Cuprins:
Key Takeaways
Early -set Alzheimer poate provoca o presiune asupra îngrijitorilor, inclusiv a copiilor, care poate să nu fie pregătiți să-și asume rolul
Căutarea unui sprijin din partea familiei, a prietenilor și a grupurilor comunitare poate contribui la ușurarea stresului îngrijitorului
Când Cassie Moore avea 14 ani, a observat că mama ei a început să uite lucrurile. "A uitat să gătească cina", își amintește Cassie de mama ei, Lori. "A uitat să mă ia de la practica sportivă sau de la școală. Ea a fost prea uitată, mult mai mult decât ceea ce v-ați aștepta în mod normal de la o mamă sau de la o persoană foarte ocupată. "Cassie, acum 18 ani, se trezise nevoită să preia din ce în ce mai mult treburile de uz casnic, așa cum Lori , o singura mama, a inceput sa uite de asemenea sarcini importante la locul de munca ca executiv la Microsoft.
In 2013, la varsta de 52 de ani, Lori a fost diagnosticata cu boala Alzheimer in debut precoce. Pentru Cassie, vestea a fost inimaginabila. "La inceput am fost foarte confuz, pentru ca nu am putut sa stiu ce se intampla", spune ea. "Dar, odată cu trecerea timpului, a devenit mai clar. Nu era că uita să ia cina. Ea uita lucruri despre viața mea și despre viața ei și că a fost incredibil de dureroasă să o privești. "Luni după diagnosticarea lui Lori au fost cele mai dificile pentru Cassie și cele două surori mai mari ale ei, Alyssa, 20 și Bryanna, 23. Lori ea a inceput sa planga de multe ori. "Nu stia ca are Alzheimer, dar a stiut ca ceva nu functioneaza corect", spune Cassie. "Era foarte tristă. Cred ca si ea sa simtit vinovata ca ne-a lasat jos si ne-a lasat jos. "
Sora lui Lori sa mutat in Seattle, unde locuiesc Lori si fiicele ei, in vara lui 2013. In anul urmator, starea lui Lori a scazut rapid . "Ea ar cădea pe scară deoarece coordonarea ei a fost oprită", spune Cassie. "Vroia să mai gătească, dar ar uita să oprească aragazul. Am realizat că nu era sigur ca ea să mai fie în casă. "
Lăsând Casa
Familia a hotărât să-l mute pe Lori la o locuință asistată de aproximativ 20 de minute în august 2014, unde trăiește în prezent și lucrează ca specialist în tehnologie la fața locului, un loc de muncă facilitatea creată pentru ea.
Ca oricine trăiește cu boala Alzheimer, Lori are zile bune și rele. La vizitele sale, Cassie spune că mama ei este adesea preocupată de munca ei, dar că instinctul ei matern va continua să se lovească, mai ales dacă Cassie devine emoțională.
Cassie a absolvit recent liceul. Lori a fost capabilă să participe la ceremonie și ia spus Cassie cât de mândru a fost ea, care a fost un moment minunat, dar dulce, pentru că îi aducea aminte Cassie de tot ce lipsea. "Mă simt ca și cum am ratat mult timp adolescentii normali ar trebui sa ajunga cu mamele lor ", spune ea. "Sunt multe lucruri despre care vreau să vorbesc cu ea". Cynthia Smith, LCSW, cercetător clinic la Centrul de Neurologie Cognitivă de la Centrul Medical NYU Langone, spune că experiența lui Cassie este tipică pentru tinerii cu părinții care trăiesc cu boala.
"Provocările cu care se confruntă adulții tineri care acordă îngrijire unui părinte sunt deosebit de dureroase, mai ales atunci când părintele are Alzheimer cu debut precoce", spune ea. "Nevoia de a avea grijă de un părinte poate modifica complet această traiectorie și, bineînțeles, relația dintre părinte și copil". Dar Cassie încearcă să se agațe de amintirile bune pe care le are de mama ei, de a obține un ceai de chai în fiecare zi înainte de școală până la nenumăratele înoturi care se întâlnesc și jocuri de polo pe apă pe care mama ei nu le-a pierdut niciodată.
Cassie continuă să aducă ceaiul chai mamei ei în timpul vizitelor ei aproape zilnice, care constau în principal în mersul pe jos și vorbind cu ea.
"Mergem acolo de fiecare dată, se pare că se face mult mai greu", spune Cassie. "Este greu să ai o conversație cu ea, dar am descoperit dacă vorbești pur și simplu, îi place să asculte."
Căutarea ajutorului
Cassie recomandă altor adolescenți sau adulților tineri în situații similare să caute ajutor cât mai curând posibil. "Cel mai mare regret al meu este că nu m-am întâlnit mai devreme", spune ea. "Dacă aș avea un sfat, ar fi să mă adresez altor membri ai familiei sau prietenilor de familie imediat ce îți dai seama că ar putea fi ceva în neregulă. "
Cassie și mătușa ei Carol s-au alăturat grupurilor de sprijin prin intermediul Asociației Alzheimer, o resursă vitală care le conectează cu alte familii care se confruntă cu boala.
" Grupurile de sprijin în care alții împărtășesc o experiență similară pot ajuta la normalizarea tuturor sentimentele pe care un îngrijitor le poate avea, sunt o sursă de sprijin, dar și de informații și de resurse ", spune Smith." Unele grupuri devin foarte asemănătoare unei familii care poate fi deosebit de importantă pentru o persoană tânără a cărei familie a fost modificată pentru totdeauna ".
Într-un efort de rai bani si aducerea de constientizare a bolii, Cassie si Carol a creat o echipa in capitolul Seattle din Asociatia Alzheimer Walk to End Alzheimer. "Am fost uimit de sprijinul pe care l-am primit", spune Cassie. Ea planuieste sa creeze o alta echipa cand se muta in Washington, D.C., anul viitor pentru colegiu.
Experienta lui Cassie cu boala mamei sale a facut-o mai apreciativa pentru toate relatiile din viata ei. "Este incredibil de înspăimântător să mărturisesc boala și știind că acest lucru se poate întâmpla cu ușurință la mine sau la surorile mele sau la oricare dintre prietenii sau familia noastră", spune ea. "Îmi prețuesc toate prieteniile atât de mult. Spun tuturor prietenilor și familiei mele "mulțumesc" și "te iubesc", pentru că nu știi niciodată când o să o uite. "
