Deficiențele de mers pe jos sunt una dintre cele mai frecvente și perturbatoare consecințe pe care le întâmpină persoanele cu SM, dar și una dintre cele mai puțin discutate între pacienți și medicii lor. În timpul acestui interviu, adus de MoveOverMS.org, un site sponsorizat de Acorda Therapeutics, experții statelor membre vor explica ce înseamnă "deficiențe de mobilitate" și vor explora ce provoacă acest lucru. Veți învăța despre probleme fizice, cum ar fi probleme de slăbiciune și echilibru, precum și alte limitări precum oboseala și depresia. Experții vor explica importanța discutării precoce și adesea a preocupărilor legate de tulburările de mers pe jos cu medicii dvs. și veți învăța despre strategiile simple pe care le puteți încorpora în viața de zi cu zi, ceea ce vă poate ajuta să profitați la maximum de mobilitatea existentă. În plus, pacienții cu SM real vor împărtăși poveștile, strategiile și experiențele lor.
Ce este deprecierea mobilității și cât de comună este aceasta? Kraft:
Aceia dintre noi care administrează pacienții cu MS constată că trec de la punctul A la punctul B, cu adevărat este ceea ce este mobilitatea. Și, de asemenea, ne dăm seama că pacienții pot merge cu ușurință în mod convenabil și în condiții de siguranță pe distanțe scurte, dar pacientul tipic de SM ar putea avea nevoie de ceva ca un scuter electric pentru a merge pe distanțe lungi sau pentru a ieși toată ziua în mall. Și cred că pacienții cu SM ar trebui să considere că nu există doar o modalitate corectă de a le ambula sau de a le lua de la punctul A la B. Este posibil să fie nevoie de câteva strategii diferite pe care le folosesc în funcție de nevoile lor, de cât timp, ei simt și așa mai departe.
Nu este doar una dintre provocările cele mai comune. Este una dintre cele mai dezavantajante pentru persoanele în activitățile lor de zi cu zi. Aș spune că aproximativ două treimi dintre pacienți au dificultăți de mers pe jos până la un anumit grad și poate mai mult dacă le întrebați cu atenție. Plimbarea afectează viața de zi cu zi. Mulți pacienți cu MS, din cauza oboselii, pot face destul de bine pe distanțe scurte, dar au probleme la distanțe mai mari.
Cum contribuie MS la deprecierea mobilității
Dr. Kraft:
Unul dintre faptele vieții despre SM este că face daune atât în măduva spinării, de multe ori nu întotdeauna, dar frecvent în măduva spinării și, de asemenea, în creier. Amintiți-vă că atunci când mergeți, impulsul pornește în cortexul cerebral și trebuie să coboare în picioare și trebuie să treacă prin creier, tulpina creierului, în măduva spinării, prin măduva spinării și afară nervi periferici. Așadar, probabilitatea de a avea o problemă undeva de-a lungul acelei căi este mai mare decât a avea o problemă de-a lungul unei căi mai scurte.
Deci, evaluăm acest lucru și încercăm să determinăm modul în care putem să îl înlocuim.
Pacienții pot avea o amorțeală asupra piele, dar un lucru pe care mulți pacienți nu ar putea să-l cunoască este că există nervi din articulațiile picioarelor și gleznelor care spun creierului unde piciorul este în spațiu. Nu este neobișnuit pentru un pacient care arată puternic și pare puternic la testarea căderii. Iar atunci cand testati pentru aceasta pozitie, simtiti ca este dificil sa lasati pacientii sa stie unde sunt picioarele lor. Și o bună observație clinică despre acest lucru este un pacient care poate nu poate merge pe întuneric sau se poticnește noaptea, dar în timpul zilei când poate vedea, ei pot merge foarte bine.
