SM: Este timpul să folosiți un scaun cu rotile?

Joann Dickson-Smith, Mitch Sturgeon și Nicole Lemelle în scaunele cu rotile. cei care au imaginat

Dacă aveți scleroză multiplă (MS), aveți șanse să vă gândiți la posibilitatea ca într-o zi să fi nevoie să folosiți un scaun cu rotile - un gând care vă poate umple cu teamă sau măcar o apreciere. În cele din urmă, scaunele cu rotile sunt uneori văzute ca o ultimă soluție pentru persoanele care au încercat, dar abandonate, alte ajutoare de mobilitate, ceea ce înseamnă un grad avansat de progresie a bolii.

În realitate, există multe modalități diferite de a folosi un scaun cu rotile, există opțiuni de scaun cu rotile diferite pentru a alege de la. Și, deși este adevărat că necesitatea utilizării unui scaun cu rotile poate indica faptul că scleroza multiplă a progresat până la un anumit punct, puteți fi surprins de îmbunătățirea pe care o poate aduce calității vieții dvs.

Dar înainte de a vă decide să utilizați un scaun cu rotile , va trebui să țineți cont de punctele forte și de limitările pe care le sporiți de la utilizarea scaunului și de modul în care acesta se va potrivi în viața de zi cu zi.

Utilizarea scaunelor cu rotile intermitente și cu normă întreagă

Majoritatea persoanelor cu MS incepeti sa folositi un scaun cu rotile - fie un scaun manual, fie un scuter cu motor - doar pentru anumite activitati in afara casei, decat pentru utilizarea full-time, potrivit Nancy Lowenstein, un terapeut ocupational si profesor asociat clinic la Colegiul de Sanatate si Stiinte de Reabilitare Universitatea din Boston din Massachusetts

"Puteți obține un scuter deoarece oboseala este o problemă mare și știți că nu vă puteți propulsa într-un scaun manual foarte departe", spune Lowenstein. Un scaun manual necesită "rezistență și rezistență pentru a-l propulsa dacă vrei să fii independent". Dar un scaun manual poate fi o alegere bună, notează Lowenstein dacă intenționezi să îl folosești în principal pentru excursii cu prietenii sau de familie, cum ar fi mergi la restaurante, muzee sau evenimente sportive. În aceste situații, veți avea întotdeauna posibilitatea de a vă face pe cineva să vă împingă, precum și să vă ajute să intrați sau ieșiți din mașini sau din mijloacele de transport în comun.

Scaunele cu rotile manuale au, de asemenea, avantajul de a fi aranjate cu ușurință în mașini. În timp ce cele mai multe scutere pentru mobilitate pot fi scoase și depozitate în portbagaj, acest lucru tinde să fie mai greoaie decât prăbușirea unui scaun manual, spune Lowenstein.

Acoperirea Asigurărilor și Planificarea Nevoilor Viitoare

Chiar dacă credeți că aveți nevoie de un scaun cu rotile numai pentru utilizarea ocazională acum, este posibil să îl utilizați în mod regulat la un moment dat în viitor. De aceea, un aspect important în orice achiziție de scaun cu rotile ar trebui să fie acoperirea dvs. de asigurare, spune Janet Curran Brooks, un lector senior în cadrul departamentului de terapie ocupațională de la Universitatea Tufts din Medford, Massachusetts.

Dacă asigurarea dvs. are limite privind numărul de mobilitate dispozitive pe care le acoperă într-o anumită perioadă de ani ", atunci trebuie să lucrați cu medicul dumneavoastră sau terapeut fizic sau ocupațional pentru a încerca să anticipați traiectoria stării dumneavoastră", spune Dr. Brooks.

Acest lucru poate fi un factor deosebit de important dacă discutați despre cum să obțineți un scuter sau un scaun cu rotile motorizat. Daca MS progreseaza relativ repede, spune Lowenstein, atunci un scaun cu rotile motorizat poate fi o alegere mai buna decat un scooter, deoarece folosirea cu succes a unui scooter necesita o forta de baza a corpului pe care nu o veti avea in cativa ani.

Sunteti gata un scaun cu rotile?

