Lisa Salberg știe prea bine ce poate provoca o cardiomiopatie hipertrofică devastatoare pe o familie întreagă . O afecțiune cardiovasculară care ar putea pune viața în pericol, HCM a făcut parte din viața ei din copilărie și a revendicat viețile a șapte membri ai familiei, inclusiv tatăl ei și sora ei, ai căror copii i-au ajutat să se ridice.
Salberg era diagnosticată cu HCM când ea a fost de 12 ani, după ce o școală fizică a detectat un murmur de inimă. La vârsta de 21 de ani, la trei săptămâni de la nunta ei, a suferit un accident vascular cerebral. Acum, în vârstă de 44 de ani, trăiește cu un defibrilator cardiac implantat în piept pentru a-și monitoriza și regla bătăile inimii. "Acest lucru care a fost liniștit în fundalul vieții mele a devenit acum zgomotos", a spus Salberg, care a fondat cardiomiopatia hipertrofică Asociatia (HCMA) in 1996 ca centru national de resurse si sprijin pentru familii ca ale ei. "Am decis că trebuie să înțeleg mai bine inima mea și să-mi dau seama ce pot face pentru a-mi salva viața și viața copiilor mei."
Aproximativ 1 din 500 de americani are HCM, dar mulți nu știu. Boala, în care mușchiul inimii devine anormal de gros și limitează circulația sângelui, poate merge nediagnosticat, deoarece prezintă adesea puține dacă există simptome. Semnele cele mai frecvente - cum ar fi scurtarea respiratiei, durerile toracice si ritmurile cardiace neregulate sau aritmii - pot fi confundate si cu alte conditii.
"Nu toata lumea are aritmii, nu toata lumea merge in insuficienta cardiaca", a spus Paul Pagley, MD , un cardiolog clinic la Spitalul Heart din Austin. "Există grade de severitate cu simptome, iar dacă nu ai nici o vârstă fragedă și nu se diagnostichează, e greu de spus cum va progresa boala."
Potrivit American Heart Association, HCM este o cauză frecventă de arestare bruscă la tineri, inclusiv sportivi. Acesta este motivul pentru care facem o multime de proiectii inima atlet, a spus dr. Pagley, pentru ca aceasta conditie este relativ obisnuita, si, uneori, nu stiti [au avut-o], pana cand cineva a murit de stop cardiac.
Centrele SUA pentru Controlul și Prevenirea Bolilor estimează că 250.000 de americani mor în urma unui stop cardiac brusc în fiecare an, iar 10% dintre aceștia sunt sub vârsta de 40 de ani.
Dr. Pagley spune că HCM este cel mai adesea prins când o persoană este în adolescență sau în vârstă de 20 de ani, deoarece inima sa dezvoltat suficient pentru ca anomaliile să fie detectate cu o ecocardiogramă, un test simplu care produce imagini ale inimii folosind unde de ultrasunete. dintre cele mai mari obstacole [la diagnostic] este că ne uităm bine ", a spus Salberg. "Cu excepția cazului în care ne întâmpinați să ne prindeți atunci când avem simptome, suntem sănătoși și participăm la tot felul de lucruri."
Diagnosticul timpuriu este esențial, iar oricine are un istoric familial de HCM ar trebui să fie examinat pentru boală. Potrivit Clinicii Mayo, există o șansă de 50% ca acei copii ai căror părinți să aibă această afecțiune să moștenească mutația genetică care o provoacă. Unii dintre cei mai greu de gasit sunt oameni care au un istoric familial ambiguu al bolilor de inima ", a spus Salberg, unul dintre copiii carora a fost diagnosticat cu HCM. "Când cineva din familia ta moare în mod neașteptat de un accident vascular cerebral sau de insuficiență cardiacă timpurie, sunt semne că ar trebui să fii verificat."
Chiar dacă nu există istoric familial, Dr. Pagley recomandă să-ți vadă un doctor dacă ai următoarele simptome:
Leșin cu exercițiu
Scurgeri inexplicabile de inhalare
Bătăi neregulate ale inimii
- Heart racing fără motiv
- HCMA oferă un sondaj de autoevaluare pe site- riscul de stopare bruscă a cardiacului prin răspuns la 25 de întrebări.
- Odată ce HCM este diagnosticat, opțiunile de tratament variază în funcție de severitatea afecțiunii, inclusiv medicamentele care încetinesc ritmul cardiac și procedurile chirurgicale pentru a implanta un stimulator cardiac sau, ca în cazul lui Salberg defibrilator.
- Fiecare pacient cu HCM este putin diferit ", a spus Salberg. Scopul este de a se asigura ca fiecare pacient este obtinerea de ingrijire adecvata si are o buna calitate a vietii merge inainte, fara grija de stop cardiac.
Una dintre initiativele majore ale HCMAs este de a face defibrilatoare externe automate (AEDs) disponibile în școli și în alte locuri publice de urgență. Aceste dispozitive portabile dau un șoc electric care poate restabili ritmul normal al inimii într-o persoană care suferă un stop cardiac brusc.
Statutul nativ al lui Salberg din New Jersey a adoptat o lege de anul trecut care necesită AED în toate școlile, de la grădiniță până la gradul 12. Doar 17 state au avut astfel de legi sau recomandări în vigoare
La șaptesprezece ani de la începerea HCMA, misiunea lui Salberg rămâne aceeași: "Să se asigure că alți oameni nu cad victimă acestei boli ca și familia mea."
