Telefonul a sunat noaptea trecută. Nu a fost o surpriză. La începutul zilei, am primit un e-mail de la părintele unui băiat bolnav de 10 ani înapoi spre est. Tatăl primește buletinul de știri de la vechea mea liceu și au observat ce fac eu pentru viață. Tatăl se întorsese spre multe resurse și acum, disperat, se întorsese la mine.
Copilul sa îmbolnăvit de ani de zile. Greață, energie scăzută, articulații umflate, infarct de sânge. Au văzut o listă lungă de medici, dar încă nu există nici un plan de diagnosticare sau tratament logic. S-ar întreba dacă în fiecare zi ar fi una bună sau una rea pentru fiul lor. Îți poți imagina stresul asupra familiei și căsătoriei.
Când a venit chemarea, a fost de la soția bărbatului, Rita. Am vorbit de ceva timp. Din moment ce nu sunt "dr. Schorr", ci doar un pacient cu experiență, aș putea să lucrez cu ea doar la procesul de susținere a copilului ei. În ceea ce privește chestiile clinice, știu doar suficient "pentru a fi periculos", după cum spun ei.
Povestea lui Rita este una pe care am auzit-o de mai multe ori. Ei au plecat de la medic la medic și fiecare a fost, în cele din urmă, confundat de boala sănătății băiatului și de simptomele vagi și neregulate. Dacă aveți SM, poliartrită reumatoidă sau psoriazis sau Crohn - știți modul în care condițiile autoimune pot fi foarte vrăjite în modurile ciudate pe care le prezintă în timp. De asemenea, știți că poate dura uneori ani pentru a obține un diagnostic adecvat.
I-am spus lui Rita acest lucru și i-am cerut să contacteze un prieten, o minge de foc de advocacy pacientului pentru propriul copil și multe altele. Beth Mays din Houston a fondat partenerii americani pentru tulburările eozinofile după ce copilul ei a început să sufere de o stare destul de rară și ea a avut legături cu alți părinți care s-au simțit foarte singuri. I-am spus lui Rita să nu o cheme pe ea pentru că fiul ei ar putea avea această condiție specială, ci pentru că Beth și membrii săi din New Jersey o pot purta, probabil, despre cum să meargă la băiat pentru fiul ei într-un mod mai puternic. sfatul meu a fost de a-mi lua fiul la Spitalul de Copii, cum ar fi cele din Philadelphia, Cincinnati sau Boston. Sunt cunoscuți pentru combaterea cazurilor grele și se mândresc cu un detectiv pediatru și cu echipe interdisciplinare. Din păcate, atât de multă asistență medicală este fragmentată și, dacă nu aveți încă un diagnostic clar, poate fi dificil să știți unde să mergeți. Acesta este locul unde medicul de îngrijire primară care se ocupă de îngrijirea și îngrijirea poate ajuta cu adevărat. Dar în cazul fiului Rita, medicul pediatru se afla la capătul minții sale.
Speranța mea este că cazul băiatului poate fi preluat de medicii potriviți, iar ticălosul în această situație poate fi descoperit și luptat cu greu și cu succes. Simt durerea lui Rita, deoarece nu știe unde să se întoarcă, iar oboseala este tot greu de luat. Sunt sigură că mulți dintre voi ați simțit acest lucru.
Dar știu în cazul meu, iar în cazul fiului lui Beth Mays și al multor altor persoane, poate fi ușurință atunci când vă conectați în cele din urmă cu dreptul furnizorii și planul de tratament potrivit. Voi scrie despre cum se referă la cazul fiicei mele în curând. Beth Mays a fost mântuirea mea acolo și voi fi întotdeauna îndatorată pentru ea.
Ați fost voi în jos pe această cale? Ce sugerați?
- Andrew
