Cuprins:
KEY TAKEAWAYS
- Îngrijitorii joacă adesea un rol crucial în adulții cu autism fiind capabili să conducă vieți independente. și planificarea fac cea mai bună strategie pentru a ajuta un copil cu tranziție la autism la vârsta adultă.
- Dave și Lynn Arezzini nu au putut să se mândrească cu fiul lor Karl pentru realizările sale inspirate de succes: Celistul și cântăreața de 23 de ani a interpretat Carnegie Hall din New York, de două ori, a cântat pentru legiuitorii de stat din Connecticut și a fost prezentat în filmul premiat "Lost and Found Childhood".
Acestea ar fi realizări impresionante pentru orice adult tânăr, dar Karl a fost diagnosticat cu autism la în vârstă de 2 ani și încă mai șterge scule cu sarcini de bază cum ar fi perierea dinților, îmbrăcarea lui, trecerea străzii și crearea prietenilor. Deși fiul lor este mai în vârstă acum, Dave și Lynn încă mai petrec mult timp asigurându-i că Karl primește ceea ce are nevoie pentru a trăi cât mai independent posibil.
Persoanele cu autism sunt adesea bine îngrijite până când împlinesc vârsta de 21 de ani guvernamentale sustinut de drepturi de invatamant, in functie de autism vorbeste. În acel moment, rolurile îngrijitorilor se schimbă. În loc să-și îndrume fiii și fiicele prin sarcini de bază, părinții trebuie să-i ajute să caute locuri de muncă, să facă aranjamente de viață și să se asigure că primesc și alte servicii necesare. viața adultă a fiului a fost cea mai mare provocare a lui Arezzinis până în prezent, și rămâne una imensă. Karl a petrecut ultimii ani locuind într-o unitate rezidențială aproape de casa părinților săi din Connecticut. El a prosperat în timpul său acolo, dar în 2015 el ar putea fi nevoit să plece și să se întoarcă acasă din cauza lipsei de finanțare de stat.
Această experiență este destul de tipic pentru îngrijitorii de adulți cu autism, a declarat Leslie Long, director de locuințe și de adulți la Autism Speaks. Familiile se confruntă adesea cu multe provocări atunci când copiii cu autism se îmbolnăvesc de dreptul la educație la vârsta de 21 de ani.
Pentru început, există o lipsă a locuințelor adulte disponibile pe hartă, iar multe state au liste de așteptare care sunt de 2500 de adâncime.
În legătură cu: Dincolo de "omul de ploaie": viața pe spectrul de autism cu cei trei fii ai mei
Arezzinisii, totuși, nu iau această veste culcat. Ei fac lobby guvernului lor de stat pentru a aloca mai multe fonduri pentru adulții cu autism (în special pentru aranjamentele de viață) printr-o campanie activă de scriere de scrisori, excursii de lobby și activități de activism la nivel local în comunitatea lor. Cuplul tenace a făcut chiar și unele invazii în ceea ce privește inversarea unor, dar nu toate, a tăieturilor proiectate. Ei au reușit să obțină niște bani reinstituiți pentru a ajuta părinții mai în vârstă ai adulților cu autism să aibă grijă de copiii lor. După cum Lynn a spus: "E încă un început, dar nu suficient." Nu este faptul că Lynn și Dave nu doresc ca Karl să vină acasă definitiv; ei nu cred că ar fi în interesul său. "Mă simt atât de puternic încât, la fel ca orice adult, fiul meu trebuie să aibă propria viață și să nu fie blocat acasă cu mami și tati", a spus Lynn. "Fiul meu este un adult și merită să aibă o viață demnă și un apartament. Vreau ca el să facă cât de mult poate. "Cu toate acestea, Dave a adăugat că" viitorul este un mare semn de întrebare chiar acum ". Asta, de asemenea, nu este neobisnuit pentru ingrijitorii adultilor cu autism.
Potrivit unui studiu realizat de Autism Speaks, doar 24 la suta dintre persoanele care au ingrijit autism au raportat ca persoana pe care o ingrijesc era pe o lista de asteptare pentru a primi servicii pentru adulti. Potrivit organizației, acest lucru indică o lipsă de informare și planificare din partea multor îngrijitori - la fel ca și rezultatele sondajului care arată că doar unul din patru îngrijitori salvează nevoile de locuit ale unui austriac iubit.
Sfaturi pentru îngrijitorii adulților cu autism
Pentru un îngrijitor al unei persoane cu autism, implicarea în timpuriu este cheia, a spus Lynn. De exemplu, aflați ce este situația pentru adulții cu autism în orașul sau în statul dvs. Ce opțiuni sunt disponibile? Există o listă de așteptare pentru serviciile pentru adulți? Cât timp este această listă? Cum îți iei fiul sau fiica pe listă?
De mult timp a fost de acord, spunând că îngrijitorii trebuie să fie siguri că vor intra pe orice listă de servicii cât mai curând posibil. Contactați-vă agenția de stat pentru informații specifice și "începeți planificarea devreme pentru a înțelege cu adevărat serviciile pentru adulți în statul și zona dvs.", a spus ea.
Dave a avertizat de asemenea că îngrijitorii stabilesc o politică de voință și asigurare de viață pentru a se asigura că cei dragi este îngrijit în cel mai potrivit mod. "Când suntem plecați, avem totul planificat în mod legal, astfel încât Karl nu ar fi o povară pentru fiica noastră", a spus el.
