Alegerea Editorului

Tom Nealon vorbeste despre munca sa la Fundatia American Liver si promitand noi tratamente pentru hepatita C ( )

Este posibil să nu vă gândiți la ceea ce face ficatul dvs. în fiecare minut al zilei, dar acest organ ascuns este esențial pentru sănătatea corpului nostru - și este centrul activității Fundației American Liver Foundation. Componenta principală a Fundației americane pentru ficat este pacienții cu ficat și familiile acestora. Atingerea acestora a fost misiunea Fundației de când au fost înființate în anii 1970 de AASLD (Asociația Americană pentru Studiul Boliilor de Ficat), potrivit Tom Nealon, Președintele Consiliului Național.

Acum, educația și mobilizarea sunt necesare mai mult ca niciodată, a spus el, pentru a fi siguri ca pacientii si familiile invata despre noile terapii aprobate doar pentru tratamentul mai eficient al hepatitei C, o infectie hepatica care afecteaza peste 3 milioane in Statele Unite singure

Daily Health a vorbit cu dl Nealon despre ceea ce la inspirat să devină parte a Fundației American Liver. Aflați de ce este entuziasmat de speranța că noile medicamente pentru hepatita C îi aduc oamenilor care ar putea avea afecțiuni hepatice - dar nici măcar nu știu încă acest lucru.

Să strălucească o lumină asupra bolilor hepatice

Sănătatea zilnică: Ce te-a inspirat (

) Tom Nealon: Oarecum târziu în viață - aveam 50 de ani - am spus, "Știi ce, cred că voi conduce un maraton .“ Așa că am început primul meu maraton în săptămâna după ziua mea de sărbătoare de 50 ani . Câțiva ani mai târziu am spus: "Știi, mi-ar plăcea să conduc Boston." Dar pentru Boston, trebuie să te califici pe timp. Probabil că puteți aduna, având în vedere vârsta mea și alți factori, nu m-am calificat pentru Boston. Așa că m-am afiliat la Fundația americană pentru ficat să o conduc în primul an prin angajarea de a strânge bani. Ei au făcut să vă angajeze să ridicați 2.500 $ - am ridicat 16.000 $!

Partea remarcabilă a acestui lucru este, așa cum spuneam întotdeauna, "Un lucru amuzant sa întâmplat în calea mea de a vrea doar să conduc Boston". Am fost cuplat cu Fundația americană pentru ficat și, mai important, am comparat cu un băiețel care sa născut cu atrezie biliară [o boală cronică de ficat] numită Zachary. Ei bine, Zach a fost doar 1 la acea dată și acum el este de 11 ani. Suntem cei mai buni prieteni pentru totdeauna, BFF, așa cum spunem.

El și cu mine am strâns fonduri pentru Fundația Americană de Liver din acea perioadă în țară și în diferite moduri. În ultimii 11 ani am făcut o campanie de strângere de fonduri. Am investit în acest interval de timp 1,3 milioane de dolari - ceea ce cred că a atras atenția Fundației American Liver Foundation însuși - și am devenit membru în urmă cu 5 ani.

În esență, o conduc zilnic. Este de fapt un cadou acum în acest moment al vieții mele de când am 66 de luna viitoare. Încă mai am un loc de muncă cu normă întreagă, dar în cea mai mare parte am dedicat o mare parte din timpul meu pentru a lucra la ALF și problemele sale. Eu călătoresc în jurul țării în diferitele noastre diviziuni și vorbesc la evenimente care se țin acolo și vorbesc în numele ALF.

Cred că una din luptele noastre ... este că oamenii vorbesc despre o mulțime de boli, dar nimeni nu vorbește despre boli hepatice. Fie că este din cauza stigmei sau dacă este pentru că oamenii tocmai cât de repede o păstrează secret. Știi, oamenii vorbesc despre HIV. Oamenii vorbesc despre cancer. Oamenii vorbesc despre boli de inima si accident vascular cerebral si atacuri de cord. Dar, practic, nimeni nu vorbește vreodată despre boli hepatice și este, cu toate estimările, cu siguranță una dintre cele mai mari boli cu care se confruntă America în prezent. Ce se întâmplă cu hepatita C este atât de interesant, deoarece este o schimbare monumentală a peisajului.

