Sara Gorman a fost diagnosticată cu lupus la vârsta de 26 de ani, dar se consideră norocoasă.
Asta pentru că diagnosticul a apărut în câteva săptămâni de la debutul simptomelor. "Este foarte neregulat pentru a fi diagnosticat în doar șase săptămâni", a spus Gorman, care a fost diagnosticat acum 12 ani. Pentru majoritatea oamenilor, este nevoie de luni sau chiar ani sa se diagnosticheze pentru ca simptomele vin si pleaca si nu indica in mod clar lupusul. "
Fundatia Lupus of America estimeaza ca 1,5 milioane de americani au lupus, o boala autoimuna cronica provoacă inflamație agravantă care afectează pielea, articulațiile și organele. În timp ce genetica joacă probabil un rol, condiția poate fi declanșată de factori cum ar fi expunerea la soare, infecție sau stres. Simptomele obișnuite includ oboseală, febră, dureri articulare, dificultăți de respirație, dureri în piept, ochi uscați, dureri de cap și pierderea memoriei. Un semn semnal al bolii este o erupție cutanată în formă de fluture pe obraji, dar nu toți pacienții cu lupus dezvoltă erupția cutanată.
"Cât durează diagnosticul depinde de manifestările inițiale ale lupusului", a spus Anca Askanase , MD, un reumatolog la Centrul pentru asistenta musculo-scheletica la NYU Langone. Dacă cineva are umflături sau fluide în plămâni sau implicarea creierului, lupusul poate fi evident. Dar dacă o persoană are mai multă durere articulară și oboseală, ar putea fi etichetate ca având artrită reumatoidă sau sindrom de oboseală cronică la început, până când alte simptome devin mai evidente. "
Lupusul lui Gorman a început cu durere care a fugit de la spate la ea lateral, pe care medicul ei de îngrijire primară le-a diagnosticat ca un mușchi tras. Când durerea a devenit atât de gravă încât Gorman nu putea să doarmă, medicul ei a ordonat o radiografie toracică care a arătat efuziune pleurală, o acumulare de lichid între straturile de țesut pulmonar. Următoarele vizite la un pulmonolog și la un reumatolog au condus la un test de sânge care a arătat o prezență ridicată de anticorpi antinucleari și diagnosticul că a avut un "caz foarte solid de lupus".
Gorman a dezvoltat probleme renale, anemie, pierderea, și "lupul creierului ceață", care cauzează pierderi de memorie și confuzie. Medicul lui Gorman a pus-o pe steroizi și imunosupresoare care i-au ajutat să-și controleze simptomele, dar "oboseala lupusului" a făcut imposibilă continuarea carierei de producător de televiziune. La început, Gorman ar pleca mai devreme la birou și a încercat să-și facă nop. "Am fost așa de supărat că trebuia să fac asta", a spus ea. "Ce femeie de 30 de ani are un pui de somn la mijlocul zilei?"
A lucrat de acasa o zi pe saptamana inainte de a trece la o slujba part-time, dar a trebuit sa se retraga in totalitate in 2006.
Era greu de acceptat faptul că viața cu lupus va fi diferită ", a spus Gorman. "Dar a fost o epuizare pe care nu am mai simțit-o până acum. Era greu să mă gândesc drept. "
Dr. Askanase descrie oboseala ca fiind o "incapacitate copleșitoare de a funcționa [care] are un impact enorm asupra calității vieții".
Fiecare caz de lupus este diferit. Askanase subliniază că simptomele durerii articulare pot fi doar enervante sau crippling, iar erupția cutanată poate varia de la obraji roșii până la piele baltă, inflamată. Condiția poate apărea ca un episod de o singură dată, poate veni și merge cu episoade periodice sau prezintă simptome cronice.
Gorman are simptomele ei sub control, în cea mai mare parte. Ea apartine unui grup de sprijin local din Alexandria, Virginia, unde spune ca poate fi o persoana prima si un pacient lupus al doilea. Ea a inceput de asemenea un blog, a scris o carte despre experientele ei si chiar a inceput o afacere online, pungi pentru pacienți care sunt stânjeniți de a lua medicamente în public. "M-am gândit să luăm această rutină groaznică, plină de vrăjitorie, care ne face să ne simțim bătrâni și slăbiți și să o facem elegant", a spus ea. "Este o boală complicată și nu este ușor pentru oameni să o înțeleagă", a spus Askanase. Dacă nu mai aveți suflare, oamenii cred că aveți astm. Dacă aveți o erupție cutanată, ei cred că sunteți alergic la ceva. Dar lupusul nu este atât de simplu. Am realizat lucruri extraordinare, dar am putea face mai bine cu pacienții cu lupus în ceea ce privește diagnosticul și tratamentul. "
