Atunci când artrita reumatoida devine moarta -

Celia Veno și Carla în ziua nunții ei.

După diagnosticarea cu RA, Celia Veno a suferit de simptome aparent nelegate dureri de cap migrenă și dureri severe la nivelul gâtului

• neurologul lui Veno a trecut cu vederea o complicație mortală dar tratabilă a RA: sindromul coloanei vertebrale
• Celia Veno a murit după ce organele sale s-au închis din cauza sindromului măduvei spinării. diagnosticată cu artrită reumatoidă în 1984, familia ei nu și-ar fi putut imagina că va muri de ea cu două decenii mai târziu. "Nu eram conștienți de complicațiile fatale asociate cu boala", a spus Carla Jones, fiica lui Veno și scriitor independent care trăiau în Allentown, Pa. Totuși, Jones consideră că moartea mamei sale ar fi putut fi împiedicată dacă RA periculos, dar tratabil complicatii numite sindromul de maduva spinarii au fost diagnosticate inainte de a fi prea tarziu pentru a corecta

• Jones a prezentat lupta mamei sale cu RA si sindromul de maduva spinarii intr-o carte electronica, Moartea de artrita reumatoida, cu toate veniturile mergand la non-

Celia Veno a fost diagnosticată cu poliartrita reumatoidă la vârsta de 53 de ani și a fost tratată cu un sortiment de analgezice și alte medicamente, inclusiv metotrexatul subcutanat cu RA. În ciuda tratamentului, a suferit ani de zile cu dureri teribile în mâinile, brațele, picioarele și picioarele. Prin călătoria ei lungă și dureroasă, credința și o atitudine pozitivă au continuat să o facă, a spus Jones.

În 2003, starea lui Veno a avut un rău: nu putea merge fără ajutorul unui mers pe jos. După o bătălie cu o infecție osoasă și o infecție cu stafilococ, Veno a devenit din ce în ce mai invalidă. Așezați în pat era aproape imposibil și mișcându-și brațele era dificilă. În cele din urmă, nu a putut să se hrănească singură. Jones a spus că echipa medicală a mamei ei a învinuit în mod repetat situația ei din cauza deteriorării situației "artritei reumatoide care progresează". , Veno avea nevoie de oxigen, pe care doctorii i-au spus-o datorita apneei ei de somn, dar cu adevarat problema era lipsita. Un neurolog a dispus o radiografie a coloanei vertebrale cervicale, a constatat că vertebrele din gât (discurile C1 și C2) se deteriorează, dar doctorul a asigurat familia că această condiție nu pune viața în pericol. și a luat-o pe mama ei să vadă un nou reumatolog în mai 2005. După ce a examinat Veno și a citit radiografia originală, medicul a avut veste sumbru. RA a deteriorat C1 și C2 de la Veno atât de mult încât coloana vertebrală se comprima pe sine. elect numita sindrom de coloanei vertebrale.

Doctorul a explicat ca are aceeasi conditie ca actorul tardos Christopher Reeve, dar daunele sale au fost facute instantaneu cand a fost aruncat de pe cal. Starea lui Veno progresase în timp și acum era extrem de periculoasă. Micile fragmente osoase plutitoare în spatele ei ar putea acționa ca un cuțit și ar putea să-și taie funcțiile corporale, să-și oprească inima sau să respire. O operație complicată a fost singura modalitate de a-și salva viața, dar coloana vertebrală a lui Veno a fost atât de fragilă încât sa decis că operația era prea periculoasă pentru a încerca.

Mama lui Jones a decedat la vârsta de 74 de ani în iulie 2005, după ce organele sale s-au închis din cauza sindromul de maduva spinarii

RA si sindromul de maduva spinarii: Care este conexiunea?

Artrita reumatoida este o boala autoimuna care cauzeaza umflarea mucoasei articulatiilor, sinovium. In timp, aceasta poate provoca uzura cartilajului sau a osului.

"Majoritatea coloanei vertebrale au elemente de stabilizare care nu contin synovium, dar primele doua vertebre ale gatului - numite si coloanei vertebrale cervicale - sunt sinoviale, care înseamnă că acestea sunt mai mobile și sunt mai susceptibile de a le deteriora ", a explicat Susan Goodman, MD, reumatolog la Spitalul de Chirurgie Specială din New York City. Distrugerea comună poate face coloana vertebrală instabilă, lăsând maduva spinării - pachetul de nervi care călătoresc din creier - neprotejată, a spus ea.

Dr. Goodman a explicat că, la persoanele care au avut RA de mult timp, implicarea măduvei spinării poate fi ratată. Acești oameni au adesea probleme de mobilitate datorită problemelor legate de șolduri, genunchi și alte articulații mari, astfel încât presiunea asupra măduvei spinării nu este întotdeauna detectată.

"O singură rază X a ținut soarta ei … Fără îndoială, moartea ei a fost prevenită.

Simptomele sindromului maduvei spinarii

Privind inapoi, Jones a spus ca cele mai vechi semne de avertizare au fost durerile de cap ale mamei sale incontrolabile si pierderea functiilor manuale, cum ar fi scrierea. "Îmi amintesc că i-am oferit un jurnal al bunicii pentru a reflecta asupra amintirilor ei preferate", a spus Jones. Mama se străduia să treacă printr-o singură pagină. Săptămâni mai târziu, ea și-a pierdut folosirea completă a mâinilor. "

Goodman a spus că, uneori, simptomele sunt greu de înțeles, dar durerile de cap, durerea în brațe și un mers instabil pot fi semne verbale. Nu vei mai reusi niciodata ", a spus doctorul meu: Ea a fost gresita

RA afecteaza adesea colonul colului uterin devreme in boala, ceea ce face deosebit de important pentru a obtine un control bun RA imediat pentru a scadea sansele de a dezvolta complicatii cum ar fi sindromul de maduva spinarii , A spus Goodman. Astăzi, tratamentul precoce cu medicamente biologice poate ajuta la prevenirea agravării RA. Aceste medicamente nu au fost disponibile în anii 1980 când Veno a fost diagnosticat pentru prima dată cu RA.

Fiind un îngrijitor al iubitului tău

Jones consideră că îngrijirea mamei sale a fost inadecvată: "O singură rază X a ținut soarta ei. Dacă a fost citit cu precizie inițial, când a apărut deteriorarea osoasă, când coloana vertebrală era stabilă, ea ar fi fost candidată pentru o intervenție chirurgicală de succes. Fără îndoială, moartea ei putea fi prevenită. "

Sfatul ei? Fii proactiv dacă tu sau un membru al familiei ai RA. "Rămâneți conectat cu un reumatolog atent", a spus ea. "Dacă nu primiți răspunsurile de la medicul dumneavoastră, nu ezitați să căutați oa doua opinie medicală." Spuneți medicilor dumneavoastră despre orice durere de gât, dureri de cap sau altele simptome care ar putea indica sindromul de maduva spinarii, a adaugat ea.

Daca esti un ingrijitor al RA, fii avocatul tau iubit si mergi la toate intalnirile medicale. Oamenii sunt uneori intimidați de medicii lor, astfel încât să puteți fi vocea lor și să aduceți dureri necontrolate sau alte simptome pe care le-ar putea fi ezitant să le vorbească cei dragi. Acest sfat este valabil si pentru alte afectiuni cronice, precum si pentru RA, a spus Jones.

Dar cel mai important, a spus ea, aduce empatie, compasiune si acceptare neconditionata in rolul de ingrijitor.