Evaluarea deprecierii mobilității
Dr. Kraft:
Evaluăm pacienții cu mobilitate [afectare] prin evaluarea clinică. Facem testul de mers pe jos de 25 de picioare. Este un test pentru a vedea cât timp durează 25 de picioare. [Notă a editorului: Există teste suplimentare utilizate pentru a evalua mobilitatea pe care dr. Kraft o acoperă mai târziu în această prezentare.] Privind cât de repede sau cât de încet sunt pacienții, putem spune cât de bine sunt și ce greșeli fac. De asemenea, vom efectua un examen fizic, care va implica verificarea în special a membrelor inferioare, căutarea unei stări sau contracții, căutarea unei slăbiciuni, căutarea spasticității, care este acea jupuire a mușchilor. Vom testa pacienții pentru ceva ce noi numim clonus, care este bouncing a gleznei atunci când glezna este mutat. Și, bineînțeles, trebuie să acordăm atenție deficitului senzorial.
Ne-am uita la ceva numit TUG, testul temporizat și plecat. Și acesta este un test în care există două scaune la o anumită distanță, iar pacientul stă într-unul. Când cronometrul se stinge, pacientul se ridică, se îndreaptă spre celălalt scaun și se așează, apoi se ridică și se întoarce și se așează pe primul scaun. Deci, de această dată viteza de mers și de cât de repede se pot ridica și se pot întoarce.
Și apoi putem merge cu un pas mai mare. Putem face timpul și mergeți cu provocări cognitive, făcând matematică în capul lor. Putem doar să construim acest lucru, iar apoi suntem capabili să înșelăm cu adevărat acest lucru în afară și să vedem unde este problema și să încercăm să corectăm acest lucru.
Cum deprecierea mobilității afectează calitatea vieții
Dl. Sutliff:
Impactul nu are doar asupra calității vieții lor, ci asupra întregii familii. Adesea vorbesc despre MS ca o boală care afectează întreaga familie. Și atunci când pacienții vin la mine, ei vor spune că trebuie să-și adapteze programele și să încerce să lucreze în perioadele de odihnă pentru a combate efectele oboselii. Și din punct de vedere al capacității lor de lucru, poate avea o distincție asupra acestui efect. Uneori, ele necesită adaptări la locul de muncă pentru a-și face munca mai puțin dificilă, de exemplu, parcarea mai aproape de locul de muncă, astfel încât aceștia să poată intra fără efectele oboselii când intră. În unele cazuri, aceasta poate duce la pierderea muncii , astfel încât aceasta poate avea un impact semnificativ asupra finanțelor lor.
Această boală afectează soțul, altul semnificativ. Ea îi afectează pe copiii lor. Ea afectează chiar și părinții lor. Ceea ce facem este să încercăm să încorporăm o anumită asistență în anumite lucruri de la diferiți membri ai familiei, deci este un efect semnificativ asupra vieții de familie.
Discutați despre mobilitatea cu medicul dumneavoastră
Elizabeth:
În primul rând, este foarte important pentru a vă consulta medicul în mod regulat, chiar dacă nu aveți multe simptome. Vă recomand să păstrați un jurnal al simptomelor și activităților dvs. și să discutați cu medicul dumneavoastră despre cum au fost lucrurile de la ultima vizită. Tu și medicul dumneavoastră ați putea vedea anumite modele care vă vor ajuta să vă gestionați boala. De asemenea, puteți să întrebați medicul dumneavoastră despre un plan de exerciții care va fi cel mai bine pentru dvs. Verificați ce resurse sunt disponibile în comunitatea dvs. Pot exista programe de exerciții special concepute pentru persoanele cu MS. Aerobicul cu apă este foarte util pentru pacienții cu MS și este, de asemenea, util pentru pacienții cu MS care au probleme cu echilibrul lor, deoarece le poate proteja de leziuni. Și ați putea dori să vă uitați într-o clasă de yoga așezată sau într-o clasă de antrenament de forță.
