Duff este membru al unui club mic și exclusiv: pacienți cu cancer pulmonar în stadiu avansat care au trăit cu mult peste speranța de viață a bolii care ucide în jur de 160.000 de americani în fiecare an. acum nouă ani cu cancer pulmonar terminal și Diane care împinge 10 ani. Duff însăși a trăit șapte ani cu cancer pulmonar, o boală care are încă o rată de supraviețuire de 5 ani de doar 16%. "Din păcate, nu este o regulă, dar sunt niște oameni care au fie noroc, fie că par să prospere în ori

"Dacă o întâlnești și te uiți la ea, nu vei crede niciodată că a avansat cancer", a spus doctorul lui Duff, Alice Shaw, MD, un oncolog toracic la Massachusetts General Hospital Cancer Center, unde Duff primește tratamentele sale. Ea este un exemplu foarte bun de cat de mult terapiile noi au afectat pacientii. Duff, de asemenea, isi petrece o mare parte din timpul liber comunicand in mod regulat cu o comunitate internationala in crestere de pacienti cu cancer pulmonar in stadiu avansat, prin intermediul social media si blog-ul ei, Outliving Lung Cancer, pe care a început-o cu aproape patru ani în urmă la sugestia oncologului ei. Ea a acumulat o urmărire loială care include pacienți din întreaga lume, jurnaliști și chiar reprezentanți de vânzări farmaceutice. Și acum, acest veteran al cancerului pulmonar în stadiu târziu își va împărtăși înțelepciunea în mod regulat cu cititorii Sănătate de zi cu zi pe blogul său "Viata cu cancer pulmonar". "Mass-media socială a schimbat cu adevărat lucrurile pentru pacienți", a spus ea. "Putem să ne învățăm unii pe alții și să obținem informații pe care nu le puteți obține de la medicii dvs. Legătura pe care o faceți sunt uimitoare." Shaw consideră că eforturile lui Duff de a se conecta cu pacienții și de a oferi sprijin poate să fi servit ca un medicament de felul său. "Este un pacient uimitor pe atât de multe niveluri în ceea ce privește înțelegerea bolii ei și pledează pentru ea însăși", a spus ea. "Unii pacienți îmi vor spune adesea că au citit blogul lui Linnea. Ei își găsesc cuvintele atât de incredibil de elocvente și de inspirație."

Conectarea cu alți pacienți este pasiunea lui Duff, dar și un pic de constrângere, a spus ea. Duff, care locuiește în prezent în Amherst, N.H., este cunoscut că conduce la Boston pentru a vizita pacienții pe care îi întâlnește online. "Sunt un fel de maxim", a spus ea. "Îmi place conexiunile. Vreau să știu o mulțime de oameni." Chiar și în continuare, recunoaște că fiorul de a găsi persoane asemănătoare este deseori asociat cu pierderi zdrobitoare. "Simt că suntem împreună în acest război", a spus Duff. "De fiecare dată când un bărbat este în jos sau o femeie este în jos, mi-a rupt inima, dar mă face să vreau să lupt mai mult". Recent, Duff a pierdut unul dintre prietenii ei cel mai apropiat, un poet și academician în Noua Zeelandă pe nume Sarah Broom , pe care la intalnit online in 2008. Ea si Broom au impartasit multe din aceleasi experiente, inclusiv doua studii clinice, si au dezvoltat o prietenie profunda in ciuda faptului ca au fost la jumatate de lume una de cealalta. relatii in care tocmai v-ati intalni pe cineva si se simte ca si cum le-ati cunoscut pentru totdeauna ", a spus Duff.

O diagnoza dificila

Cand doctorii au diagnosticat Duff in 2005, ea a fost cu greu un poster pentru boala, Nu am fumat niciodata. Desi in jur de 18 la suta din pacientii cu cancer pulmonar nu au o istorie de utilizare a tigarilor, Duff a fost mai mult decat putin surprins sa primeasca diagnosticul devastator.

