MS Nurse Piper Paul răspunde la întrebările dvs. online. In acest program, Nurse Piper raspunde la subiecte care includ preocuparile legate de asistenta medicala si medicamente, problemele legate de stilul de viata si cele mai recente optiuni de tratament disponibile pentru MS.
Declarant:
Bine ati venit la acest program de scleroza multipla HealthTalk, 30 Minute Q & A cu Sora Piper. Acest program este produs de HealthTalk. HealthTalk oferă resurse pentru persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă, dar aceste informații nu reprezintă un substitut pentru îngrijirea medicală. Vă rugăm să consultați medicul dumneavoastră pentru sfatul medical cel mai potrivit pentru dumneavoastră. Opiniile exprimate în acest program sunt doar opiniile oaspeților noștri. Nu sunt neapărat punctele de vedere ale HealthTalk, sponsorul nostru sau orice altă organizație externă. Ca întotdeauna, vă rugăm să vă adresați medicului dumneavoastră pentru sfatul medical cel mai potrivit pentru dvs.
Acum, este gazda dvs., Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Bună seara și bineveniți la alte 30 de întrebări si raspunsurile cu scleroza multipla (MS) certificat Nurse Piper Paul. Bine ați venit la HealthTalk, sunt gazda dvs. Trevis Gleason.
Sora Piper este în studio împreună cu mine. În mod obișnuit, ea se află în studioul care mi-a pus întrebări cu un computer, pentru a putea să-i întrebăm pe medicii noștri despre întrebările pe care le trimiteți prin poștă electronică și prin telefon. Dar în seara asta se alătură la mine în studio pentru a-ți lua direct întrebările. Deci, pentru cei dintre voi care nu știți, Piper lucrează cu pacienți cu SM la Centrul Medical Virginia Mason din Seattle, Washington. Bun venit înapoi, Piper.
Dna. Piper Paul:
Mulțumesc, Trevis. E minunat să fii aici.
Trevis:
Deci, Piper, hai să intrăm în asta. Vom merge la întrebările publicului. Am unul de la Laurel din Valley Springs, California. Laurel întreabă: "Cum afectează alcoolul scleroza multiplă?"
Dna. Paul:
Asta eo întrebare bună. Aș spune că alcoolul nu afectează în mod direct MS. Întotdeauna spunem "toți cu moderatie". Singurul lucru cu care mă gândesc despre alcool și SM este o mulțime de medicamente care sunt utilizate pentru a trata SM, cum ar fi interferonii. Una dintre reacțiile adverse posibile cu interferoni este creșterea enzimelor hepatice. Cu interferonii, aveți sânge, cerințele sunt puțin diferite în funcție de medicamentul pe care îl utilizați, dar aveți testele funcției hepatice (LFT) verificate la fiecare trei până la șase luni. Dacă utilizați o mulțime de alcool în timp ce sunteți pe un interferon, doriți să fiți atenți. Le spunem oamenilor să premedicați cu interferoni Tylenol [acetaminofen]. Acesta este un alt medicament care poate crește enzimele hepatice. Toate cele trei lucruri [alcool, Tylenol și interferonii] vă pot crește enzimele hepatice. Nu înseamnă că ficatul nu funcționează; doar poate dura puțin timp pentru a metaboliza lucrurile. Cu toate acestea, un pahar de vin ocazional nu este întotdeauna un lucru rău.
Trevis:
Cu oamenii care iau puțin mai mult decât paharul de vin ocazional, se află pe unul dintre interferoni, pot premedica cu altceva decât Tylenol?
Dna. Paul:
Da. Am avut un pacient ale cărui enzime au fost ridicate. Am aflat că ia o doză mare de Tylenol. Uneori cerem pacienților să încerce ceva de genul Aleve [naproxen] sau ibuprofen, ceea ce nu ar determina creșterea enzimelor hepatice.
Trevis:
Arthur ne-a trimis ceva de la Winterville, Carolina de Nord. Arthur întreabă: "Ce se poate face cu problemele de urinare și SM?"
Dna. Paul:
Asta eo mare întrebare, Arthur. Până la 75% dintre pacienții cu MS pot avea probleme cu vezica urinară. Când mă gândesc la vezică urinară și la MS, cred că eșecul de a stoca, eșecul gol și combinația ambelor. Eșecul de stocare este cel mai frecvent întâlnit și apare atunci când vezica urinară nu este capabilă să asigure creșterea volumului. Dacă nu reușiți să depozitați, puteți avea spasme, probleme de urinare, urgență, frecvență și incontinență.
