Cuprins:
- Dysautonomia International, o organizatie nonprofit care ofera suport si materiale educationale despre POTS, a descoperit ca are tendinta sa apara la femeile mai tinere, in premenopauza, precum Baruchowitz, potrivit unui pacient in curs de desfasurare anchetă.
- Disperarea ei a condus-o din pat, iar în următoarele câteva luni a văzut zeci de doctori - toți au respins simptomele ei ca fiind nimic grav. "Neurologii, interniștii și cardiologii mi-au spus că sufeream de depresie postpartum sau că aveam neliniște de la nașterea fiului meu", își amintește ea.
- Din fericire pentru Baruchowitz și alții care se confruntă cu provocările POTS, despre POTS decât în trecut, spune Blitshteyn. "Există unele dovezi că POTS poate avea o bază autoimună la unii pacienți", spune ea, observând că anumiți anticorpi - receptorul alfa 1 adrenergic și receptorii beta-andrenergici - au fost găsiți la unii oameni cu POTS. Cercetatorii studiaza in prezent 400 de pacienti pentru a vedea daca POTS este, de fapt, o boala autoimuna, spune Blitshteyn.
Repere
Simptomele Hallmark ale POTS sunt oboseală și amețeli în picioare.
Femeile sunt mai susceptibile la POTS decât bărbații, dar cauza este necunoscută
Între un milion și trei milioane de oameni din Statele Unite sunt afectați de POTS
Imaginați-vă că tocmai ați dat naștere celui de-al doilea copil, dar nu puteți să vă îngrijiți de copilul dvs. pentru că nu puteți sta sau merge fără frica de a leșina. Sunteți greață, vărsături și vă confruntați cu dureri de cap și dificultăți de respirație. S-ar putea chiar să deveniți incontinent. Creierul tău este atât de încețoșat încât nu poți să gândești drept, nu poți dormi și ești atât de epuizat încât nu poți să ieși din pat. De altfel, alții trebuie să aibă grijă de nou-născutul tău, pentru că nu ești suficient de puternic să-l ții și tu ești înspăimântat că-l vei lăsa dacă o faci - tocmai pentru că a lui Wendy Baruchowitz, de 44 de ani, din Rye, New York, a supraviețuit acestui scenariu de coșmar și a venit printr-o femeie complet schimbată. Ea acum dedică o mare parte din timpul său pentru a ajuta pe alții care au o afecțiune misterioasă cunoscută sub numele de POTS sau sindromul tahicardiei postural ortostatice.
Ce este POTS?
POTS este o condiție neobișnuită în care ritmul cardiac crește cu 30 sau mai multe bătăi pe minut, cu o schimbare mică sau deloc a tensiunii arteriale. O astfel de creștere a frecvenței cardiace poate însemna că sistemul dumneavoastră cardiovascular funcționează la fel de tare cum poate pentru a menține tensiunea arterială și fluxul sanguin către creier. Potrivit Retelei de cercetare clinica a bolilor rare, POTS afecteaza circa 500.000 de americani, dintre care majoritatea sunt femei sub 35 de ani. "POTS nu este de obicei periculos pentru viata, ci este schimbator de viata", spune Svetlana Blitshteyn, MD, profesor asistent clinic la Universitatea din Buffalo, Scoala de Medicina si Stiinte Biomedicale si director al Clinicii Dysautonomia din Williamsville, New York. Este, de asemenea, caracterizat de ușurință în picioare, notează Institutul Național de Tulburări neurologice și accident vascular cerebral. POTS poate avea mai multe cauze, spune Dr. Blitshteyn.
Dysautonomia International, o organizatie nonprofit care ofera suport si materiale educationale despre POTS, a descoperit ca are tendinta sa apara la femeile mai tinere, in premenopauza, precum Baruchowitz, potrivit unui pacient in curs de desfasurare anchetă.
Înainte de a avea POTS, Baruchowitz era o mamă activă și activă care lucra la o agenție de publicitate din New York City. "Am trăit ceea ce majoritatea oamenilor ar numi o viață normală - eram o mamă, am comutat să lucrez în fiecare zi, am călătorit și am participat la petreceri și evenimente sociale cu prietenii și familia, fără să-i dau un al doilea gând. Am luat lucrurile de la sine înțeles, pentru că nu aveam nici o idee despre ceea ce mi-a rămas la orizont ", își amintește ea.
Simptomele POTS, dar nu Diagnosticul
În timp ce era însărcinată cu al doilea fiu, Baruchowitz, complicațiile și medicii ei au ordonat ca odihna de pat să dureze câteva luni ca măsură de precauție. Doar cu o săptămână înainte de data scadentă, a fost încântată să dea lumina verde să se miște din nou. Dar când sa ridicat pentru prima dată, a știut imediat că ceva nu era în regulă. "Am simțit că sângele se scurge din capul meu și se adună în picioare. Inima mea se îndrepta. Am fost amețit și grețos ", spune ea.
