JOI, 10 mai 2012 (HealthDay News) - Uneori este nevoie de ani pentru ca oamenii să fie diagnosticați cu lupus. Nu a fost cazul pentru Marisa Zeppieri-Caruana, care a avut atât de multe simptome clasice de lupus eritematos sistemic - cum ar fi o erupție cutanată în formă de fluture pe față, o febră zilnică și articulații dureroase - pe care medicul ei o cunoștea imediat De atunci, Zeppieri-Caruana, acum 34 de ani, a fost spitalizată de 30 de ori și a avut patru mini-stroke împreună cu numeroase alte probleme legate de lupusul ei.
Majoritatea persoanelor care lupusul trece prin perioade în care are boală activă (erupții) și perioade în care nu au simptome (remisie). Din păcate, Zeppieri-Caruana a spus că nu a avut niciodată un timp în care a fost în totalitate în remisiune.
"O zi obișnuită pentru mine include oboseală și febră. a facut totul, trebuie sa iau un somn de spalat in fiecare zi ", a explicat ea.
" Este ca si cum am purta un rucsac pe tot parcursul zilei .. Uneori sunt doar 10 lire sterline, dar uneori este mult mai mult. am facut mici lucruri, este ca si cum le-am facut cu un elefant pe spatele meu e epuizant purtand acea sarcina suplimentara tot timpul ", a spus ea
10 mai este Ziua Mondiala a Lupusului, o zi menita sa consolideze constientizarea această boală autoimună cronică. Aproximativ 1,5 milioane de americani au o forma de lupus, iar in intreaga lume acest numar este estimat la aproximativ 5 milioane, potrivit Fundatiei Lupus of America.
Lupus tinde sa loveasca femeile mult mai des decat barbatii. "Raportul femeilor-bărbați este de nouă la unu și, în general, lupusul este diagnosticat la femei în vârstă fertilă", a spus Dr. Howard R. Smith, un reumatolog la Clinica Cleveland din Ohio. , progresele sunt făcute.
De exemplu, mulți oameni se diagnostichează mai devreme decât au făcut-o în ultimii ani, a spus dr. Kenneth Kalunian, membru al Fundației Lupus al Consiliului consultativ medico-științific al Americii și profesor de medicină clinică la Universitatea din California, San Diego School of Medicine. "Lucrurile se imbunatatesc cu siguranta in obtinerea unui diagnostic, dar inca exista un decalaj in cazul persoanelor cu simptome mai putin specifice, dar a crescut semnificativ de la doar 10 ani in urma", a spus el.
"Lupus poate dura mult timp pentru a recunoaște. Mimează multe alte boli și este important să se asigure că un pacient nu are infecție sau malignitate", a spus dr. Michelene Hearth-Holmes, profesor asistent la medicina interna si reumatologie la Centrul Medical al Universitatii din Nebraska, in Omaha.
Majoritatea oamenilor cu lupus vor fi obositi, pot avea o eruptie pe fata lor de-a lungul podului nasului si obrajilor, iar multi vor avea simptome de artrita si frecvente febre. Lupus poate fi o boala care afecteaza pacientii de la cap pana in picioare, Smith a spus. Zonele pe care le poate afecta includ pielea, articulațiile, rinichii, inima și vasele de sânge.
Pe lângă obținerea unui diagnostic rapid, un alt aspect complicat al lupusului este că acesta variază de la persoană la persoană. "Nu există două cazuri de lupus care să fie la fel: fiecare pacient trebuie tratat ca un individ, simptomele pot varia de la ușoară până la amenințătoare pentru viață", a spus Hearth-Holmes. lupus. Aspirina și alte medicamente care ameliorează durerea pot ajuta la controlul unora dintre simptome, la fel ca și corticosteroizii. Un alt tratament frecvent recomandat este un medicament numit hidroxiclorochina (brandul Plaquenil) care a fost inițial dezvoltat ca medicament pentru combaterea malariei.
Medicamentul cel mai recent aprobat special pentru lupus moderat până la sever fără afectarea renală se numește belimumab (marca Benlysta ). Acest medicament injectabil modifică modul în care funcționează sistemul imunitar.
Există o serie de alte medicamente care sunt dezvoltate sau studiate în studiile care vor modifica modul în care funcționează sistemul imunitar, potrivit experților, și speranța este că medicamentele mai noi vor fi mai eficiente și vor avea mai puține efecte secundare. un timp foarte promitator in lupusul de cercetare.Aceasta aminteste de cazul in care poliartrita reumatoida a fost de 10 pana la 15 ani in urma, cand multi pacienti au ajuns in scaune cu rotile.Nu am vazut multi pacienti cu artrita reumatoida in scaune cu rotile mai, Kalunian a spus. cercetătorii încă lucrează la medicamente mai bune, există niște pași pe care pacienții le pot lua singuri. De exemplu, toți cei trei medici și Zeppieri-Caruana au spus că oricine are lupus ar trebui să stea cât mai departe de soare. Și dacă pacienții trebuie să fie în aer liber, ar trebui să acopere hainele, protecția solară, o pălărie și ochelari de soare. Soarele, în plus față de agravarea unei erupții cutanate luptice, poate să activeze boala în restul corpului, potrivit lui Kalunian.
Smith a spus că este esențial ca oamenii să nu fumeze dacă au lupus. "Fumatul este teribil pentru pacienții cu lupus, pentru că pot exista implicații ale vaselor sanguine."
Zeppieri-Caruana a spus că a observat că ceea ce mănâncă face o mare diferență în modul în care simte. Ea a spus că carnea roșie și alimentele prăjite, în special, pot agrava lupusul. Smith a spus că este important să se mănânce alimente sănătoase din inimă, cum ar fi fructele, legumele și cerealele integrale, deoarece bolile de inimă sunt din ce în ce mai recunoscute ca un risc pentru persoanele cu lupus.
De asemenea, este important să se odihnească când este necesar. Dar, a spus Hearth-Holmes, aceasta variază de la o persoană la alta. Ea a spus că unii oameni pot lucra cu normă întreagă, în timp ce alții îl consideră obositor. Sfatul ei? "Limitați-vă doar la fel de mult ca
pe care
doriți să o limitați."
Exercitarea poate, de asemenea, ajuta persoanele cu lupus să rămână în formă și să rămână mai flexibile. Dar, din nou, aceasta va depinde de gravitatea bolii. Smith a recomandat ca si cei cu lupus sever sa incerce sa participe la un fel de activitate. "Inactivitatea duce la probleme pe cont propriu, oasele devin mai subtiri si devine mai greu pentru persoanele cu articulatii umflate sa le transfere", a spus el.
Zeppieri-Caruana a recomandat de asemenea sa se alature unui grup de sprijin si sa vada un terapeut pentru a vorbi despre traiul cu lupus. Ea a spus că există grupuri online disponibile, care sunt foarte utile atunci când sunteți prea obosit să ieșiți, dar aveți nevoie de sprijin.