Lipsa golire înseamnă că rețineți urina. Când se întâmplă acest lucru, nu puteți goli vezica urinară. Apoi, puteți avea o combinație a celor două. Uneori, chiar nu poți spune care problemă ai. Este foarte important să discutați cu furnizorul dvs. de asistență medicală. Uneori neurologii vor trata problemele vezicii urinare sau, dacă devin prea complexe, de obicei cerem un urolog sau un fiziolog. Este important să determinați mai întâi ce fel de problemă aveți. Dacă aveți eșecul de a stoca, atunci există câteva medicamente care vă pot ajuta, cum ar fi oxybutynin [Ditropan] și Detrol [tolterodine]. Eșecul de golire este într-adevăr mai greu de tratat. Uneori trebuie să folosim cateterizarea intermitentă. Combinația dintre eșecul de stocare și eșecul de golire este ceea ce cauzează frecvente infecții ale tractului urinar. Infecțiile tractului urinar sunt foarte frecvente în MS. Uneori este asimptomatică, iar oamenii nu-și dau seama că au o infecție a tractului urinar. Dacă aveți simptome urinare, asigurați-vă că acestea sunt evaluate corespunzător.
Trevis:
Când vorbiți despre infecții ale tractului urinar care sunt asimptomatice, acest lucru poate fi mortal dacă aveți o infecție care devine atât de rea și nu-ți dai seama. E corect?
Dna. Paul:
Este și un alt lucru pe care l-am putea aduce acum este pseudo-flare sau exacerbări. Când pacienții mă sună și îmi spun că au unele simptome noi și cred că au o erupție, primul lucru pe care îl întreb este că au febră sau semne de infecție? Ceea ce încerc cu adevărat să fac este dacă au o infecție a vezicii urinare. Puteți avea și alte infecții, dar când pacienții au o infecție a vezicii urinare sau a tractului urinar, care este asimptomatică, pot prezenta simptome severe de MS. Noi numim un pseudo-flare, pentru că nu înseamnă neapărat că există o nouă plăcuță sau o nouă leziune, dar că SM simte că au un atac atunci când au o infecție. Puteți avea de fapt slăbiciune cu MS care este cauzată de o infecție a tractului urinar. Dacă aveți simptome și credeți că aveți o erupție, atunci puteți spune: "Bine, am nevoie de steroizi". Ei bine, nu vom oferi steroizi cuiva care are o infecție a tractului urinar, deoarece trebuie să tratați infecția de bază. Întotdeauna le spun oamenilor că e bun și rău. Dacă aveți o infecție a tractului urinar și o tratați, atunci simptomele SM ar trebui să fie mai bune în timp.
Trevis:
Acum, când un pacient aude cuvintele pseudo-exacerbare, nu ar trebui să se simtă rău ca, de fapt, nu au simptome. E un lucru real.
Doamna. Paul:
Este un lucru bun, Trevis. "Pseudo" prin definiție înseamnă că nu este real. Dar acesta este un adevărat fenomen. Adică, a fost documentat și îl vedem în fiecare zi. Ceea ce este important este să distingem între un pseudo-flare și un adevărat flare.
Trevis:
Acum eram pe unul dintre medicamentele de interferon și aproape că aveam o febră, deși nu prea știam. Unul dintre lucrurile pe care le fac când am un simptom care este ceva nou este întotdeauna verificarea temperaturii corpului meu mai întâi pentru a vedea dacă este o posibilitate. E o idee bună?
Dna. Paul:
Este important să verificați dacă aveți febră. Și dacă faceți acest lucru, luați tot ce ați făcut de la medicul dumneavoastră și ați discutat, de obicei, Tylenol sau alt tratament pentru durere / febră. Apoi, simptomele ar trebui să fie mai bine.
Trevis:
Anea din Philadelphia pune întrebarea cu privire la exercițiul "Ce tip de exercițiu este potrivit pentru cineva cu scleroză multiplă? Paul:
Exercițiul este foarte important. Nu cred că vorbim suficient despre asta în zilele noastre. Exista de fapt un studiu care a aratat ca pacientii care au avut exercitii regulate imbunatatit o parte din vezica urinara a participantului si controlul intestinului. De asemenea, a redus depresia, oboseala, a ajutat la spasticitate și a ajutat la energie. Dar trebuie să asculți corpul pentru că toată lumea este diferită în ceea ce privește gradul de SM.
