Cuprins:
- Deplasarea ei de la izolare a inceput atunci cand mama ei a incurajat-o sa verifice un website numit The J-Pouch Group, unde ea a reușit să se conecteze cu câteva persoane cu experiențe similare. De atunci, ea a descoperit o pagină pe Facebook numită "Mișcarea Marelui Înghițel", care promovează conștientizarea bolii Crohn și a colitei ulcerative. În timp ce Troy a început să se conecteze cu alții ca ea, ea sa implicat mai mult în activități de avocat pentru persoanele cu IBD. După o plimbare cu bicicleta de două zile cu evenimentul de caritate cu bicicleta Get Your Guts in Gear, ea a simțit că are o familie cu totul nouă. "În sfârșit mi-am îmbrățișat comunitatea", spune ea. "A fost cel mai bun lucru pe care l-aș fi putut face."
- Este posibil ca, chiar și cu simptomele colitei ulcerative, să aveți o altă afecțiune gastrointestinală cu simptome similare. , medicul dumneavoastră va colecta culturile scaunelor, vă va da un examen fizic și, în mod obișnuit, o colonoscopie și o biopsie sau o mostră de țesut din colon.
În calitate de blogger și membru al consiliului Fundației Intense Intestines, Marisa Troy din Westchester County, New York, petrece mult timp conectând oamenii la sănătatea digestivă comunitate. Dar înainte de a fi un avocat pentru persoanele cu boli inflamatorii intestinale (IBD), diagnosticul propriu de colită ulcerativă a lăsat-o să se simtă izolată de ani de zile.
Troy a fost diagnosticată la vârsta de 13 ani și a continuat să aibă 15 intervenții chirurgicale abdominale deschise, ileostomie la vârsta de 16 ani. Procedura de ileostomie, în care sunt îndepărtate colonul și rectul și o pungă este atașată de o gaură din abdomen pentru a colecta deșeurile, a fost o sursă majoră de stres și rușine pentru ea. atât de mult timp ascund cine sunt cu adevărat ", spune Troy. "A fost nevoie de o imensa imensa implinire a mea." Dupa ce a atins un grup de sprijin si a inceput sa vorbeasca deschis despre luptele cu colita ulcerativa pe care Troy si-a dat seama ca isi pastreaza durerea in interiorul ei era rau pentru sanatatea ei .
Viața în aer liber cu colită ulcerativă
Colita ulcerativă a schimbat totul pentru Troy. În calitate de înotător, ea era obișnuită să se alimenteze cu mese mari înainte de boala ei. Dar, odată ce a lovit, ea a fost forțată să trăiască pe paste și biscuiți simple sau să sufere consecințe sumbre, inclusiv diaree de urgență de oriunde de la 30 la 50 de ori pe zi. Într-o răsucire crudă ironică, uneori nu putea nici măcar să stombe apa. Între simptomele și intervențiile chirurgicale, Troy a ratat un an întreg de liceu și a făcut două examene în spital. Pentru a face lucrurile să se înrăutățească, numai părinții ei știau întinderea totală a suferinței ei. Ea a vorbit despre colita ulcerativa impreuna cu prietenii ei, dar numai in termeni generali, nu in detalii gresite.
Deplasarea ei de la izolare a inceput atunci cand mama ei a incurajat-o sa verifice un website numit The J-Pouch Group, unde ea a reușit să se conecteze cu câteva persoane cu experiențe similare. De atunci, ea a descoperit o pagină pe Facebook numită "Mișcarea Marelui Înghițel", care promovează conștientizarea bolii Crohn și a colitei ulcerative. În timp ce Troy a început să se conecteze cu alții ca ea, ea sa implicat mai mult în activități de avocat pentru persoanele cu IBD. După o plimbare cu bicicleta de două zile cu evenimentul de caritate cu bicicleta Get Your Guts in Gear, ea a simțit că are o familie cu totul nouă. "În sfârșit mi-am îmbrățișat comunitatea", spune ea. "A fost cel mai bun lucru pe care l-aș fi putut face."
