Ed pierduse credința în proprietățile fizice ale lucrurilor. Pe drumul în sus pe scări în acea noapte, el sa oprit la fiecare pas. Ed Leary este profesor de colegiu, luptând să negocieze pașii în propriul dormitor, în romanul apreciat critic al lui Matthew Thomas, "Noi nu suntem singuri". Un portret multigenerational al unei familii irlando-americane, cartea lui Thomas se referă la multe lucruri - imigrația, feminismul, capitalismul, domesticitatea și alcoolismul. Dar, in cele din urma, este vorba de boala Alzheimer si, in special, dementa cu debut precoce.
Alzheimer este de obicei gandit ca boala unei persoane in varsta, dar aproape cinci la suta din cei peste cinci milioane de americani care au Alzheimer sunt sub varsta 65. Ca și Ed Leary, tatăl lui Thomas a fost diagnosticat la o vârstă fragedă.
Thomas vorbește despre romanul său, cum experiența și cercetarea îi influențează scrierea și ce sfat are pentru alții cu care se confruntă taxa fizică, psihologică și financiară în roman, un doctor spune că boala Alzheimer este "o boală în care niciodată nu câștigi". Sunteți de acord și ce credeți despre probabilitatea ca știința medicală să spargă în cele din urmă codul Alzheimer?
Thomas:
Am multă încredere în capacitatea științei de a găsi un remediu în cele din urmă. Unele dintre mințile cele mai bune din lume lucrează la această problemă. Au fost evoluții precum vaccinul posibil care se desfășoară după proteinele beta-amiloid și oferă posibilitatea unei încetări temporare a simptomelor sau a reversiei unor deteriorări. Ceea ce este atat de frustrant este ca, pana de curand, aproape nici un progres nu a fost facut in vreun fel. Dar cred că va exista o erupție a posibilităților în următorii câțiva ani. Doctorul din roman continuă să spună că boala "nu doar ia în suferință pe cel care suferă. Îi ia pe soț, pe copii, pe prieteni "Care este experiența colectivă ca o familie care se ocupă de Alzheimer? Este o devastare … uitam pe cineva să dispară. Există atât de multe sentimente conflictuale care privesc acest lucru. Frică. Mânie de nerăbdare. Furia asupra persoanei de a pleca, chiar dacă nu este vina lui. Rugăciunea sentimentelor care preced diagnosticarea poate duce mai târziu la auto-recrimare când sa realizat un fel de diagnostic. Toată nerăbdarea cu această persoană în retrospectivă este colorată diferit și oferă o ocazie pentru sentimente enorme de regret.
Particle Media
Ce ați spune familiilor care se confruntă cu un iubit care are boala? > Încercați să fiți răbdători unul pe celălalt pe ambele părți ale diviziunii. Încearcă să-ți amintești că este un lucru incredibil de înspăimântător pentru persoana care suferă de boală. Discutați cu persoana care se confruntă cu diagnosticul și boala, pentru a permite acelei persoane să se simtă mai puțin izolată.
Implicați alte persoane cât mai repede posibil. Permiteți-i să fie o afacere de familie. Este atât de izolant în orice fel. Alți oameni pot fi atât de ajutați emoțional în reducerea sarcinii de izolare.
Încercați să îmbrățișați viața într-un mod mai activ. Au experiențe împreună. Aduceți cât mai mult din viața posibilă - modul în care ar trebui să facem cu toții, indiferent - de momentele de zi cu zi.
CONEXE: având un plan de acțiune al lui Alzheimer
Ați făcut o mare cercetare pentru roman, în totul de la costurile de asigurare la ratele de deteriorare a pacienților. Studiul dvs. a dat naștere la orice surprize?
Am fost surprins să văd cât de multă corelație există între trauma capului și Alzheimer. Nu o cauzalitate, ci o corelație. Și între diabetul de tip 2 și Alzheimer. Acestea nu sunt neapărat lucruri care vor conduce la boala Alzheimer, dar există o corelație interesantă care a fost identificată.