EH:

În munca ta cu ALF, ai văzut că transplanturile de ficat se datorează uneori hepatitei C? Nealon:

Oh da, cu siguranță, este una dintre cauzele cele mai frecvente din cauza faptului că ciclul nefericit, și este într-adevăr natura insidioasă a hepatitei C - de ce o numesc epidemia tăcută - este că poate trăi oarecum latente în organism, nu doar pentru ani, ci pentru decenii. În momentul în care se manifestă, ciroza poate fi acolo, într-un moment în care singura posibilitate de supraviețuire este un transplant. Este cu siguranță un factor major. Gândirea că ar putea exista un regim de tratament care ar împiedica hepatita C să ajungă la acea etapă de a provoca ciroză ar însemna că ar fi necesare mai puține transplanturi necesare pentru hepatita C. Acest lucru le-ar face disponibile pentru persoanele cu atrezie biliară sau alte forme a bolii hepatice, a colangitei sclerozante primare ... Am vrut sa spun ca exista o lista completa de spitale cu boli hepatice care in cele din urma pot necesita un transplant

Ar fi minunat sa elimini cat mai multe cazuri de hepatita C fiind motivul pentru care oamenii au nevoie de un transplant .

Cercetarea pentru hepatita C

EH:

Pot oamenii sa transporte hepatita C in sange si sa nu inteleaga ca au fost infectati? Tom Nealon:

Estimarea este ca peste 3 milioane de americani sufera de la boala hepatică [de la hepa C] și 75% din oameni nu-și dau seama, ceea ce este foarte nefericit. Este cu siguranță motivul pentru care CDC [U. S. Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor] au recomandat ca boomerii pentru copii născuți între anii 1945 și 1965 să fie supuși testării. Cred că știrile interesante și, sperăm, știrea că oamenii vor veni să se concentreze asupra ei, poate că nu a fost un timp cu mult timp în urmă, unde ați spune: "Ei bine, acum nu este așa minunat. Acum știu că trăiesc cu boală hepatică". Dar acum, știind că trăiți cu boală hepatică are, de fapt, potențialul nu numai pentru un sfârșit pozitiv, ci și pentru un sfârșit glorios. Medicamentele care există și cele noi care au fost aprobate dau o mare probabilitate de vindecare.

Acest regim de droguri care poate vindeca și poate eradica hepatita C - care nu se întâmplă foarte des în viețile noastre, că se poate introduce un regim de droguri care să ofere acel tip de potențial pentru o experiență de schimbare a vieții pentru cei care suferă de ea. Acest lucru înseamnă că hepatita C nu va pune în pericol sănătatea pe care o are astăzi. Evident, există o populație mare, pentru care nu știe că are boală, înseamnă că până când devin conștienți, starea fizică și capacitatea lor de a lupta împotriva bolii, precum și de a putea suporta orice tip de tratament - este doar că mult mai dificil.

Noi susținem ferm și salut încurajarea CDC că boomerii bebelușilor se testează pentru a afla. Deoarece, mai devreme, aflați că, cu aceste noi tratamente, probabilitatea de a fi relativ scurtă și relativ ușor de îndepărtat de efectele negative ale hepatitei C este bună.