Conservarea și menținerea mobilității
Dr. Kraft:
Fiecare pacient cu SM ar trebui să vadă un terapeut fizic și să aibă un terapeut fizic cu care să lucreze. Abilitatea de a menține funcția de mers pe jos nu este doar forța sau absența jumpiness sau spasticity de mușchi sau absența de probleme cu input senzoriale sau oboseală. Capacitatea de a funcționa depinde, de asemenea, de articulații. Și lasă-mă puțin să vorbesc despre asta. Este foarte important.
Dacă cei din voi care ascultă pot să vă imaginați să vă ridicați în picioare și să vă așezați cu genunchii la un unghi de flexie de 10 până la 15 grade, cât timp ați putea sta așa? Nu ați putut să ascultați întregul program în picioare, cu genunchiul tău flexat timp de o oră, dar asta este ceea ce pacienții cu SM sunt uneori forțați să facă pentru că au fost atât de bolnavi de atâta timp, Noi numim aceste contractuale. Deci nu pot să-și facă genunchiul drept. Nu pot să-și facă șoldurile în poziție verticală. Ei nu pot obține centrul de greutate peste gleznă. Aceștia sunt forțați să stea într-un mod foarte ineficient, iar cu oboseală și slăbiciune nu este de mirare că nu se pot ridica nici măcar câteva minute și să nu mai vorbim de mers.
Asigurați-vă că intervalul comun este normal sau aproape la normal și permiterea corectitudinii corecte a pacientului este absolut esențială. Așa că am întins articulațiile, am întărit mușchii și ar trebui să spun și că am arătat că atît pacienții cu MS, cît și severi, pot merge mult pentru a crește forța. Este posibil să nu fie o creștere uriașă, dar de obicei are un beneficiu funcțional foarte mare.
Ce să așteptați de la terapia fizică
Dl. Sutliff:
Exercițiul aerobic sa dovedit a fi foarte benefic în sănătatea cardiovasculară, în mod evident, precum și în combaterea efectelor oboselii la MS. Cheia cu aceasta se exercită numai la un nivel moderat de efort. Nu vrem să exersăm. O abordare "fără durere, fără câștig" nu se aplică atunci când încercăm să lucrăm cu pacienți cu MS. Îmi place să încorporez exerciții acvatice în rutină și acest lucru se poate face adesea foarte puțin, fără costuri, deoarece există cursuri de exerciții de apă care sunt sponsorizate prin intermediul Societății Naționale a MS. Avem numeroase programe disponibile doar în zona noastră aici și în întreaga țară.
Apa poate fi utilizată într-o varietate de moduri. Dacă aveți brațele afară și dacă vă imaginați că sunteți în capătul superficial al unei piscine, poate aveți o slăbiciune a brațului, puteți mișca brațul încet peste corpul dvs. și apoi încet afară din corp și apa poate ajuta să asistăm la mișcarea pentru arme care sunt slabe. Dar dacă mutăm rapid brațele împotriva apei și apăsăm pe apă, acum apa poate fi folosită pentru a rezista mișcării și astfel poate fi utilizată pentru o gamă de mișcare. Poate fi folosit pentru întărire. De asemenea, o voi folosi pentru exerciții de tip echilibru în apă, precum și exerciții de mers pe jos în apă. Și chiar și flotabilitatea apei va ajuta la descărcarea unor articulații. Deci, dacă am un pacient care poate avea dureri de genunchi sau dureri de spate sau dureri de șold, această flotabilitate în apă va face exercițiul mult mai confortabil decât acel tip de exercițiu poate fi și pe uscat. deficite, vom face exerciții de echilibru permanent sau exerciții de echilibru dinamic în care se deplasează în timp ce își fac diferitele sarcini de echilibrare. Uneori vom lucra cu balansul de ședere. Și, de exemplu, cineva cu un trunchi mai slab și dificultate în șezut în poziție verticală, s-ar putea să stăm doar pe o suprafață plană. Dar, pe măsură ce puterea se îmbunătățește, putem să o provocăm prin folosirea bilelor de terapie. Deci, pacientul se așează pe una din bilele mari de terapie și putem contesta echilibrul lor și facem diferite exerciții de întărire pentru brațele și picioarele lor în acea poziție. De asemenea, le voi face să facă unele formări rezistente la rezistență, din nou nu la punct de supraexpunere. Acesta este doar un nivel moderat de exerciții pentru orice exercițiu de forță, în care încerc cu adevărat să îi învăț pe pacienții noștri că prima repetare și ultima repetare a oricăror exerciții fizice trebuie să aibă aceeași viteză și calitate. Nu ar trebui să existe un efect de oboseală prin construirea repetițiilor lor.