Incepand din 2001, Duff a suferit diverse simptome difuzive ale bolii, brațele, scurtarea respirației și o tuse persistentă. (Mai târziu, ea a aflat că durerea din brațe a fost rezultatul unor hormoni excretați de tumoare în plămânii ei.) Prima vizită la doctor în 2003 a dus la o radiografie care nu arăta nimic extraordinar . Doctorul la acuzat pe Duff de a fi un hipocondru, deși a acceptat în cele din urmă să o trateze pentru astm bronsic la adult. Dar inhalatoarele și medicamentele au oferit puțină ușurare. Când Duff a început să tuse sânge, medicii ei i-au arătat că are o problemă mult mai gravă. Ea a fost internată la spitalul Beverly din Boston, Massachusetts, și a comandat o scanare CT a plămânilor ei, care a detectat o masă în lobul stâng, în jurul unei mărimi de portocaliu.

Doctorii au scos pulmonul stâng jos și 21 de ganglioni limfatici. oficial diagnosticat cu Duff cu cancer pulmonar stadiul IB, ceea ce înseamnă că boala nu sa răspândit încă. Apoi a suferit patru runde de cisplatină și taxotere, medicamente agresive de chimioterapie utilizate frecvent pentru a trata cancerul pulmonar. "Pentru că eram tânăr și relativ sănătos, oncologul meu a vrut doar să mă lovească cu cel mai greu lucru posibil", a spus Duff. Ea a avut numeroase efecte secundare din partea medicamentelor, inclusiv erupții cutanate și chemo creier, iar tratamentele au provocat și menopauză precoce. In ciuda acestor pierderi fizice, Duff a spus ca ea a revenit repede: "Corpul meu este destul de uimitor si sunt aproape la fel de inteligent ca si cand eram", a spus ea la inceputul lunii septembrie 2005, Duff sa intors la spital pentru prima data "Am intrat acolo incredibil de plin de speranta ca nu exista cancer in corpul meu", a spus ea. "Urmati acest lucru atat de mult si tot ce va puteti gandi este sa-l scoateti din corpul vostru."

Dar după scanare, ea a învățat un nou nodul care sa format în plămânul stâng al ei: "Chiar trebuia să-mi schimb rapid mentalitatea", a spus ea. În mintea mea, știam că probabil nu voi fi vindecat. Ceea ce sa întâmplat în continuare a fost ca o perioadă de urmărire și așteptați. "

În următorii trei ani, Duff a făcut un dans precar, verificând starea bolii cu scanări de rutină, la un moment dat avea 33 de locuri în plămâni. Incepand cu luna ianuarie 2008, Duff a fost din nou simptomatic, cu tuse si respiratie dificila, iar o alta biopsie a confirmat cel mai rau, doctorul a reclasificat Duff ca etapa a IV-a sau cancer avansat metastatic. "Pentru a auzi acele cuvinte, pentru a înțelege în cele din urmă că eram într-un loc considerat incurabil, a fost devastatoare."

Medicul la pus pe Duff pe Tarceva, o pastilă o dată pe zi pentru menținerea unui stadiu avansat, cancer pulmonar celular. Dar după două luni de droguri, Duff a spus că tocmai sa simțit mai proastă. "De fapt, ei vă spun dacă aveți o erupție foarte proastă, înseamnă că funcționează", a spus ea. "Am avut o erupție cap-to-toe peste tot corpul meu. Am luat dureri de medicație pentru a dormi noaptea, deoarece foliculii de păr mă doare." În august, Duff sa întors pentru o altă scanare, care a determinat că cancerul sa răspândit în întreaga ei plămâni. Duff a mai aflat de asemenea că a testat pozitiv mutația genetică a limfomului kinazei (ALK), care este prezentă la doar 2 până la 7% dintre pacienții cu cancer pulmonar fără celule mici.

Atunci medicul lui Duff ia spus despre un studiu clinic de faza I care se desfasoara la Spitalul General Massachusetts pentru PF-02341066, o imunoterapie experimentala orientata spre medicamente cunoscuta sub numele de crizotinib sau Xalkori.

Duff avea acum patru optiuni: putea ramane pe Tarceva ar însemna că va continua să se confrunte cu o boală debilitantă. Ar putea începe o nouă rundă de medicamente pentru chimioterapie. Ea putea să se resemneze și să nu facă nimic. Sau s-ar putea înscrie în studiul clinic, în ciuda nesiguranței și a numeroaselor sale riscuri. (A aflat că singurul pacient din spitalul ei înscris în studiu a murit.)

Pentru Duff, decizia a fost ușoară.