Tratamente noi cu potențial de vindecare Hep C

EH:

Cum se schimba imaginea pentru pacienți? Nealon:

Aceste noi forme de medicamente pentru hepatita C, Olysio (simeprevir) aprobate în noiembrie 2013 și Sovaldi (sofosbuvir) promite că ambele vor avea o durată mai scurtă, dar cu siguranță vor fi și mai puțin dure în ceea ce privește efectele lor asupra individului în timp ce aceștia sunt supuși tratamentelor. În trecut, natura tratamentului, în special dependența severă de interferon, a însemnat că acesta a fost deosebit de debilitant și a îngreunat oamenii care treceau prin acest regim să aibă o viață normală. Acum, speranța cu aceste noi medicamente este că va fi o durată mult mai scurtă și va avea mult mai puține efecte secundare și cu siguranță mai puține spitalizări decât au fost necesare în trecut. Cred că partea interesantă pentru persoanele care pot veniți la realizarea faptului că au hepatita C este că nu trebuie să fie la fel de schimbătoare de viață și ca debilitante pentru stilul lor normal de viață să treacă prin regimul de tratament.

EH:

Ați spune că noile tratamente promite un tratament? Nealon:

Ei bine, cred că există un potențial puternic ca un leac să fie acolo. Unul dintre medicii care se află în consiliul național cu mine și este președintele comitetului nostru consultativ medical, dr. Hillel Tobias, spune că există toate motivele de a fi optimist că acest lucru oferă un remediu potențial. Există cu siguranță cazuri de vindecare a persoanelor. Chiar și dincolo de aceasta, există posibilitatea de a eradica complet boala. Sfarsitul asteptarii de a trata Hep C

EH:

Cred ca unii oameni asteptau chiar si noile medicamente pentru hepatita C inainte de a incepe tratamentul, nu-i asa? Nealon:

chiar, destul de sincer, așteptând să fie testată. În mod evident, aceasta este o mare parte a populației - dacă spunem că 3,2 milioane de oameni suferă de ea, dar 75% nu-și dau seama. Există mulți oameni care trebuie să fie testați, așa că sperăm că cei care nu au fost testați vor fi acum examinați. Există cei care au fost testați, dar au fost un fel de ședințe pe margine. Se estimează că acestea reprezintă până la 90% din cele 3,2 milioane de persoane care nu au fost nici măcar tratate. Și, evident, există o parte a populației care ar putea fi conștientă de faptul că o are, dar până acum nu a acționat.

Vestea bună este că în timp ce aceste medicamente vin acum pe piață, sunt multe altele care urmează. A devenit o zonă foarte activă, cu siguranță că nu este neobișnuit ca, atunci când există un progres, atunci multe companii farmaceutice să sară la bord, toți luptând să aibă cel mai nou medicament.

Aceasta este vestea bună pentru pacienți, deoarece înseamnă că probabil fiecare care iese va avea chiar și o probabilitate mai mare de succes și mai puține efecte secundare. Aceasta este în mod clar direcția în care pacienții ar dori ca aceste medicamente să meargă. Există în prezent un interes deosebit pentru dezvoltarea acelor medicamente care dau rezultate bune pacienților, dintre care unii știu că au boală hepatică, dar alții care nu știu că au aceasta.

Aflați mai multe despre Hep C

EH:

Aveți resurse pe care doriți să le împărțiți cu cititorii? Nealon

: Avem un număr de program C 1,2,3 < > pe care le puteți accesa la liverfoundation.org care este o resursă în ceea ce privește înțelegerea bolii - înțelegerea provocărilor pe care le reprezintă. Mai important, oferă o imagine de ansamblu a testelor de tratament și a resurselor care sunt acolo și este unul dintre acele lucruri despre care credem că este incredibil de valoros pentru pacienții din această zi și de vârstă - să se poată educa cât mai mult posibil. Este posibil să nu puteți să vedeți medicul dumneavoastră ori de câte ori doriți sau cât de repede doriți, dar ne-ar plăcea să credem că acest lucru oferă câteva informații cu adevărat importante despre o boală critică importantă, acolo pentru a ajuta pacienții și familii în timp ce încearcă să ia unele decizii foarte importante. VIZIUNEA TA:

Ați fost testat pentru hepatita C? Vă rugăm să împărtășiți povestea dvs. în caseta de comentarii

arrow