Ce puteți aștepta în timp ce așteptați o transplant de inimă: Sfaturi pentru pacienți

) Loree și Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit și Thomas Williams (în sensul acelor de ceasornic din stânga sus) împărtășesc experiențele lor așteptând transplanturi de inimă.Loree și Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Fapte rapide:

Timpul mediu de așteptare pentru un transplant de inimă în Statele Unite este de opt luni, în funcție de tipul sanguin, regiunea geografică și multe altele. >

Persoanele care se află în listele de așteptare pentru transplant pot găsi ajutor valoros din partea grupurilor de sprijin, fie în persoană, fie online.

În prezent, sunt aproximativ 4000 de persoane așteptând noi inimi în Statele Unite.

Potrivit lui Joel Newman, purtătorul de cuvânt al Rețelei comune de distribuire a organelor (UNOS), 3.100 așteaptă în mod activ o inimă și încă 1.000 de oameni așteaptă ca documentele lor să treacă sau sănătatea lor să se îmbunătățească suficient pentru a fi eligibilă. Timpul mediu de așteptare pentru un transplant de inimă în Statele Unite este de opt luni pentru un pacient cu insuficiență cardiacă severă sau boală cardiacă congenitală, dar așteptarea se poate întinde uneori la ani.

Oricât de lungă este așteptarea, poate fi extrem de provocatoare atat din punct de vedere fizic cat si emotional, spun pacientii cu transplant de inima si familiile lor. Aici, patru persoane care au primit transplanturi de inima, plus un sotie care asteapta in prezent sotul ei sa primeasca un transplant de inima, ofera sfaturi pentru a pastra credinta în timp ce așteptați un apel telefonic în schimbare.

1. Păstrați-vă simțul umorului

Dennis Blough, în vârstă de 60 de ani, este un pacient de la Universitatea din California de Sud din Los Angeles, care așteaptă transplantul de inimă din iunie 2014. Pentru a trece prin așteptare, el și soția sa, Loree, a început o piscină, invitând prietenii și vizitatorii să prezică data transplantului. Atunci când vizitatorii sau personalul intră în camera lui Dennis, ei sunt întâmpinați cu "Hei, alegeți o întâlnire!" Așa cum spune Loree: "E doar interesant."

Joe Zammit, acum 49 de ani și director de vicepreședinte al liceului din Toronto, a constatat că umorul a venit mereu la îndemână atunci când se ocupa de studenți. A păstrat acel sentiment de umor intact, în timp ce aștepta un transplant, de care avea nevoie din cauza problemelor congenitale cardiace de lungă durată. Zammit a anunțat familiei și prietenilor că acceptă soarta sa, se semnează cu medicii săi de încredere - și a preluat persona super-eroului Batman. "Toți au început să-mi cumpere lucruri Batman", râde el. Și a continuat să glumească, chiar când a fost în roată în camera de operație pentru transplant, unde a întrebat personalul: "Este aceasta o audiție pentru

American Idol

? Asteptati-va la o plimbare emotionala a Coaster Ride

Pregatiti-va pentru suișuri și coborâșuri în timp ce tu sau un iubit așteptați un transplant de inimă, spune Loree. Una dintre zilele sale deosebit de rele sa întâmplat când soțul ei a suferit un accident vascular cerebral. "Mi-era teamă că accidentul îl va descalifica", spune ea. "Dar nu a fost. A fost un semn de avertizare că corpul său avea probleme cu LVAD (dispozitivul de asistență ventriculară stângă)." Un LVAD este o pompă mecanică acționată de baterii, inserată chirurgical în pieptul unui pacient cu insuficiență cardiacă pentru a ajuta sângele pompei ventriculului stâng la restul corpului. Este numit adesea un "pod de transplant", deoarece poate menține funcționarea inimii unui pacient în timp ce așteaptă un organ nou. Lecția lui Loree a învățat? "Cu toate că ceva pare acum sumbru, se poate dovedi a fi un lucru bun". Este bine să știți înainte că "lucrurile se schimbă în câteva secunde", spune Will Bolt, de 48 de ani, din Denver, care a primit transplantul de inimă la începutul anului 2016. Înainte de transplant, el a plecat de la a fi destul de stabil la dezvoltarea unei serii de ritmuri anormale ale inimii care necesită excursii de urgență de mare viteză la laboratorul de cateterism al inimii pentru a fi șocați înapoi în ritm (cu o procedură de cardioversie). A început să se întâmple în decembrie 2015, iar câteva săptămâni mai târziu, și-a luat noua inimă3. Educați-vă și aflați termenii medicali

