Dar la persoanele cu SM primar progresiv (PPMS) - un mic subset al populației globale de SM - nu există recidivă inițială care să anunțe apariția boală, doar o apariție treptată a simptomelor. Acest lucru poate face PPMS mai dificil de identificat decât așa-numita SM recurent-remisivă. Pentru a face lucrurile mai dificile, din cele 15 tratamente modificatoare de boală disponibile în prezent pentru MS în Statele Unite, doar unul este aprobat pentru PPMS.
Dar, în ciuda provocărilor pe care PPMS le prezintă deseori, au fost făcute mari pași în tratamentul și management. Iată 10 lucruri pe care ar trebui să le cunoașteți despre PPMS:
1. În timp ce formele recurente de MS tind să provoace un episod neurologic acut care este greu de ignorat, debutul PPMS "este mult mai gradual și insidios", potrivit lui Patricia K. Coyle , MD, neurolog si director al Sclerozei Multiple Centrul de Ingrijire la Stony Brook University School of Medicine din Stony Brook, New York.
Simptomele clasice ale PPMS, in conformitate cu Coyle, includ dificultati de mers pe jos, slăbiciune picior și spasticitate musculara. Dar pentru că apariția acestor simptome este graduală, "oamenii sunt mai capabili să-l scrie, deoarece" îmbătrânesc, devin mai clorm ", spune dr. Coyle. "Cred că este foarte ușor să o pierdeți pentru o perioadă de timp." PPMS poate afecta, de asemenea, funcția cognitivă. Într-un studiu publicat în aprilie 2013 în revista
Neurologia
, cercetătorii au constatat că participanții cu PPMS și cei cu MS cu recidivă-remisie au înregistrat mai puțin un grad mai mare de teste cognitive și de vigilență decât un grup de control fără MS că cei cu PPMS au afectat cunoașterea în mai multe zone și au fost mai afectați decât cei cu SM relativ-remisiv. Adăugarea pe lista de simptome care pot trece neobservate este un simț redus de miros. Conform unui studiu publicat în iunie 1917 în revista După cum sa menționat într-un articol publicat în mai 2017 în jurnalul Frontiers in Neurology , riscul de SM, dar niciunul dintre ei nu sa dovedit a prezice tipul de MS care se dezvoltă. 3. PPMS afecteaza doar aproximativ 15 la suta din persoanele cu MS. Estimarile prevalentei PPMS in randul tuturor persoanelor cu MS variaza de la aproximativ 10 la 15 la suta, in functie de Coyle. NMSS spune că numărul este aproape de 15%. Spre deosebire de formele recurente de SM, care sunt de două până la trei ori mai susceptibile de a afecta femeile, PPMS afectează în mod egal cele două sexe, conform NMSS 4. Debutul PPMS tinde să apară mai târziu decât în cazul recăderii formelor de SM Persoanele cu PPMS tind să fie mai vechi decât cele cu SM recidivante, deoarece vârsta medie a diagnosticului este de aproximativ 10 ani mai târziu, conform NMSS În timp ce motivul pentru acest debut ulterior nu este pe deplin înțeles, Coyle spune că poate reflecta neurodegenerarea (degenerarea sistemului nervos) care apare clinic la mijlocul vieții, când a existat o anumită pierdere a funcției sistemului nervos central. 5. Persoanele cu PPMS se pot stabiliza până la câțiva ani. La unele persoane cu PPMS, Coyle spune că înrăutățirea treptată a simptomelor care caracterizează această formă a bolii va scădea până la câțiva ani, din motive necunoscute. Uneori, ea spune: "Puteți chiar să vedeți puține îmbunătățiri ale îmbunătățirii", dar în mod inevitabil, această îmbunătățire este inversată și deficitul neurologic al unei persoane se înrăutățește. Chiar și atunci când o persoană cu PPMS pare să fie stabilă din punct de vedere clinic în ceea ce privește simptomele, spune că scanările cu RMN arată, în general, deteriorări continue ale sistemului nervos central. 6. Există un medicament aprobat de FDA pentru a trata PPMS. În martie 2017, Administrația pentru Alimentație și Medicamente (FDA) a aprobat Ocrevus (ocrelizumab) ca primul medicament care modifică boala pentru PPMS Ocrelizumab este administrat ca perfuzie intravenoasă (IV), în mod tipic la fiecare șase luni. Este, de asemenea, aprobat pentru forme recidivante de SM. Potrivit unui studiu publicat in ianuarie 2017 in New England Journal of Medicine , sa descoperit ocrelizumab pentru a reduce progresia dizabilitatii la persoanele cu PPMS in comparatie cu un placebo (tratament inactiv). De exemplu, până în săptămâna 120 a studiului, performanța pe un test de mers pe jos de 25 de picioare a fost înrăutățită la 39% dintre participanții cărora li sa administrat ocrelizumab, comparativ cu 55% dintre cei cărora li sa administrat placebo. Volumul total al leziunilor cerebrale după 120 săptămâni a fost, de asemenea, dovedit a se contracta cu o medie de 3,4 la suta la participantii care au primit ocrelizumab, comparativ cu o crestere de 7,4 la suta la cei care au primit placebo. 7. În timp ce eficacitatea generală a ocrelizumabului pentru PPMS a fost demonstrată, studiul din 2017 sa concentrat pe persoanele mai tinere (cu vârsta de 55 de ani sau mai tinere) cu activitate inflamatorie mai mare. În plus, potrivit Coyle, o analiză ulterioară solicitată de FDA a arătat că ocrelizumab tinde să funcționeze mai bine la bărbați decât la femei. 8. Chiar si cu tratament, PPMS conduce la pierderea treptata a functiei neurologice. Formele progresive ale SM, inclusiv PPMS, sunt considerate mai severe decat SM recurent-remisiva, deoarece in mod inevitabil duc la invaliditate, potrivit Coyle. "După ce un pacient intră sau este într-o etapă progresivă", spune ea, "va exista o deteriorare treptată." Într-un studiu publicat în aprilie 2017 în Jurnalul de scleroză multiplă cercetatorii au descoperit ca dintr-un grup de 853 de participanti cu PPMS din 24 de tari, 17 la suta au avut un handicap usoara, 44 la suta au avut handicap moderat, si 39 la suta au avut handicap sever. Dizabilitatea în fiecare grup a avut tendința de a progresa semnificativ peste 10 ani. 9. Este important sa se trateze simptomele PPMS, nu doar procesul de boala. Coyle remarca faptul ca in ultimii ani devine din ce in ce mai clar cat de important este un program general de wellness pentru persoanele cu PPMS. Ea subliniază cât de important este să nu fumezi, să menții o greutate corporală sănătoasă, să faci exerciții regulate și să te asiguri că nu ai deficiență de vitamina D.
și îmbunătățesc calitatea vieții lor. Aceasta înseamnă, potrivit Coyle, tratarea oricăror spasticități, crampe sau dureri și vorbind despre dispozitive și comportamente adaptive pentru a face sarcinile zilnice mai puțin dureroase. Atentie la sanatatea generala poate contribui la incetinirea progresiei PPMS
