Cuprins:
- Persoanele cu boală Parkinson pot dezvolta dischinezie, o mișcare anormală, necontrolată și involuntară care apare de obicei ca o complicație a utilizării pe termen lung a levodopei. izolate într-o singură parte a corpului - cum ar fi capul sau un membru - și pot apărea ca un cap care bâlbâie sau fuga. Se poate mișca, de asemenea, în tot corpul, făcând o persoană să pară rătăcită. Uneori poate fi atât de subtil încât numai un neurolog instruit să-l poată identifica, dar poate fi extrem de pronunțat și poate părea să consume întregul corp.
- "Poate fi debilitanta atunci cand medicamentul este uzat sau nu functioneaza bine", explica Pantelyat. "[În acest caz, persoana] este într-adevăr deranjată de simptomele Parkinson.
- Explică cum te simți. spunând soțului, membrilor de familie sau îngrijitorului: "Nu mă simt în durere - de fapt, mă simt mai bine". Când oamenii se confruntă cu dischinezia, ei se pot ghica sau par să se rănească, ceea ce poate fi supărător pentru ceilalți. Dar, spune Thomas, "o persoana se simte in general mai putin rigida si are o mobilitate mai buna atunci cand are dischinezie". Cand familiile si prietenii realizeaza ca aceste miscarii nu sunt dureroase pentru tine, pot ajuta la usurarea oricarui disconfort. emoțiile tale pot agrava dischinezia.
Inregistreaza-te pentru newsletter-ul nostru de viata sanatos
Va multumim pentru inscriere !
Înscrieți-vă la mai multe buletine de știri zilnice de sănătate gratuite.
Dacă ați fost diagnosticat cu boala Parkinson, ați putea fi tentați să păstrați anumite informații despre starea dumneavoastră. De exemplu, puteți ezita să aveți o discuție dificilă cu cei dragi sau să le supraîncărcați cu prea multe detalii. Cu toate acestea, vorbind despre simptomele Parkinson și tratamentul condiției vă vor ajuta să minimalizați orice neînțelegere dintre dvs. și membrii familiei dumneavoastră. O astfel de discutie poate chiar ajuta la reducerea anxietatii lor
si ale lor. "Educatia atat pentru pacient cat si pentru familie este importanta si trebuie inceput devreme", spune Cathi A. Thomas, RN, CNRN director al bolii Parkinson si a Centrului de tulburari de miscare la Campusul Medical al Universitatii din Boston. "În centrul nostru, vom include soțul sau îngrijitorul la fel de mult ca pacientul."
Și nu veți fi singuri: majoritatea centrelor de tratament vor avea grupuri de sprijin și resurse educaționale disponibile pentru a vă ajuta să vă călăuzi pe dvs. și pe cei dragi ca veți afla despre Parkinsons.
Persoanele cu boală Parkinson pot dezvolta dischinezie, o mișcare anormală, necontrolată și involuntară care apare de obicei ca o complicație a utilizării pe termen lung a levodopei. izolate într-o singură parte a corpului - cum ar fi capul sau un membru - și pot apărea ca un cap care bâlbâie sau fuga. Se poate mișca, de asemenea, în tot corpul, făcând o persoană să pară rătăcită. Uneori poate fi atât de subtil încât numai un neurolog instruit să-l poată identifica, dar poate fi extrem de pronunțat și poate părea să consume întregul corp.
O teamă de diskinezie nu ar trebui să vă împiedice să luați levodopa. Medicamentul este considerat "standardul de aur" pentru tratarea simptomelor bolii, iar Fundația Parkinson îi îndeamnă pe oameni să nu întârzie tratamentul prea mult timp.
Alexandr Pantelyat, MD, directorul Centrului de Parkinsonism Atipic Johns Hopkins Baltimore, a întâmpinat această concepție greșită despre levodopa. "În ciuda eforturilor mele cele mai bune de consiliere cu privire la beneficiile medicamentelor", spune el, "uneori pacientul interpretează încă ceea ce spun:" Boala mea va progresa mai repede dacă iau doze mai mari de levodopa ", ceea ce este pur și simplu neadevărat. "
" Acum există dovezi din mai multe studii și mii de pacienți cu boală Parkinson care arată că nu este cazul ", continuă el. "Există cel puțin un studiu amplu care sugerează că levodopa poate încetini progresia."
Linia de jos, spune dr. Pantelyat, este că tratamentul [cu levodopa] va îmbunătăți calitatea vieții pacientului.