Alte lucruri care mi-au surprins au fost câți oameni, în ciuda unora dintre educația despre boala Alzheimer, încă cred că este o boală a vârstnicilor. În cele din urmă, cât de multă devastare economică există pentru familiile care trec prin asta. Suma de bani necesara unei familii inainte de interventie se intampla. Pierderea veniturilor. Rata extraordinară la casele de îngrijire medicală
Mai mult decât cercetarea a mers la scrierea romanului - tatăl tău a fost diagnosticat cu boala Alzheimer la începutul colegiului și a murit când avea 63 de ani. Care erau observațiile tale despre progresia bolii?
Așa cum spunea Hemingway [în Soarele crește de asemenea]: Cum ai fugit? Treptat și apoi brusc.
Este treptat; dar dacă observați cum se produce deteriorarea, se întâmplă în platouri. Fiecare dintre acele platouri care sunt atinse se simte ca o cădere imensă până la nivelul mării. Deci vă obișnuiți într-un anumit mod și apoi există un fel de schimbare, iar persoana pierde foarte multă funcționalitate foarte repede. Există o neașteptate în fiecare caz așa de des.
Cum influențează diferența dintre boala Alzheimer și boala diagnosticată la o vârstă mai înaintată?
Nu există aceeași viață trăită pe deplin în aceeași măsură. Nu a fost o compilație de amintiri și experiențe în aceeași măsură. Este devastator într-un mod diferit. Să nu spun că atunci când se întâmplă cu cineva mai în vârstă nu există devastare. Viața emoțională pentru cele două familii este aceeași.
În revista Time, ați scris despre dilema dacă trebuie sau nu să fie testată gena asociată cu boala Alzheimer cu debut precoce - și decizia dvs. de a nu urmări testarea genetică. Care a fost raționamentul dvs. și ce ați spune cineva care se confruntă cu aceeași situație? Este o decizie rațională și emoțională. Acestea sunt două cursuri care se deplasează alături, dar nu fac parte din același râu în cele din urmă. Ele se raportează unul la altul, dar trebuie să fie contabilizate separat.
Puteți configura cât mai mult posibil. O plasă de siguranță financiară în măsura în care aveți resursele necesare pentru a face acest lucru. Poți obține scrierile. Poți obține procura asigurată. Puteți face toate aceste lucruri pe care ar trebui să le faceți dacă ați afla mâine că ați ajuns să obțineți Alzheimer.
Întrebarea este: Ce veți face cu informațiile?
Am aceste 3 ½ ani vechi gemeni pe care îi iubesc atât de mult. Dacă aș fi știut că mă duc mâine la [Alzheimer], cred că probabil aș fi scufundat într-o tristețe teribilă, pe care o pot preveni într-o oarecare măsură de un fel de negare nuanțată, să zicem. Pot să încerc în mod activ să trăiesc ca și cum aș ști că o obțin, cu sentimentul din mintea mea că am susținut speranța că nu am fost. Și cred că neștiind înseamnă o anumită speranță.
Din fericire, am avut un compatriot care se gândea așa. Soția mea este o persoană cu capul clar care a văzut înțelepciunea gândindu-se și ea imediat.
Este o alegere atât de personală. Trebuie să fie o alegere personală.
Revista New Yorker a numit romanul tău "cel mai mare roman al lui Alzheimer încă". În mod evident, cartea nu este doar despre Alzheimer, dar cum te simți în legătură cu aceasta, alte familii?
Am încercat să scriu această carte ca o operă de artă, în primul rând. Pentru a surprinde viața acestor personaje cât mai bine și cât mai exact cu putință, după imaginația vieții mele. Dar gândul că s-ar putea să pot oferi ajutor pentru cineva sau să arunc lumină asupra acestor experiențe și să fac experiența mai puțin singuratic pentru cineva … e greu pentru mine să-mi imaginez ceva ce seamănă mai degrabă cu o recompensă decât asta.