Investiți puțin timp în învățarea principiilor despre inima dumneavoastră și cum funcționează, spune Thomas Williams de la Stockton, California, care a avut un transplant de inimă în 2010 la vârsta de 58 de ani. vorbesc în termeni medicali și, de cele mai multe ori, uită că pacienții vorbesc în termeni laici. Învățarea limbii lor este utilă, iar înțelegerea termenilor lor contribuie la reducerea decalajului de comunicare ", spune Williams. Îți sugerează să jotting întrebări pe măsură ce te gândești la ele și să vorbești cu doctorul despre ele în următoarea ta vizită. O sursă de informații pe care o recomandă este Asociația Americană a Heartului.

4. Alăturați-vă unui grup de asistență sau găsiți un prieten

Chiar și cei care nu se gândesc la ei înșiși ca "membri" pot obține ajutor valoros de la un grup de suport, fie personal sau online. "Aici puteți pune întrebări celor care așteaptă să primească un organ și cei care au primit deja unul", spune Williams.

Multe centre de transplant au grupuri de sprijin în persoană. UNOS enumeră grupurile de sprijin de stat, iar site-urile precum Transplant Buddies oferă asistență online.

O altă opțiune, spune Williams, este să întrebi pe medicul dumneavoastră dacă puteți vizita pacienții după ce ați efectuat un transplant în spital. "Aflați ce fac ceilalți oameni și cum se descurcă", sugerează el, spunând că poate "să ia frica și misterul din ceea ce se întâmplă cu tine".

5. Colectați-vă Grupul de suport personal

Asistența dvs. poate proveni de la familie, prieteni și colegi. Bloții nu au membri apropiați de familie - "pentru noi, este vorba de prietenii noștri", spune Loree. Când sotul ei a fost sfătuit să piardă în greutate pentru a obține o formă mai bună pentru transplant, șapte dintre prietenii lor care încearcă să piardă în greutate au făcut un concurs, fiecare aruncând 500 de dolari în piscina de pariuri. "În fiecare săptămână, oamenii mi-au trimis prin e-mail numerele lor ", spune Loree.

Dennis nu a câștigat primul loc, dar a pierdut suficientă greutate pentru a se ridica pe lista și pentru a-și îmbunătăți sănătatea

dar lovit de insuficienta cardiaca

6. Trăiți-vă viața pe măsură ce așteptați un transplant de inimă

Unii oameni sunt suficient de stabili pentru a fi trimiși acasă în timpul perioadei de așteptare, mai ales dacă au un LVAD. Medicii îi spun, în general, să facă ceea ce pot pentru a fi cât mai activ posibil.

Mike Ashworth, de 60 de ani, din Warwick, Rhode Island, este pasionat de coaching-ul unei echipe de fotbal a fetelor de liceu. În timpul perioadei de așteptare, a continuat să conducă echipa prin toamnă, iarnă și primăvară. "Au fost câteva zile când am condus acasă de la coaching, adormind pe drumul spre casă", spune el. Ar fi tras peste el, va lua un pui de somn, apoi va ajunge acasă. "Dacă deveniți cu adevărat prudent, este nevoie de ceea ce vă puteți bucura", spune el.

Dennis Blough a pus frâne noi pe mașina lui Loree în timp ce aștepta acasă. Ia luat mai mult decât era în trecut, spune Loree, dar cel mai important este că a făcut-o. Chiar și în spital, poți continua să-ți trăiești viața, spune: "Trebuie să cauți bucurie în ceea ce faci. In zilele noastre, aceasta inseamna pornirea sistemului de divertisment TV al spitalului si competitia in unele dintre cele 30 de jocuri disponibile. Recent, unul dintre prietenii lui Blough a adus chiar în Twister - nu că cineva a jucat efectiv jocul rătăcitor al membrelor anterioare. "A fost doar acolo pentru acest efect", spune Loree. Și da, a făcut ca toți să râdă.