Administrarea bolii Parkinson Cu medicamente
Administrarea Parkinson cu levodopa este adesea un compromis. Prea multă levodopă poate provoca dischinezie mai severă; prea putin poate insemna ca pacientul are mai mult timp "in afara timpului" sau perioadele in care medicatia nu functioneaza.
"Poate fi debilitanta atunci cand medicamentul este uzat sau nu functioneaza bine", explica Pantelyat. "[În acest caz, persoana] este într-adevăr deranjată de simptomele Parkinson.
" Din păcate, continuă el, gestionarea dischineziei implică deseori o reducere a levodopei - astfel încât dischinezii se îmbunătățesc, de obicei se agravează. Trebuie sa existe un echilibru, asa ca este o discutie in curs de desfasurare pe care o am cu pacientii si ingrijitorii lor. "
Thomas subliniaza importanta luarii dozei prescrise de medicamente cat mai regulat posibil." Cunoasterea momentului si a modului de a lua medicul poate ajuta la reducerea dischineziei ", spune ea. De exemplu, discutați cu medicul dumneavoastră dacă doriți să luați levodopa cu 30 până la 60 de minute înainte de a mânca o masă sau, așa cum recomandă Fundația Parkinson, dacă este mai bine să luați medicamentul cu alimente care nu conține proteine
Cum sa vorbesti despre dischinezie cu cei dragi
"Pentru marea majoritate a oamenilor, [dischinezia] nu prezinta o problema, nici macar de-a lungul anilor", spune Pantelyat. Cu toate acestea, spune el, "dischinezia poate provoca jena și supărarea pentru prieteni și membrii familiei". Iată câteva lucruri de făcut atunci când vorbești cu un iubit despre starea ta:
Explică cum te simți. spunând soțului, membrilor de familie sau îngrijitorului: "Nu mă simt în durere - de fapt, mă simt mai bine". Când oamenii se confruntă cu dischinezia, ei se pot ghica sau par să se rănească, ceea ce poate fi supărător pentru ceilalți. Dar, spune Thomas, "o persoana se simte in general mai putin rigida si are o mobilitate mai buna atunci cand are dischinezie". Cand familiile si prietenii realizeaza ca aceste miscarii nu sunt dureroase pentru tine, pot ajuta la usurarea oricarui disconfort. emoțiile tale pot agrava dischinezia.
Nu este neobișnuit ca persoanele cu Parkinson să nu fie conștiente de faptul că se confruntă cu dischinezie, spune Thomas. Stresul și furia pot declanșa sau exacerba diskinezia, dar și fericirea. Cei din jurul vostru nu trebuie să presupună că sunteți supărat sau în primejdie datorită mișcărilor crescute.
Dischinezia mai severă poate aduce și alte complicații, iar în acest caz, spune Thomas, "poate exista un risc crescut de scădere sau o incapacitate de a face anumite activități. "Partenerul sau familia dvs. pot fi chemați să aibă un rol mai activ în îngrijirea pentru dvs.
Întrebați familia și prietenii să iasă împreună cu dvs.
Socializarea este o parte esențială de a gestiona Parkinsons - chiar dacă se simte inconfortabil la început. Aceasta boala poate fi incredibil de izolare pentru oameni, spune Pantelyat. "Poate fi complicat de o serie de lucruri: jenă despre tremurul și dischinezia, o percepție pe care oamenii nu doresc să o asocieze și stigmatizarea care încă mai există în ceea ce privește Parkinsons."
Este de asemenea important să mențină exercițiul. "Nu pot să subliniez acest lucru suficient", spune Pantelyat. Exercițiu, exercițiu, exercițiu. Nu numai că este un exercițiu excelent pentru reducerea anxietății și îmbunătățirea stării de spirit, în prezent prezintă cele mai bune dovezi ale încetinirii progresiei pierderii celulelor cerebrale în Parkinson. "Orice mișcare este bună, dar ar putea fi deosebit de utilă alegerea activităților care implică socializarea, ca tai chi clase sau dans de sala.
Daca pastrati o perspectiva pozitiva, spune Pantelyat, probabilitatea de a gestiona in mod eficient Parkinsons si diskinezia este mult imbunatatit. "Am auzit o mare expresie în clinica mea", spune el. "[O femeie a vrut soțul ei] să devină un războinic al lui Parkinson, care cred că este o modalitate foarte bună de a aborda boala. Menținerea unei atitudini pozitive ne ajută. "
Mai presus de toate, nu te descuraja niciodată. "S-ar putea suna trită, dar ia viața o zi la un moment dat", spune Pantelyat. "Concentrați-vă pe victoriile mici de zi cu zi."
