Cuprins:
- În ciuda provocărilor vieții cu hipertensiune arterială pulmonară, Brittany Evans se angajează să ajute alți pacienți să facă față. ea a iubit din cauza hipertensiunii pulmonare, dar ea a găsit un scop ca avocat pentru cei nou diagnosticați cu boala.
- Cu toate acestea, Evans a rămas pe drog pentru doar șase luni datorită unei mulțimi de complicații.
- Evans, de asemenea, vorbește în mod public la conferințe despre experiența ei și îi îndrumă pe alți pacienți online.
În ciuda provocărilor vieții cu hipertensiune arterială pulmonară, Brittany Evans se angajează să ajute alți pacienți să facă față. ea a iubit din cauza hipertensiunii pulmonare, dar ea a găsit un scop ca avocat pentru cei nou diagnosticați cu boala.
Acum 10 ani, la vârsta de 22 de ani, Evans a pus săptămâna de 70 de ore ca bucătar de patiserie când a început să se simtă fără suflare și neobișnuit de obosită.
În următoarele 11 luni, ea a vizitat un alergist și cinci medici, alții care au dat diferite diagnostice, inclusiv vechiul standby "Totul este în capul tău." , spune ea, "eram atât de bolnav că nu puteam să vorbesc fără să mă opresc pentru a-mi prinde respirația". În cele din urmă, unul dintre medicii ei a ordonat o ecocardiogramă de stres, care implică colectarea imaginilor ultrasunete ale inimii înainte și după o plimbare de șase minute pe o banda de alergat.
Dar Evans nev am ajuns la semnul de sase minute
"Am trecut si am devenit albastru in 3 minute", spune ea.
O diagnosticare a hipertensiunii pulmonare
Evans are forma idiopatica de hipertensiune pulmonara, in care medicii nu poate identifica o cauză specifică.
Ea a fost pusă pe epoprostenol sodic (Flolan), pe care ea a spus că i-a îmbunătățit imediat respirația. "" Nu mi-am dat seama cât de bolnav am fost până am putut respira din nou ", spune ea.
Cu toate acestea, Evans a rămas pe drog pentru doar șase luni datorită unei mulțimi de complicații.
Avea greață, dureri și infecții în cateterul care îi hrănea inima.
De atunci, ea a incercat multe dintre medicamentele aprobate pentru a trata hipertensiunea arteriala pulmonara (HAP).
"Am fost intr-o serie de alte terapii - inhalate, subcutanate, diverse pastile", spune ea. aprobate medicamente pentru HAP, "Am luat șapte dintre ele - în curând să fie opt!" În anul după diagnosticul hipertensiunii pulmonare a lui Evans, ea spune: "Am fost entuziasmat doar să mă trezesc în fiecare dimineață și nu mi-a fost niciodată așteptat să- am trăit în ultimii doi ani, așa că m-am concentrat doar pe o zi la un moment dat. "
Cu aprobarea mai multor tratamente noi și mai multe în curs, Evans spune că se simte mai capabilă să privească spre viitor. În loc să-l fac pe parcursul zilei, îmi fac griji pentru sănătatea mea pe termen lung, sănătatea mea emoțională și, cel mai important, pentru a fi fericită ", spune ea. "Acestea nu au fost lucruri care au fost chiar pe radar meu primul meu an." Cu atat mai multe optiuni disponibile acum, ea spune ca ii sfatuieste pe altii sa fie proactiv cu privire la tratamentul lor si sa intrebe nu numai despre alte medicamente care ar putea fi mai eficiente, dar si in ceea ce priveste reabilitarea si exercitiile pulmonare
Relatia: Echipa de ingrijire a hipertensiunii pulmonare
Creșterea la provocarea hipertensiunii pulmonare
Hipertensiunea pulmonară este o boală progresivă, incurabilă, dar Evans avertizează că este esențial să evităm coborând la auto-milă sau disperare.
"Cel mai important lucru este să fii optimist și să ai o personalitate puternică", spune ea.
Evans are încă suficientă energie pentru a participa la concertele de muzică live pe care le iubește. Ea are nevoie de un autocolant cu handicap pe masina ei si se plange de privirea inspaimantata pe care o primeste uneori de la trecatori.
"Este greu pentru ca arata perfect sanatos", explica ea. "Oamenii trebuie doar să vă țină cuvântul pentru cât de bolnav sunteți - probabil că este cea mai grea parte din ele."
Pasiunea lui Evans se învârte acum în jurul conștientizării și îmbunătățirii experienței pacientului.
"Am început cu strângerea de fonduri și conștientizarea , deținând două concerte de beneficii locale și obținerea unui articol publicat în ziarul local ", își amintește ea.
Pentru că simțea cu tărie că adulții tineri ca ei înșiși au nevoie de programe dedicate de sensibilizare, ea a ajutat la crearea și servirea în consiliul consultativ pentru Generația Hope, un grup de asistență online pentru pacienți în anii '20 și '30.
Evans, de asemenea, vorbește în mod public la conferințe despre experiența ei și îi îndrumă pe alți pacienți online.
A primit una din cele 13 subvenții Tom Lantos Innovation in Community Service Award, pe care le folosește pentru a dezvolta un material informativ și de resurse pentru a da oamenilor nou diagnosticați hipertensiune pulmonară
"Una dintre cele mai mari preocupări ale mele a fost întotdeauna experiența diagnosticului pacienților și cum putem să le facem mai puțin traumatizante", spune ea.
"Datorită grantului Lantos, fiecare foaie este tipărită cu cele mai importante resurse on-line ale Asociației de Hipertensiune Pulmonară. Speranța mea este că medicii și asistenții medicali le vor da pacienților noi sau pacienților care au nevoie de un sprijin suplimentar. "
Evans spune că speră ca aceste tampoane să direcționeze oamenii spre surse de sprijin mai repede după diagnosticare
Notebook-urile sunt disponibile prin intermediul site-ului Asociației Pulmonare de Hipertensiune.
Prognosticul hipertensiunii pulmonare
"Hipertensiunea pulmonară este p rogoziv si nu este vindecabil ", spune expertul in hipertensiune pulmonara Samuel A. Allen, DO, director al Centrului de Hipertensiune pulmonara la Spitalul Beaumont din Troy, Michigan
Cu toate acestea, el adauga, cu tratamentul corect, persoanele care traiesc cu pulmonar hipertensiunea arterială poate îmbunătăți calitatea vieții și poate încetini progresia bolii
Dacă aveți simptome, cum ar fi dificultăți de respirație care apar fără activitate intensă, fiți proactivi în căutarea unui diagnostic și tratamentul de către profesioniștii din domeniul sănătății cu experiență în gestionarea starea