Există chiar exerciții pentru persoanele care sunt legate de scaunele cu rotile. Societatea Nationala de Scleroza Multipla are o mare literatura despre exercitiile fizice si au exercitii fizice ca o rutina zilnica. Înotul este unul foarte bun care poate ajuta cu adevărat o mulțime de oameni cu MS. Deci, ei trebuie doar să se asculte și să se asigure că nu o suprasolicită. Nu spuneți: "Bine, voi face mai mult decât ar trebui să fac." Ascultați-vă corpul, răcșiți-vă, beți multă apă și odihniți când este nevoie.Trevis:
Acum, ca urmare a acestui fapt, Billy din Grand Rapids, Michigan se întreabă: "Cum pot controla oboseala până la punctul în care pot face exercițiile?" Aveți sugestii pentru Billy?
Ms. Paul:
Trebuie să încerci să-ți programezi ziua în care știi că vei fi cel mai bun. Dacă știi că oboseala ta te lovește cel mai mult la ora 2, atunci nu aș recomanda exerciții la acel moment. În schimb, ia un pui de somn la acel moment.
Trevis:
Pat, din Dallas, Texas, ne trimite o întrebare pe Internet. El întreabă: "Când îmi injectez fotografiile, mi se pare că am câteva puncte dure în partea superioară a picioarelor și în jurul abdomenului. Nu am autoinjectorul meu setat la numărul potrivit sau este ceva ce fac prost? "
Dna. Paul:
Trebuie să fac o presupunere deoarece a vorbit despre autoinjector. Autoinjectorul este disponibil pentru trei dintre medicamentele prezente pe piață: Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetat] și Rebif [interferon beta-1b].
Trevis:
cele.
Ms. Paul:
Da. Injecțiile subcutanate au autoinjectori care au numere diferite. Ceea ce vreau sa spun prin numere sunt, de obicei, milimetri, asa ca este cat de departe intra in piele. Cred că este foarte important să fie învățat de cineva care știe despre injecții, dar și de oameni care cunosc aceste medicamente din cauza posibilelor efecte secundare. Reacțiile la fața locului sunt destul de frecvente și chiar trebuie să știți ce să așteptați. Există multe sfaturi pe care le avem. Există asistente medicale special instruite în acest domeniu. Există asistente MS, asistente medicale Rebif și asistente medicale Betaseron care sunt instruiți în acest domeniu. Medicul vă poate ajuta să stabiliți ce număr să utilizați pentru injecțiile. De exemplu, majoritatea oamenilor au mai puțină grăsime pe brațele lor, astfel încât aceștia pot folosi un număr mai mic care nu se întâmplă până acum. Majoritatea oamenilor au mai mult grăsime în abdomen și pot folosi un număr mai mare în acea zonă. Asigurați-vă că ați fost pregătiți corespunzător pentru că există într-adevăr câteva tehnici. Trebuie să o faceți corect pentru prima dată sau veți continua să repetați un comportament incorect.
Trevis:
Îmi dau o întrebare de la Kerry din Ohio, care spune: "Uneori injecțiile mele sunt atât de grele să-mi dau seama că o sărind. "[Aveți] vreo sfat pentru putere mentală sau încurajare sau motivație? Paul:
Ei bine, trebuie să-i spun lui Kerry că nu este singură. De fapt, îi felicit pe toți cei care se injectează pentru că știu că poate fi frustrant și un lucru greu de făcut. Am avut un pacient care mi-a spus că ea spune "Ține-o la MS!" De fiecare dată când dă injecția. Trebuie să realizați că faceți tot posibilul pentru a încetini boala, deci trebuie să încercați o anumită întărire pozitivă. Încercați să faceți ceva distractiv după injectare. Spune: "Bine, mi-am dat injecția, acum mă duc la filme" sau orice altceva lucrează pentru tine. Dar știți că nu sunteți singuri. În plus, este timpul să sunați la medicul dumneavoastră. Chiar este. Vreau să spun, am avut pe cineva care a sunat și a spus: "Știi, nu-mi dau injecțiile în fiecare zi și vreau să-ți spun asta." Discutați cu furnizorul dvs. de servicii medicale și primiți cuvinte de încurajare. Aș spune că nu ești singur și trebuie să vorbești cu furnizorul tău de îngrijire medicală.
