chi, box, Zumba și antrenament de forță. În 2014, Kahn a fondat PD Gladiatori, o organizație nonprofit dedicată combaterii bolii Parkinson cu un exercițiu viguros (el servește ca CEO al grupului).
Studiile își susțin solicitările de exercițiu: O revizuire a studiului publicată în
Journal of Aging și activitatea fizică a constatat că exercitarea unei ore de două până la patru ori pe săptămână conduce la efecte pozitive asupra calității vieții
5. Găsirea grupului de suport adecvat al Parkinson poate fi de neprețuit.
Medicul lui Garateix a sugerat că va găsi un sprijin, despre care ea spune că devine importantă. Avea doar 42 de ani când a fost diagnosticată, așa că spune că a durat ceva timp pentru a găsi un grup care să fie potrivit și cu care să se poată referi. Mulți oameni sunt diagnosticați după vârsta de 60 de ani, iar într-un grup, preocuparea lor majoră a fost cum să-și ia nepoții cu ușurință, își amintește ea. Ea nu a vrut să respingă preocuparea, dar ea nu a putut relaționa. "Acum sunt într-un grup de sprijin cu femei de la vârsta mea", spune ea. "Asta face o lume diferită". Ei înțeleg provocările ei, cum ar fi preocupările legate de carieră, de exemplu, în timp ce mulți dintre pensionarii mai în vârstă nu au făcut acest lucru. Aici sunt detalii despre cum să începeți dacă căutați un grup de sprijin. Fizioterapia poate ajuta la simptomele Parkinson.
"O mulțime de medici rezervă terapia fizică pentru pacienții care au deja deficiențe", spune Kahn, avocatul exercițiului. Dar el spune că un bun terapeut fizic poate ajuta la proiectarea unui program de exerciții fizice și la monitorizarea simptomelor.
Cercetările privind terapia fizică și efectul său asupra simptomelor Parkinson au produs constatări contradictorii, parțial deoarece cercetătorii studiază o gamă largă de programe de terapie fizică. Intr-un studiu recent, expertii de la National Parkinson Foundation spun ca inca cred ca terapia fizica are beneficii. Unele studii recente care nu au descoperit nici un beneficiu cercetat PT cu doza mica, printre alte limitari, astfel incat s-ar putea sa nu fi fost destul de frecvente sau intense pentru a beneficia de beneficii, spun expertii. RELATED: Home Remedies to Help With Parkinsons simptome
7. Informarea familiei și a prietenilor va ajuta pe termen lung. "Am ținut-o [diagnosticul meu] de la părinții mei timp de un an", spune Garateix. "Nu am vrut să fiu o povară pentru familia mea". Și ea și-a apreciat independența. Dar, așa cum a învățat ea și alții, având un cerc bine cunoscut de familie și prieteni îi ajută să fie pregătiți pentru situații viitoare când ai nevoie de ajutor
. "Trebuie să înveți cum să negociezi independența ta", spune ea. Tatăl ei și-a luat întotdeauna bagajele la mașină, de exemplu, și a vrut să o facă singură. Așa că au avut o inimă inimă și ia spus: "Trebuie să mă lași să mă descurc și să-mi dau seama ce pot și ce nu pot face". De asemenea, ea a învățat să-și aleagă bătăliile. Acum, uneori, își ia bagajele în mașină, dar spune că "de cele mai multe ori l-am lăsat să o facă". De asemenea, ea a aflat că este important ca membrii familiei să simtă că ajută.
8. Medicul dvs. poate să-și umple familia și prietenii în starea dvs. "Cred că medicii trebuie să aibă o ședință cu familia", spune Garateix. "Doctorul poate da familiei o verificare a realității despre ceea ce urmează."
De exemplu, ea spune dacă membrii familiei știu în prealabil despre jocurile de noroc și despre alte probleme obsesiv-compulsive care pot apărea ca efecte secundare ale anumitor medicamente Parkinson, poate fi alertat la semnele de avertizare.
9. Nu toate simptomele bolii Parkinson sunt neurologice. Parkinsons "este mult mai mult decât doar mâini sau rigiditate", spune Ribaudo. Poate afecta multe părți ale corpului. Potrivit Fundației Michael J. Fox, pot exista multe simptome nemotorice, inclusiv probleme de vorbire și înghițire, constipație, probleme de dispoziție și de somn.
10. Ia-ti proprietatea pentru diagnosticul tau si te simti mai bine . "Luati-va proprietatea asupra situatiei dumneavoastra invatand despre boala Parkinson si cum puteti trai bine cu ea", spune Kirk Hall, in varsta de 67 de ani, un pensionar din Denver, care scrie blogul Shaky Paws Grampa . Educația ta are multe beneficii. Acest lucru va permite partenerului dumneavoastra de ingrijire sa aiba un rol activ in gestionarea conditiei dumneavoastra, spune el. Aceasta include cunoașterea simptomelor, discutarea modificărilor și a medicamentelor și întrebarea întotdeauna a furnizorilor de asistență medicală dacă aveți întrebări. Doctorii spun că mulți oameni mor
cu Parkinsons, nu de la acesta. Dar, pe măsură ce simptomele se înrăutățesc, pot provoca probleme care pun viața în pericol. Asadar, luarea controlului asupra situatiei este un sfat excelent, spune Betsy Vierck, de 70 de ani din Denver, un avocat pacient si scriitor medical care a fost diagnosticat in 2006. "Odata ce ai fost diagnosticat cu Parkinson, este un angajament pe viata," sa adaptezi si sa schimbi după cum este nevoie, spune ea. care poate avea mari plăți
Boala "se va schimba, deci trebuie să schimbați modul în care vă adaptați, ce fel de medicamente luați și o mulțime de mediu social și de acasă pentru a vă adapta la toate aceste schimbări, " ea spune. "A trebuit să revin mecanicile de mers pe jos"
