Milioane de americani, majoritatea femeilor, au fibromialgie. O afecțiune cronică marcată de durere larg răspândită, dificultăți de somn și oboseală, fibromialgie nu are nici un tratament și medicii nu sunt siguri ce o cauzează. În timp ce simptomele pot să vină și să meargă, ele pot fi, de asemenea, destul de grave pentru a influența capacitatea unei persoane de a lucra sau a face față sarcinilor de rutină. Am vorbit cu trei femei care blog despre experiențele lor personale cu această afecțiune - cum le afectează viața de zi cu zi și ce fac pentru ao gestiona:
Amy Mullholand , 42 de ani, a fost diagnosticată în 2011. Blogul ei este The Fibro
Felicia (care a cerut ca numele ei să fie reținut), în vârstă de 31 de ani, a fost diagnosticată în 2001. Blogul ei este Felicia Fibro. blogul este Cronica Durerii Cronice
Cum a fost diagnosticata fibromialgia? Amy:
M-am dus la medicul meu de familie la vremea aceea, plângându-mă de umăr, gât, spate și durere de șold. De asemenea, m-am plâns de lipsa de energie și de oboseală. După aproximativ a treia vizită, a spus că dorește să efectueze teste de sânge. Aproximativ o săptămână mai târziu, am primit un telefon de la asistenta ei. Mi-a spus că ESR (sau rata sed) și CRP (proteina C reactivă) au fost ridicate (care sunt semne de inflamație în organism) și că am avut un ANA pozitiv (anticorp antinuclear) care sugerează o boală autoimună). A spus că doctorul a bănuit că pot avea lupus. Când m-am dus la consultarea mea cu reumatologul, a făcut o mulțime de întrebări - întrebându-se, împingând, înțepând și încercând. Când sa întors, a spus: "Nu aveți lupus, aveți fibromialgie". Am fost uimit.
Felicia: În timpul anilor de colegiu, am fost în durere constantă. M-am simțit mai obosit și am considerat extrem de dificil să țin pasul cu prietenii mei. M-am întors înapoi la medic pentru că știam că ceva nu era în regulă. Un doctor mi-a spus că a avut dureri cronice de ani de zile și că trebuie să învăț să mă descurc. După ce am văzut mai mult de 15 medici, am primit în sfârșit diagnosticul meu și o explicație pentru toate simptomele mele. Aveam 19 ani, un colegiu în anul al doilea.
Kat: Am avut tendonită în încheieturile mâinilor pentru o vreme, astfel încât durerea de încheietura mâinii nu ma îngrijorat în mod special. Lucrul care mi-a făcut de fapt să văd un doctor a fost că ciclismul a început să-mi facă rău genunchilor … ciclismul ar trebui să aibă un impact redus! A fost nevoie de doi medici pentru a afla că nu aveam o genă în genunchi și o câteva luni de teste de sânge și de experimente cu medicamente înainte de a fi diagnosticat definitiv cu fibromialgie.
RELATED: De ce durerea fibromialgiei se simte diferită
Cum starea interferează cu activitățile de zi cu zi? Amy:
Nu am lucrat în afara casei de ani de zile. I
nu pot lucra în afara casei. Între uneori, nu dormi timp de 36 până la 48 de ore, din cauza insomniei induse de fibromialgie, a pierderii de memorie și a concentrației și a durerii de zi cu zi, nu pot funcționa un program stabilit în afara casei. Datorită durerii și oboselii intense pe care o simt zilnic, nici măcar nu pot să stau și să fac feluri de mâncare sau să mănânc o masă pe care ar face-o persoana "normală". Este atât de greu să planifici activități în afara casei mele, pentru că nu știu niciodată ce durere și nivelul meu de energie va fi. Felicia: Evident, durerea și oboseala pot afecta cât de mult pot face, viața mea de zi cu zi, făcându-mi un planificator. Eram întotdeauna o persoană organizată, dar acum îmi place să am o mulțime de detalii, așa că pot face mai multe planuri de rezervă în cazul în care nu mă simt bine. Aceste planuri de rezervă îmi permit să continuu să fac activități în loc să renunț, dar ele necesită mult mai multă planificare și forță o pierdere de spontaneitate.
