Simptomele lupusului vin și intră în flares, când simptomele sunt mai rele și remisii, când simptomele sunt mai blânde. Lupus este complex și imprevizibil.
"Lupus afectează pe toți în mod diferit", spune Dawn E. Isherwood, RN, educator al sănătății pentru Fundația Lupus din America. Nu exista nici o modalitate de a anticipa modul in care lupusul tau ar putea dezvolta in viitor sau cum ai putea raspunde la tratament. Unii oameni cu lupus au simptome ușoare și pot avea nevoie de medicamente numai în timpul furtunilor. Alte persoane cu lupus au simptome devastatoare, catastrofale, care pun viața în pericol și sunt limitate la scaune cu rotile. Restul oamenilor cu lupus se încadrează între ele. Pentru a face lucrurile mai rau, nu stii niciodata cand s-ar putea muta in sus sau in jos pe acea scala. "
Lupus sistemic: Fapte
Lupus este o boala cronica, autoimuna care afecteaza aproximativ 1,5 milioane de americani. Deși atât bărbații cât și femeile pot obține lupus, 9 din 10 persoane cu lupus sunt femei. Lupusul sistemic poate fi foarte dezactivat. Intr-un sondaj al Fundatiei Lupus, 38% dintre persoanele diagnosticate cu lupus au spus ca au incetat sa mai munceasca datorita complicatiilor de sanatate.
Lupusul sistemic: sfaturi pentru asistentii
Un lucru pe care ingrijitorii trebuie sa il recunoasca pentru a ajuta pe cel iubit lupusul este semnele de avertizare timpurie a unui flare ", spune Isherwood. "Nu este surprinzător faptul că semnele de avertizare diferă pentru fiecare persoană, iar semnele pentru diferite erupții pot fi diferite chiar și pentru o singură persoană. Semnele pot include subțierea părului, durerea articulară crescută, oboseala crescută și temperaturile ridicate ale corpului. "
Isherwood recomandă ca cei cu lupus să fie pregătiți pentru o erupție înainte de a se produce. Ea sugerează că pacientul are următoarele informații: simptomele, implicarea organelor, complicațiile, istoricul medical concis, diagnosticul, spitalizările, intervențiile chirurgicale și datele, medicamentele pe care le luați, alergiile la medicamente și numele și informațiile de contact pentru toate medicii dumneavoastră și cel puțin doi membri ai familiei. "
Persoanele care au tratamentul cu lupus sistemic ar trebui să aibă această informație pregătită în orice moment, în cazul în care persoana iubită are nevoie de ea. pentru cei neașteptate și trebuie să știe când să caute asistență medicală, spune Isherwood.
"Dacă suspectați un atac de cord sau un accident vascular cerebral, du-te la un ER", spune Isherwood "Pentru cele mai multe alte simptome, contactați reumatologul dvs. sau medicul de îngrijire mai întâi pentru a vedea dacă el sau ea recomandă o vizită ER.
lupus sistemic: coping cu emoții
În plus față de simptomele sale
fizice , lupusul sistemic afectează profund o persoană emoțional "Unii oameni operează într-un loc de negare; ei nu cred ca diagnosticul este adevarat sau doar incearca sa nu se gandeasca la asta ", spune Terry Eagan, MD, psihiatru si director medical al Sanctuarului Moonview, in Santa Monica, California
deprimat, mai ales după ce au început să învețe mai multe despre lupus și să-și dea seama că este o boală cronică ", spune dr. Eagan. "Alți oameni merg în modul de căutare a informațiilor, învață tot ce pot, acționează, citesc toate blogurile, primesc cinci consultații medicale. Se mută într-un loc de acțiune. Acest lucru îi poate ajuta să se simtă ca și cum ar avea un pic de stăpânire asupra bolii. "
Îți poți ajuta pe iubitul tău să-i sorteze amestecul de emoții pe care probabil o va simți după ce a primit diagnosticul de lupus. "Unii oameni se îngrijorează foarte mult pentru că sunt atât de multe necunoscute", spune Eagan. "Ei se simt îngrijorați și îngrijorați. Alți oameni se simt ușurați, știind în cele din urmă ce este rău: "Acum, știu că nu voi fi nebun". Mulți oameni se supără: "De ce eu? De ce a trebuit să fac lupus? Sunt o persoana buna. Îmi plătesc taxele. Dăruiesc carității. Probabil singura emoție pe care nu o vor simți este bucuria. "
Nu este ușor să ai lupus și nu e ușor să fii îngrijitor al unui iubit cu lupus, pentru că trebuie să fii pregătit pentru orice, oricând. Există grupuri de suport disponibile pentru îngrijitorii persoanelor cu lupus. Pentru mai multe informații despre îngrijirea unei persoane cu lupus, consultați următoarele site-uri Web:
Fundația Lupus of America
- Caregiver de astăzi