Baruchowitz ia rugat soțului, Mitch, să-și ia pulsul, care era de 160 ori - cam de două ori cât ar fi pentru o femeie care se apropia de data scadentă. a explicat simptomele ei ca fiind pur și simplu rezultatul lipsei de formă după multe săptămâni de odihnă în pat. Dar la o săptămână după ce sa născut micul Blake, au știut că se întâmplă ceva mult mai rău. "Am pierdut capacitatea de a funcționa. Am fost pietrificat și am devenit deznădăjduit ", își amintește Baruchowitz. Era, de asemenea, disperată pentru răspunsuri.
Disperarea ei a condus-o din pat, iar în următoarele câteva luni a văzut zeci de doctori - toți au respins simptomele ei ca fiind nimic grav. "Neurologii, interniștii și cardiologii mi-au spus că sufeream de depresie postpartum sau că aveam neliniște de la nașterea fiului meu", își amintește ea.
Soluțiile pe care le-au oferit medicii i-au insultat: consiliere psihologică sau anti-anxietate medicamente, ca și cum simptomele ei terifiante ar fi fost în capul ei.
După o căutare exhaustivă a unui diagnostic care i-a făcut sens, ea la găsit pe Blair Grubb, MD, director al ambelor Programul de electrofiziologie clinică și Centrul clinic de tulburări autonome și sincopă de la Universitatea din Toledo Medical Center din Ohio. Dr. Grubb, expert în POTS, a reușit să-l diagnosticheze pe Baruchowitz în cele din urmă și a creat pentru ea un protocol POTS individualizat, care să-i redea în ultimă instanță o asemănare a vieții sale anterioare.
Protocolul, care ar putea să nu funcționeze pentru toți cei care au condiția, include exercițiul zilnic, o dietă bogată în sare și consumul zilnic de la 60 până la 80 de grame de apă.
Principalul lucru pe care Baruchowitz îl dorește ca toată lumea cu această condiție neplăcută să înțeleagă este că " recâștiga controlul asupra corpului și îmbunătățește semnificativ în timp ", spune ea. Când a început să înoate, abia a reușit să se ridice într-o turlă în piscină. Dar ea a lucrat cu un antrenor personal, a înotat în fiecare zi, și în câteva luni a progresat la înot de 30 de minute pe zi. Numai atunci a fost gata să-și exercite pe teren solid. Înotul este un exercițiu perfect pentru început, deoarece sunteți orizontal și înotul sfidează gravitatea - dușmanul unui pacient POTS, notează ea.
Întărite de înot, Baruchowitz a început apoi să lucreze pe banda de alergare, una până la trei minute pe zi. "Astăzi pot merge mersul pe jos de două kilometri pe zi și merg și pe trepte de 11.000 de zile pe zi - cam 8,5 mile", spune ea cu mândrie. În plus, cântărește greutatea de trei ori pe săptămână. Pregatirea pentru greutate este deosebit de importanta pentru persoanele cu POTS, deoarece construirea de masa musculara este esentiala pentru pomparea sangelui inapoi in inima, ceea ce ajuta la prevenirea leșinului.
Din fericire pentru Baruchowitz și alții care se confruntă cu provocările POTS, despre POTS decât în trecut, spune Blitshteyn. "Există unele dovezi că POTS poate avea o bază autoimună la unii pacienți", spune ea, observând că anumiți anticorpi - receptorul alfa 1 adrenergic și receptorii beta-andrenergici - au fost găsiți la unii oameni cu POTS. Cercetatorii studiaza in prezent 400 de pacienti pentru a vedea daca POTS este, de fapt, o boala autoimuna, spune Blitshteyn.
Factorii genetici pot juca, de asemenea, un rol. Cele doua cele mai importante sunt flexibilitate in comun excesiva, de multe ori de la o forma benigna de sindrom Ehlers-Danlos, un tip de laxitate in exces mostenit in comun, explica Louis H. Weimer, MD, profesor de neurologie si codirector de la Columbia Centrul de Cercetare pentru Neuropatie la Centrul Medical al Universității Columbia din New York City. Sau ar putea fi declansata dupa o infectie virala acuta, cum ar fi gripa, noteaza el.
Pacientii POTS raporteaza de obicei ca au avut un fel de infectie bacteriana sau virala, cum ar fi mononucleoza, gripa sau gastroenterita, adauga Blitshteyn. "Ei par a fi in imposibilitatea de a se recupera si de a continua sa experimenteze oboseala, boala asemanatoare gripei, ameteli, greata si dureri de cap", adauga ea.
Avocatii Pacientilor pentru Constientizarea POTS
Baruchowitz a creat POTS Take A Stand fonduri și conștientizare pentru cercetarea POTS. Parteneriat cu Dysautonomia International, ea a ajutat la o plimbare de o milă în octombrie anul trecut, la Rye, New York. Evenimentul a ridicat 20.000 de dolari pentru Fondul de cercetare POTS al Dysautonomia International. Baruchowitz sa alăturat recent consiliului de consiliere pentru pacienți al grupului, un avantaj care îi permite să se conecteze și să ajute pacienții, părinții și îngrijitorii afectați de POTS.
De atunci, spune ea, nenumărați oameni s-au adresat pentru sprijin în găsirea medicilor, sfaturi despre protocoale, regimuri de exerciții fizice și sfaturi dietetice. "A fost atât de plăcut să-i ajut pe acești oameni, mai ales că știu cât de greu poate trăi viața cu POTS", spune ea.
