Tatuajul pe antebrațul stâng al lui Marni Blake Ellis este cuvântul "MSquared". Care este semnificația? Este numele organizației de caritate lansată de producătorul de televiziune din Brooklyn, în vârstă de 33 de ani, în 2010, pentru a crește gradul de conștientizare în ceea ce privește scleroza multiplă. Când oamenii se întreabă despre tatuaj, sunt adesea surprinși să afle că Ellis trăiește cu SM de când avea 23 de ani. "Ei sunt în totală neîncredere", spune ea. Acest lucru se datorează faptului că, în cele mai multe zile, arată "foarte bine".
Multe persoane cu MS pot să se refere. Unele dintre cele mai comune simptome ale SM - oboseala, amorteala, furnicaturi, pierderea vederii, ameteli, spasticitate si probleme ale vezicii urinare sau ale intestinelor - nu sunt vizibile nimanui, ci persoanele care traiesc cu boala cronica progresiva, spune Nancy L. Sicotte, MD, director al Programului de scleroză multiplă și formare în domeniul rezidenței neurologice la Centrul Medical Cedars-Sinai din Los Angeles. "Pentru persoanele care au aceste simptome, este adesea o frustrare pe care alții nu o recunosc că suferă", spune ea.
Și nu sunt doar străini. De asemenea, membrii familiei pot avea dificultati in a intelege ceea ce parcurge un parinte, frate sau partener cu MS, spune dr. Rosalind Kalb, vicepresedinte pentru ingrijirea clinica, servicii de advocacy si cercetare la Societatea Nationala de Scleroza Multipla. Mai mult, majoritatea oamenilor primesc MS atunci când sunt în vârsta de douăzeci sau treizeci, când sunt tineri și altfel sănătoși. Și ceea ce face ca și mai greu pentru alții să recunoască ceea ce poate, în realitate, să fie o boală foarte debilitantă.
Cum să explicați simptomele invizibile în afara lumii
Deci, ce puteți spune familiei, prietenilor și colegilor atunci când Nu te simți la fel de bine cum arăți? Iată sfaturile câtorva specialiști - atât MD, cât și oameni adevărați care trăiesc cu MS:
Fii cinstit. Ellis, care a fost diagnosticată acum 10 ani, nu-și ascunde MS. "Sunt atât de deschis despre asta", spune ea. "Spun doar oamenilor dacă nu mă simt bine". De fapt, ea a trebuit să plece de câteva ori din cauza simptomelor SM, și nimeni nu a obiectat. Ellis crede că este pentru că ea a făcut timp pentru a educa pe alții despre starea ei cât de mult poate.
Amintiți-vă că nu toată lumea trebuie să înțeleagă. John Platt, 41 de ani, a fost diagnosticat cu SM în 2005. Într-o zi, rezidentul din Pittsburgh și-a pierdut echilibrul în timp ce se afla în curtea din spate. Își părăsea bastonul și se rostogoli pe un deal. Un tânăr care a lucrat pentru serviciul său de gazon a văzut că el se poticnește și a spus fără grijă: "Nisa - bea în timpul zilei!" Deși Platt încearcă de obicei să-și educe oamenii despre MS, de data aceasta el a ignorat comentariul și a mers despre ziua lui. Uneori, Platt spune că a descoperit că "ești mai bine să pleci".
Află să spui nu. Dacă nu te simți bine, e bine să spui așa, spune interpreta de la Brooklyn Lisa Rafaela Clair, în vârstă de 33 de ani, a fost diagnosticată cu MS în 2013. La scurt timp după diagnosticarea ei, Clair a avut o întâlnire cu prietenii. Deși Clair constată că se simte mai bine atunci când evită alimente cum ar fi brânza și pâinea, ea a mers așa cum a planificat și a suferit după aceea. "Am învățat din asta că pot să spun nu și să-i spun prietenilor să aleagă un loc pe care să ne putem bucura și să ne distrăm", spune ea. Prietenii adevărați vor înțelege și vor susține, adaugă ea.
Alăturați-vă unui grup de asistență. "Întotdeauna recomandăm ca persoanele cu MS și familiile lor să utilizeze resurse cum ar fi grupurile de suport. Vorbind cu ceilalti, ei pot vedea ca nu sunt singuri ", spune dr. Sicotte.Puteti cauta grupuri situate in apropierea dumneavoastra pe site-ul Web al Societatii Nationale.
Oferiti explicatii corespunzatoare vârstei Copiii pot avea un moment dificil cand mama sau tata are SM si nu pot face ceea ce pot face parintii prietenilor lor, mai ales daca nu arata diferit fata de ceilalti parinti si vorbeasca cu ei la nivelul lor, spune Kalb. de ani si de un varsta de 15 ani sunt diferite ", spune ea. Pentru copiii mai mici, descrie-ti simptomele cu cuvinte pe care le pot imagina in mintea lor." S-ar putea spune: "Sunt chiar intr-adevar obosit azi. Simt ca am aceleasi lucruri grele pe picioarele mele si incerc sa trec prin noroi pana la talie ", spune Kalb. Daca ii dai vizuale, spune ea, copiii vor intelege mai mult decat crezi .
Linia de fund
Chiar dacă simptomele sunt invizibile pentru alții, ele sunt foarte reale - și asta înseamnă că nu trebuie să le ignorați niciodată. Este important să-ți asculți corpul. Dacă nu, puteți exagera sau chiar exacerba simptomele, spune Sicotte. Lucrați cu echipa de asistență medicală pentru a obține simptomele sub control cel mai bun.