Există câteva moduri în care o persoană cu SM ar putea să înceapă să folosească un scaun cu rotile: ca instrument opțional pentru a ajuta la conservarea puterii și la reducerea oboselii, ca instrument necesar pentru mobilitatea zilnică sau ca ajutor pentru a ajuta reducerea riscului de cădere

"Unul dintre lucrurile pe care îi cerem clienților să identifice este ceea ce contează cu adevărat pentru ei", spune Brooks. Unii oameni, notează ea, "merită să fiți în poziție verticală, să mergeți, folosind un dispozitiv de mers pe jos. Și acolo ar putea merge energia lor. "

"Altcineva," spune Brooks, "ar putea decide:" Ceea ce fac când ajunge acolo este ceea ce contează cel mai mult pentru mine. Nu îmi pasă cum ajung acolo. "

Alegerea de a consuma energie pe mers cu dispozitive sau de a reduce oboseala prin utilizarea unui scaun cu rotile, spune Brooks, este" extrem de individualistă și un terapeut sau un medic nu ar trebui niciodată spune-i pe cineva ce ar trebui să facă "- dacă nu cazi frecvent în timp ce folosești dispozitive permanente, caz în care, spune ea," alegerea poate fi scoasă din mâinile tale. "

Refuzul poate duce la întârziere

persoana care a renunțat la scaunul cu rotile pentru cât mai mult timp este Nicole Lemelle, un rezident din New Orleans care a fost diagnosticat cu SM la vârsta de 26 de ani în 2000 și a început să folosească un scaun cu rotile în 2010.

La început, Lemelle a folosit o trestie de zahăr ajutați-o să se plimbe când se simte obosită. "Pe masura ce oboseala mea a crescut, folosirea part-time a fost schimbata in regim full-time. În acel moment ar fi trebuit să folosesc un scaun cu rotile ", spune ea. "Am fost în negare și m-am pus într-o mulțime de situații periculoase din cauza problemelor mele de echilibru și a puterii piciorului slab."

Robert Shuman, un rezident al Marblehead, Massachusetts, diagnosticat cu SM la vârsta de 35 de ani în 1982 , a folosit un scaun cu rotile ocazional timp de aproximativ 20 de ani înainte de a începe să-l folosească regulat acum 10 ani. El spune că "negarea și mândria" și-au întârziat decizia de ao folosi cu normă întreagă. "M-am gândit că mersul pe jos cu un plimbător arăta mai bine decât să fie într-un scaun cu rotile", spune Shuman. "Acum, îmi dau seama că arătau ca un" L ", cu un răsucire în jos". El dorește acum, spune el, că a ascultat terapeutul său fizic și a făcut schimbarea mai devreme. Pentru Mitch Sturgeon, un rezident din Portland, Maine, care a fost diagnosticat cu MS primar progresiv în 2001 la vârsta de 38 de ani, a fost nevoit să vadă un anunț TV pentru un scaun cu rotile pentru toate tipurile de teren, un scaun cu normă întreagă, mai degrabă decât scuterul pe care-l folosea foarte mult la acea vreme. După ce a încercat scaunul cu rotile pentru toate tipurile de teren, Sturgeon spune că a întrebat compania republicană: "Chiar am nevoie de un scaun cu rotile încă?" "El a fost șocat când repul a răspuns că ar putea avea nevoie de un scaun cu mai multe trăsături terapeutice - în esență, că a fost întârziat pentru un scaun cu rotile.

Sturgeon a învățat repede să aprecieze folosind un scaun cu rotile. "Chiar dacă un nou dispozitiv de mobilitate ca un scaun cu rotile marchează o evoluție a bolii", spune el, "de îndată ce o adopți, lumea se deschide din nou la tine."

Găsirea scaunului rulant potrivit

dacă un scaun cu rotile manual, un scaun cu rotile motorizat sau un scooter cu motor este cea mai bună alegere pentru dvs., va trebui să țineți cont de starea fizică, de preferințele dvs. și de stilul de viață.