Trevis:
Janet din Redding, Pennsylvania, trimite o întrebare dacă întreabă dacă există sugestii pentru a decide cum și când să dezvăluie MS la locul de muncă?
Dna. Paul:
Asta e cu adevărat complicat. În primul rând, știți că nu trebuie să spuneți nimic, bine? Dacă MS nu ți-a creat nicio limitare, poți alege să nu spui nimic. Dacă vă simțiți încrezător că dezvăluirea dvs. nu va fi folosită împotriva voastră și că îi spuneți șefului sau colegilor dvs. pentru ca ei să vă poată găzdui, atunci este bine. Te-aș încuraja să vorbești cu un asistent social, cu medicul tău sau cu Societatea Națională a MS. Societatea MS are cel puțin trei sau patru broșuri pe această temă. Odată ce le spuneți, nu vă puteți întoarce. Este important să vă cunoașteți drepturile în această situație. Unii oameni aleg să nu le spună angajatorului. Este o preferință personală.
Trevis:
Janet, acesta este unul din lucrurile pe care le vom aborda săptămâna viitoare, pe blogul HealthTalk, Living with MS. Puteți ajunge la blogul MS de pe pagina de pornire MS de pe Healthtalk.com. Blogul MS de la HealthTalk este locul în care scriem de trei ori pe săptămână. Avem o comunitate mare, zeci de mii de oameni se loghează în fiecare săptămână și oferă sugestii despre viața cu SM.
Joel din West Milford, New Jersey, vrea să știe despre unele recomandări de terapie pe care le-ați putea avea pentru mersul sever dificultăți.
Ms. Paul:
Ei bine, asta e un altul greu, Trevis. Pentru mers, aș încuraja [văzând] terapeuții fizici. Aceste zile, avem o mulțime de terapeuți fizici care se specializează în MS. Aceasta este probabil o întrebare bună pentru un terapeut fizic. Puteți să întrebați medicul dacă un terapeut fizic vă va ajuta. Nu există un răspuns magic sau o pastilă magică pentru acest lucru și de multe ori este nevoie de o reabilitare și de o muncă.
Trevis:
Puteți să ne spuneți ce este un fizioterapeut? Paul:
Un fiziolog este un medic de reabilitare a medicinii fizice. Sunt doctor de reabilitare. De obicei, ele se ocupă de mers, spasticitate, durere, vezică și intestin. Unul dintre fizioterapeuții pe care îi știu mereu îmi spune că încearcă să îmbunătățească calitatea vieții, asta face el. Un fizician încearcă să maximizeze funcția și să îmbunătățească calitatea vieții.
Trevis:
Nancy din Troy, New Hampshire, ne trimite o întrebare care are legătură cu stresul. Nancy întreabă: "Stresul este în mod necesar un declanșator al simptomelor SM?" Aceasta este o întrebare importantă. Paul:
Știu că există un studiu făcut chiar acum, care vorbește despre acel lucru specific. Ei vor face RMN frecvente [imagistica prin rezonanta magnetica] la pacientii care au o multime de stres pentru a determina daca stresul afecteaza MS. În trecut, ar spune că nu există date concludente care să arate o corelație. Voi spune că oamenii spun că par să aibă mai multe simptome când își fac finalele sau au avut un mare stres social. Pot să dovedesc asta? Nu am niciun fel de date care să demonstreze asta, dar eu aud tot timpul. Sperăm că, în următorii câțiva ani, vom putea avea date concrete. Dar, chiar acum e cam în aer.
Trevis:
Nancy, unul dintre lucrurile despre care am vorbit despre statul membru, blogul Living with MS, săptămâna trecută, a fost un factor de stres. Exista o multime de oameni care se e-mail in comentarii.
Jerad Dunn din Boca Raton, Florida, intreaba: "Viagra [sildenafil citrat] este bine sa folosesti simptomele SM?"
Paul:
Da, dar trebuie să te contactezi cu furnizorul tău de asistență medicală înainte de a începe orice medicament nou. Avem o mulțime de pacienți care sunt pe Viagra și alte terapii care modifică boala. Nu există contraindicații cu SM specific.