Câteva luni mai târziu, ea a început un blog, pe care sa mutat de la mai recent, pentru a scrie pentru CrohnsDisease.com. Ea spune că atunci când a postat pentru prima oară o intrare de pe blogul ei pe Facebook, ea a îndemnat oamenii să dispară. "Ei știau că eram bolnav, dar nu înțelegeam cu adevărat ce treceam fizic și emoțional", spune ea. "A fost foarte terapeutic". De când a început să-și construiască relații în comunitatea IBD, Troy simte că o greutate a fost ridicată de pe umeri. Știind alți oameni care împărtășesc experiențele ei, o face să se simtă ca și cum nu este singură. Este o boală invizibilă: De ce este o problemă de consiliere și constientizare a IBD
Deoarece colita ulceroasă este o boală cea mai mare parte invizibilă, majoritatea oamenilor nu înțeleg cât de gravă poate fi aceasta. cunosc pe cineva cu colită ulcerativă sau o stomie ", spune dr. Frank Sileo, un psiholog licențiat și director executiv al Centrului pentru Îmbunătățirea Psihologică din Ridgewood, New Jersey, și un autor de cărți pentru copii care scrie cărți despre IBD. Acesta este motivul pentru care boala rămâne în mister pentru mulți oameni.
Troy spune că înainte de a începe să vorbească și să scrie deschis despre colita ulcerativă, unii oameni au comparat-o cu intoxicația alimentară sau sindromul intestinului iritabil (IBS). Deoarece unele simptome sunt aceleași, oamenii nu înțeleg adesea severitatea bolii cronice cum ar fi colita ulcerativă.
O mai mare conștientizare a bolii IBD ca colita ulceroasă este foarte importantă, spune ea, pentru că "mai mulți oameni înțeleg, mai ușor este pentru persoanele cu această boală. "
Ce trebuie să știți despre colita ulcerativă
Colita ulcerativă afectează bărbații și femeile de toate vârstele, provocând inflamație și răni deschise sau ulcere în colon Inflamația, la rândul său, cauzează golirea frecventă a colonului, ducând la diaree (adesea însoțită de sângerare) și durere și crampe în zona abdominală.
Cauza bolii este neclară, Cercetătorii consideră că sunt implicați o serie de factori, genele unei persoane, sistemul imunitar și factorii de mediu, cum ar fi dieta, medicamentele și stresul.
Este posibil ca, chiar și cu simptomele colitei ulcerative, să aveți o altă afecțiune gastrointestinală cu simptome similare. , medicul dumneavoastră va colecta culturile scaunelor, vă va da un examen fizic și, în mod obișnuit, o colonoscopie și o biopsie sau o mostră de țesut din colon.
Pentru mulți oameni cu colită ulcerativă, medicația poate fi utilizată pentru a reduce inflamația și mențineți simptomele sub control. De obicei, steroizii sunt administrați ca un prim pas pentru tratamentul pe termen scurt și biologii, aminosalicilații și medicamentele imunomodulatoare sunt utilizate pentru a menține boala în timpul remisiunii pe termen lung. Dacă medicamentul nu reușește să mențină simptomele sub control, necesar. Pentru unele persoane cu colită ulcerativă, intervenția chirurgicală este opțională, în timp ce altele pot necesita aceasta din cauza complicațiilor. Aproximativ 23 la 45 la suta din persoanele cu boala necesita in cele din urma un anumit tip de interventie chirurgicala pentru a gestiona boala.
Uneori simptomele raman chiar si dupa chirurgia stomiei, spune Joseph Pinzone, MD, director medical al AMAI Medicine and Wellness Practice din Santa Monica, California, și un profesor asistent de medicină la Facultatea de Medicină David Geffen de la UCLA din Los Angeles. Deși organismul este foarte adaptabil, unii oameni încă mai au incontinență, diaree, sângerări rectale, mucus, dureri abdominale și nevoi urgente de a folosi baia. Dar Dr. Pinzone adauga ca simptomele sunt o imbunatatire peste ceea ce experimenteaza oamenii inainte de operatie.
In timp ce experienta Troiei cu colita ulcerativa a fost bruta, ea vede pozitiva in aceasta. "Mi sa făcut o persoană mai plină de compasiune", spune ea, adăugând că ea a ajutat-o să fie nonjudgmentală și să aprecieze dragostea și sprijinul pe care-l are.
"Am fost mereu aproape de familie, dar având această boală m-au făcut să înțeleg cum este important să ai o familie apropiată, prieteni și un sistem de sprijin ", spune ea. "Mi-a arătat cât de importanți sunt oamenii din viața mea."