Kat: Fibromialgia face multe lucruri grele, dar cea mai mare problemă au cu el este că face ca călătoriile să fie extenuante. Mersul lung, plimbările cu avionul sau în picioare toată ziua, în mod normal, iau totul din mine.
Există tratamente "alternative" pe care le-ați găsit pentru dvs.? Amy:
Tratamentul alternativ care mă ajută cel mai mult este căldura umedă. Petrec mult timp așezat în cada mea, cu apa cât mai caldă ca mine. Asta vine însă și cu propriile provocări. Articulațiile și mușchii mei, uneori, atât de rău, încât nu pot să stau în cadă așa cum v-ați aștepta. În schimb, trebuie să cad în ultimii 6-8 cm în cada. Ma doare si uneori ma sperie! Atunci este o provocare care mă doare genunchii, brațele și umerii să mă întorc și să mă împing în poziție verticală pentru a ieși din cadă. Masajele sunt următorul lucru bun pentru mine. Asigurarea mea nu le va acoperi, totuși.
Felicia: Masajul mă ajută cu adevărat să mă simt mai bine, dar, din păcate, rezultatele sunt doar temporare. Dacă aș putea lua masaje săptămânale, mi-ar ajuta foarte mult sentimentul de durere constantă. Desigur, ameliorarea stresului pe care o puteți simți dintr-un masaj este, de asemenea, minunată și poate ajuta la prevenirea apariției de erupții … în cazul în care numai cele mai multe polițe de asigurare de sănătate le-au acoperit ca vizitele regulate de sănătate!
Kat: Îmi place un masaj bun! Este foarte util după ce a fost activ timp de câteva săptămâni pentru a calma durerea musculară.
Felicia: Ascultarea corpului meu și răspunsul corespunzător a avut cel mai mare impact global. Dacă îmi dau seama că mă simt uzată, trebuie să mă odihnesc și să las corpul meu să se ocupe de el, chiar dacă am lucruri de făcut. Aceasta înseamnă, de asemenea, planificarea perioadelor de nefuncționare, cum ar fi înainte și după ieșiri sau evenimente mai mari. Dacă nu-mi las corpul să se odihnească, este mult mai probabil că activitățile pe care le fac o să provoace o inflamare.
Ce credeți că este cea mai mare concepție greșită despre fibromialgie și există ceva ce doriți ca mai mulți oameni să știe despre asta ? "Cred că cel mai neînțelept lucru despre fibromialgie este că este real. Nu este în capul nostru."
Amy Mullholand
Amy:Cred că cel mai neînțeles lucru despre fibromialgie este că este real. Nu este în capul nostru. Nu reușim să căutăm atenție sau să încercăm să ieșim din muncă. Mi-ar plăcea să lucrez; nu numai pentru bani, ci și pentru interacțiunea socială pe care o doresc. Imi doresc cu adevarat ca oamenii sa stie mai multe despre viata de zi cu zi pe care oamenii cu fibromialgie trebuie sa traiasca. Doresc să înțeleagă durerea și boala
reale pe care o simțim. Dacă ar fi așa, ne-ar ajuta să facem lobby pentru mai multă finanțare pentru cercetări suplimentare. Felicia: Cred că cea mai mare eroare este că medicamentele publicate la televizor vor scuti simptomele fibromialgiei pentru toată lumea. Acest lucru este atât de trist, deoarece oferă pacienților un fals sentiment că vor putea găsi ajutor cu medicamente, pe care mulți nu le pot face. Ea face ca membrii familiei, prietenii și colegii săi să fie mai judecători față de cei care se luptă cu simptomele lor. Acești observatori s-ar putea simți ca persoana care trăiește cu fibromialgie nu face suficient pentru a obține mai bine, ceea ce este, de obicei, foarte departe de adevăr!
Kat: Mulți oameni cred că este vorba despre o "diagnoză falsă" o scuză pentru ca oamenii să fie leneși, deoarece nu este ușor de diagnosticat. Fibromialgia este adesea dată ca un diagnostic complet, dacă ceva mai specific nu se potrivește. De exemplu, am probleme de aliniere și probleme fizice în unele dintre articulațiile mele, tendinită în antebrațele mele, unele comprimări nervoase și probleme autoimune și toate aceste lucruri contribuie la ceea ce consider diagnosticul fibromialgiei.