Trevis:
Peggy din Eustace, Florida, a trimis prin e-mail această întrebare: "Am foarte puține simptome. Mă gândesc să-mi opresc medicamentele. "Ce ați spune dacă a intrat un pacient și a făcut această afirmație? Paul:
De fapt, auzim destul de puțin. Când vă simțiți bine, credeți că nu aveți nevoie de medicamente. Dar trebuie să vă amintiți că se întâmplă multe lucruri pe care s-ar putea să nu le putem vedea. Se întâmplă multe cu ceea ce numim simptomele invizibile ale MS. Întotdeauna le spun pacienților că medicamentele pentru SM sunt foarte greu de urmărit, deoarece atunci când aveți tensiune arterială ridicată și luați un medicament antihipertensiv, tensiunea arterială scade. Deci știi cum funcționează. De unde știți că terapiile de modificare a bolii funcționează? Nu este atât de ușor. Vreau să spun că uneori chiar te simți temporar mai rău pentru că ai efecte secundare până când vei gestiona efectele secundare. Deci e greu de știut. Spun oamenilor că trebuie să vorbești cu medicul tău și să ai examene de urmărire.
Dacă faci mare, atunci minunat, funcționează. Asta este și mai mult motiv pentru a rămâne pe medicamente. Știu că e greu, totuși. Știu când te simți bine că este greu să iei ceva care ar putea avea efecte secundare. Dar, din nou, vă rugăm să discutați cu medicul dumneavoastră, pentru că acesta este un lucru pe care ar trebui să-l împărțiți cu ei. Puteți să întrebați medicul dumneavoastră: "Știi, mă simt foarte bine. Vreau să-mi opresc medicamentele. "Apoi, ei vă pot da argumentele pro și contra de a opri medicamentul. Singurul lucru pe care îl știm despre MS este că axonala ireversibilă [afectarea ireversibilă a țesutului structural în creier] se poate întâmpla oriunde în boală. Deci, singurul lucru este că nu putem merge înapoi. Dacă vă simțiți bine, aș spune că medicamentul lucrează și continuă să îl ia.
Trevis:
Avem o întrebare de la Karen din Kirkland, Washington, iar ea spune: "Prietenul meu are scleroză multiplă și mă gândesc să merg la întâlnirile neurologiste cu el. E o idee bună? "
Dna. Paul:
Cred că este o idee grozavă! Desigur, ea ar trebui să-i întrebe pe iubitul ei mai întâi. SM este o boală familială. Ea afectează pacientul, dar afectează atât familia, cât și prietenii. Avem o mulțime de pacienți care îi aduc pe membrii familiei lor.
Trevis:
Christina în Arlington, Texas, a trimis o întrebare care întreabă: "Sunt în dizabilitate chiar acum și eu nu sunt eligibil pentru Medicare pentru încă un an. Ce programe de asigurare știți că sunt acolo pentru oameni ca mine care sunt "în între"? "
Dna. Paul:
Aș vrea să-mi pot pune pălăria de serviciu socială chiar acum și să o ajut, dar într-adevăr aceasta este o întrebare a unui lucrător social. Este o întrebare importantă, mai ales acum cu noua Medicare Partea D. Există atât de multe schimbări diferite în planurile de asigurare chiar acum că este important să fii informat. Când avem un pacient care întreabă aceste întrebări, de obicei îi refer la un asistent social sau la Societatea Națională Națională.
Trevis:
Christina, unul dintre factorii importanți este de a încerca să nu existe o perioadă de acoperire . Dacă mergeți fără asigurare medicală, atunci vă puteți deschide posibilitatea de a nu fi acceptată din cauza unei condiții preexistente.
O ultimă întrebare și are legătură cu "Simptomele mele par să fi fost mai rele în timpul verii sau când îmi iau vacanța într-un climat fierbinte. De ce ar putea fi asta? "
Dna. Paul:
În primul rând, simptomele tuturor nu se agravează în căldură. Dar pentru o mulțime de oameni, este și nu înseamnă că aveți o nouă erupție. Înseamnă doar că simți așa. Căldura schimbă conducerea nervilor și, de fapt, poate provoca simptome.
Trevis:
Ei bine, încă o dată, jumătatea de oră a trecut. Pentru Piper Paul și pentru noi toți la studiourile HealthTalk din Seattle și la Rețeaua de educație MS, sunt Trevis Gleason și vă dorim ca tu și familia ta să ai cea mai bună sănătate. Noroc!