Nu este o idee bună să faceți numai aceasta decizie, spune Lowenstein. Ar trebui să lucrați cu un terapeut fizic sau ocupațional, spune ea, "care este bine cunoscut în dispozitivele de mobilitate", și care pot ajuta "să privească impactul pe termen lung, funcția persoanei, pot so conducă și este cel mai bun lucru pentru ei în acest moment. "

Brooks constată că, deși dispozitivele motorizate sunt potrivite pentru mulți oameni, ele pot fi limitate în anumite moduri datorită greutății lor. "Ce face asta pentru a-ți face independența să intri și să ieși dintr-o mașină, să porniți și să opriți orice fel de transport public? Trebuie sa te gandesti la mediul in care traiesti ", spune ea.

Pe de alta parte, daca iei in considerare un scaun manual, trebuie sa lucrezi cu terapeutul tau fizic sau ocupational pentru a te uita la statutul de extrema superioara, Spune Brooks. "Aveți puterea de ao propulsa? Ce roți de dimensiune aveți nevoie? Cât de înalt aveți nevoie? "

Shuman a trecut de un manual la un scaun cu motor cu aproximativ un an și jumătate în urmă și a constatat că comutatorul a venit atât cu avantaje, cât și cu dezavantaje. Deoarece el nu mai face transferuri către alte dispozitive, "mi-am redus apelurile la EMT pentru asistență la lift de la trei până la patru ori pe lună până la zero", spune el. că mi-am pierdut puterea brațului, pentru că nu țin pasul cu greutățile mele așa cum ar trebui eu. "

Un utilizator al unui scaun cu rotile motorizat care doreste ca nu a facut trecerea de la un scaun manual este Joann Dickson-Smith, un rezident din Atlanta care a fost diagnosticat cu SM la varsta de 35 de ani in 1994. A inceput sa foloseasca un scaun manual intermitent in 2005, a trecut la un scaun cu motor în 2007.

"Nu a fost o mișcare bună pentru mine, pentru că nu eram atât de debilitată când am început să folosesc scaunul cu rotile [motorizat]", spune ea. "De fapt, mi-ar plăcea să trec la scaunul meu manual. Asta e scopul meu. "

Dickson-Smith își găsește scaunul motorizat greoi, deoarece necesită o camionetă specială pentru transport și abia se potrivește prin niște usi. Ea crede, de asemenea, că a contribuit la slăbiciunea ei, deoarece nu mai folosește propriile sale mușchi pentru a se deplasa.

"Dacă există vreo modalitate de a vă deplasa folosind puterea corpului pe care o aveți, aș sugera să o utilizați", a spus Dickson

Folosind un scuter motorizat ca dispozitiv cu normă întreagă nu este o practică obișnuită, a lucrat timp de 32 de ani pentru Shelley Peterman Schwarz, rezident la Madison, Wisconsin , care a fost diagnosticată cu MS la vârsta de 31 de ani în 1979. Scuterele ei sunt dotate cu un scaun personalizat cu suporturi și o pernă specială.

Unii profesioniști din domeniul medical "mi-au dorit să folosesc un scaun cu rotile de 30.000 $ la 40.000, din cauza nivelului meu de invaliditate , dar continuă să-mi fac scuterele pentru mine ", spune Schwarz. "Am descoperit că nu eram la fel de independent în scaunele cu rotile mari ca și cum aș fi cu scuterul meu", spune ea, pentru că sunt mai mari și mai grele decât scuterul.

Perna potrivită ajută, Prea

Un alt factor să ia în considerare cu orice scaun cu rotile este perna. Shuman spune că găsirea pernei potrivite a fost vitală pentru confortul său și a fost făcută cu ajutorul tehnicienilor care au folosit un dispozitiv special pentru a citi punctele de presiune pe scaunul său în timp ce operează scaunul. "Unele dintre ele sunt un fel de nebunie scump ", spune Shuman despre perne. "Dar este într-adevăr la fel de important ca și scaunul."

O modalitate de a sfârși: o calitate mai bună a vieții

Când alegeți un dispozitiv, spune Brooks, amintiți-vă că scopul este să vă îmbunătățiți calitatea vieții ajutându-vă faceți activitățile care vă interesează

"Mi-ar plăcea", spune ea, "dacă folosiți un walker, o trestie de zahăr, un scaun manual sau un scaun electric este tocmai văzută ca un mijloc pentru a se încheia. Și sfârșitul ar trebui să fie un angajament deliberat în lucrurile care contează pentru tine. "