La începutul studiului, cercetătorii au descoperit că crizotinibul este remarcabil de eficientă pentru pacienții cu cancer pulmonar cu celule mici, cu mutație ALK. Duff a devenit parte din această mică fracțiune de participanți, cunoscută în studiu drept "populația îmbogățită". Crizotinib, aprobat de Food and Drug Administration în 2011, este utilizat în prezent pentru a trata pacienții cu cancer pulmonar cu mutația ALK.

În toamna lui 2008, Duff sa înscris în studiul clinic. Ea a căutat alți pacienți care au participat și la același tip de cancer pulmonar și la o mutație rare de ALK. Duff a găsit un tânăr pe nume Kevin Brumett prin Inspire un site de social networking pentru pacienții care doresc să se conecteze cu alții care au aceeași stare de sănătate. Brumett a raportat on-line că sănătatea sa sa îmbunătățit numai după câteva săptămâni de la începerea tratamentului. (El a murit în primăvara următoare, când cancerul a metastazat în creierul său.) Prin intermediul lui Brumett, Duff a legat-o cu Sarah Broom, un alt pacient cu cancer de plămâni rar și mutația ALK. "Sarah a fost numărul trei în lume, și am fost numărul patru ", a spus Duff. "A fost un fel de sentiment ca și cum am fi fost exploratori împreună, ca și Lewis și Clark, sau exploratori ai planetei Marte și ai Lunii." Șapte săptămâni după ce a început drogul, Duff sa întors la spital pentru o altă scanare, iar medicul oncolog În necredinta. "A fost uimitor să comparăm scanările", a spus Duff. "Plămânul stâng al meu a fost umplut cu cancer, a fost ca un viscol, dar după aceea era greu să vezi vreunul din cancer." mai mult, efectele secundare ale crizotinibului au fost neglijabile. A luat drogul timp de trei ani, dar a început să dezvolte o rezistență după un an, când cancerul sa întors încet. Duff a încetat să mai ia crizotinib cu doar câteva săptămâni înainte de a fi aprobat de FDA în 2011.

Apoi a apărut LDK378, un alt inhibitor al cancerului similar cu crizontinibul, iar Broom sa alăturat acestui studiu. Acest medicament a oferit o rezoluție minoră și Duff a luat-o până la Crăciunul anului 2011. "Shaw spune că este tipic pentru pacienții cu cancer să dezvolte o rezistență la imunoterapie. Medicamentul nu mai leagă sau drogul activează noi căi", a explicat ea.

De atunci, în ultimii doi ani, Duff a cumpărat timp cu speranța că poate începe un studiu clinic pentru o altă imunoterapie. Ea este pe lunar de runde de chimioterapie, care ajută la încetinirea progresului cancerului. Duff a spus că cea mai recentă scanare a fost stabilă, dar cancerul ei este încă considerat terminal și prognosticul ei este incert. "Ceea ce sper că va exista o inhibitorie de a treia generație - dar nu există nicio garanție", a spus Duff . "Când faci ceea ce fac, ai cât de mult poți cu fiecare, pentru că nu vrei să scapi de terapii. E o revenire mai mică după ceva timp."

Până atunci, Duff continuă să rămână activă în calitate de avocat al pacientului și se îndreaptă spre arta ei pentru consolare. După ani de zile în care își păstra experiențele de cancer pulmonar separate de arta ei, Duff a început recent un proiect pe termen lung privind experiența ei trăind cu o boală terminală . Acesta va include picturi, desene, precum și utilizarea obiectelor găsite. "Cea mai mare parte a lucrării mele de artă nu este personală", a spus ea. "Unele piese la care voi lucra sunt despre felul în care cancerul influențează imaginea corpului tău." A spus că va folosi articole găsite, cum ar fi capetele păpușilor recuperate de la focul casei și piese dintr-un vagon vechi. "Încerc să fac niște artă care nu este prea evidentă și nu prea drăguță", a spus Duff. Ea a adăugat că nu știe cât va dura proiectul până la finalizare.

"Am degetele mele în atâtea plăcinte", a spus ea. "Partea de a nu accepta limitările acestei boli este să continuăm și să facem toate aceste planuri. Știu că nu pot termina unele dintre ele, dar e bine să ai aceste opțiuni."