Alice Cook știe provocările de a iubi pe cineva cu scleroză multiplă (MS). Sotul ei, regizorul Jason DaSilva, a fost diagnosticat cu SM progresiv primar cu câțiva ani înainte de a se întâlni. "Jason a fost deja folosind un Walker până când ne-am întâlnit", spune Cook, acum 36.
Cei doi rezidenți din Brooklyn s-au întâlnit la un grup de asistență pentru MS în New York, când aveau 32 de ani. Ambii au fost participanți reticenți. Cook a participat doar pentru că mama ei, care a suferit de SM relativ-remisivă, a sugerat-o. DaSilva a plecat numai pe sfatul mamei sale. La întâlnire, DaSilva la întrebat pe Cook, care credea că este drăguț, pentru numărul său de telefon "ca să putem vorbi despre MS, desigur", spune el în "Când eu Walk ", documentarul pe care la făcut despre viața sa cu SM. DaSilva a chemat Cook a doua zi și a cerut-o la cină. Ei s-au căsătorit cu un an mai târziu, în septembrie 2010, când DaSilva și-a declarat jurămintele din scaunul cu rotile. "Când m-am plimbat" a fost vizionat la Festivalul de Film Sundance din Utah, în 2013 și a primit recenzii ravite.
Cook știa că va trebui să fie îngrijitorul lui DaSilva și că ar însemna o viață diferită de cea a majorității cuplurilor la vârsta de treizeci de ani . "Am avut o mulțime de dureri peste el pe măsură ce ne întâlnim", spune Cook. "Dar m-am simtit ca nu aveam de ales pentru ca m-am indragostit de el".
MS Caregiver devine o mama
Fiul lor, Jase, sa nascut in februarie 2013. Ca mama, inginer, si ingrijitorul MS, Cook nu are nici un moment pentru ea insasi, dar spune ca nu va ezita sa o faca din nou. "Desi am o libertate mai putin libera, am o familie", spune ea.
Inainte de a se naste Jase, Cook a fost responsabil de numeroasele gestionari de zi cu zi ale MS DaSilva si nevoile de ingrijire. Ea la ajutat să se îmbrace și să folosească toaleta. În plus, pentru că are dificultăți în a-și mișca mâinile, DaSilva are de asemenea nevoie de ajutor pentru a mânca, iar Cook a fost acolo să-l hrănească. Cu toate acestea, de la sosirea bebelușului și din cauza programului său agitat, Cook a trebuit să se bazeze pe alți îngrijitori pentru a-și ajuta soțul. Se ridică la 6 dimineața cu fiul ei și se duce cu el într-un jogger pentru copii. Bunicul lui Jase vine la ora 8 dimineața, când Cook pleacă și ia metroul de la casa lor din Brooklyn la slujba ei. "Jason are asistenți cu el toată ziua", spune Cook. De asemenea, are stagiarii care îl ajută cu proiectele de film pe care el continuă să le urmărească cât mai bine poate.
Când Cook se întoarce acasă, au cina împreună ca o familie. Cook a pus copilul la culcare și apoi își petrece timpul cu soțul. Dar până atunci "Sunt epuizat", spune ea, "Sunt prea obosit să stau mult până la ora 22:00". În weekend, ea ia Jase la o clasă de înot, iar apoi ca familie cele trei întâlniți prieteni pentru brunch în cartierul lor, alegând un restaurant care este accesibil persoanelor cu handicap. Unul dintre proiectele actuale ale DaSilva este de a cartografia accesibilitatea scaunelor cu rotile ale clădirilor și a altor locuri din cartiere diferite și de a le împărtăși cu alții.
DaSilva recunoaște că Cook nu poate fi singurul său îngrijitor acum că are Jase. "Nu a reușit să ne conducă împreună cu fiul meu", spune el. "De aceea avem toți acești oameni care să ne ajute."
Îngrijitorii au nevoie de ajutor, de asemenea
Cook a găsit de asemenea sprijin din partea părinților ei, dar pentru că nu trăiesc în apropiere, este mai mult emoțional. "Tatăl meu este ca majoreta mea", spune ea. "De asemenea, este un consilier bun pentru orice. Mama mea mă ajută și eu în acest fel. "
Și Cook nu se ocupă de negativ. "Nu mă gândesc la partea emoțională", spune ea. "Sunteți amorțit pentru că sunteți atât de ocupați. Eu literalmente nu am timp să fiu trist. Eu doar stau în sarcină. "
Sfatul lui Cook față de alți îngrijitori este să fie creativ. Și nu vă fie frică să cereți ajutor. Odată DaSilva a căzut pe podea, iar Cook nu știa cum să-l aducă înapoi. "N-am avut nicio idee cum să remediem asta decât să-i chem pe prietenii noștri și să-i ducă să vină peste ei", spune ea. "A trebuit să fac asta de câteva ori."
Îngrijindu-vă pentru cea mai bună grijă pentru alți
Ca îngrijitor al unei persoane cu MS, trebuie să vă gândiți și la voi înșivă, spune dr. Rosalind Kalb, psiholog clinic și director al Centrului de Resurse Profesionale la scleroza multiplă Societatea din New York
Mesajul cheie pentru îngrijitorii din statele membre este similar cu sfaturile de siguranță înainte de zbor pentru "a vă pune pe masca ta de oxigen înainte de ai ajuta pe persoana de lângă tine", spune Dr. Kalb. asigurați cea mai bună îngrijire posibilă pentru cineva pe care îl iubiți, este esențial să acordați atenție sănătății fizice și emoționale proprii și să faceți timp pentru odihna și relaxarea proprie. Bunăstarea ta este importantă pentru tine și pentru persoana pe care o iubești. "
Îngrijirea pentru cineva cu o boală imprevizibilă, cum ar fi SM, vă pune în stres, spune Kalb. Acest stres vă poate pune un risc sporit de sănătate precară și sentimente de tristețe și izolare. Acesta este motivul pentru care îngrijitorii care fac timp pentru ei înșiși sunt mai în măsură să aibă grijă pentru cei dragi cu SM, spune ea.
Ingrijitorii trebuie sa ia respite si sa nu se simta vinovat despre aceasta, spune Kathleen Costello, RN, MS, un practician asistenta medicala si de cercetare asociat la Centrul de scleroză multiplă Johns Hopkins din Baltimore
Potrivit lui Cook, ajută de asemenea la "abordarea lucrurilor ca puzzle sau joc, mai degrabă decât ca ceva care să vă scadă".