Elizabeth:
Cred că e critică. Și am petrecut o mulțime de timp de lucru cu oameni cu MS în statul nostru și în țară în ultimii 10 ani, și doar experiența mea anecdotică este că oamenii care sunt acolo afară fiind activi și exercitând doar fac mult mai bine decât cei care nu sunt. Și pentru mine este ceva care este doar o parte din rutina mea obișnuită, și mă face să mă simt mai bine. La fel ca oricine altcineva, programul meu devine agitat și devine ocupat, iar ocazional vă pierdeți câteva zile. Și nu durează mult până când oboseala și slăbiciunea se strecoară înapoi. Deci, tocmai mă întorc în rutina mea și este un lucru ușor de făcut pentru a rezolva problemele tale cu energie și rezistență. mentală. Iar când simți că ai controlul asupra nivelului energiei și a rezistenței, atunci când ai un mic regres cu o exacerbare, o face mai ușor să o rezolvi. Sunt sigur că face mai ușor pentru familia mea să se ocupe de mine. Deci, este bine pentru toți cei implicați.
Ce cercetări sunt făcute pentru a ajuta persoanele cu deficiențe de mobilitate? Kraft:
Vroiam să vă vorbesc foarte succint despre un studiu pe care l-am făcut acum câțiva ani cu privire la exercițiul rezistiv sau exercițiul de rezistență la pacienții cu MS. Am luat două grupuri, un grup foarte ușor de pacienți cu SM și unul foarte sever de pacienți cu SM și i-am studiat pe ambii cu rezistență, cu alte cuvinte, pentru a întări tipul de exerciții pentru întărirea mușchilor, nu pentru tipul aerobic. Le-am studiat timp de trei luni. Au venit în laborator trei zile pe săptămână și au intrat timp de trei luni, iar la sfârșit am măsurat puterea lor. În ambele cazuri, a crescut destul de mult, iar mușchii s-au întărit. Dar uimitor am analizat activitățile funcționale. Ne-am uitat la momentul în care a trebuit să urce scările și au fost mult mai rapizi, ambii cu exercițiul, după exercițiu. Ne-am uitat la timpul lor și du-te. Amândoi au fost mai repede. Am analizat o serie de alte funcții și au funcționat mai bine. Nu era vorba doar de o forță mai puternică. Au funcționat mai bine.
Și apoi uimitor și cred că cel mai important lucru, le-am dat o măsură standard de auto-percepție a sănătății. Se numește Scala impactului bolii, iar pacienții evaluează cât de sănătoși cred că sunt. Iar când au venit amândoi, inițial grupul ușor de pacienți cu SM a simțit că sunt bolnavi, iar grupul grav a simțit că sunt cu adevărat bolnavi. La sfarsitul studiului, grupul usor a marcat la fel ca oamenii obisnuiti. Nu s-au văzut ca fiind bolnavi. Și grupul sever sa înscris, așa cum grupul blând a făcut atunci când au intrat, doar un fel de bolnav ușor. Deci, cred că exercițiu, și acest lucru este doar rezistiv și știm că exercițiul aerobic în plus ar fi, de asemenea, benefic, aceasta este doar consolidarea. Pacienții ar putea funcționa mai bine, mai bine, mai repede, și s-au simțit mult mai bine despre ei înșiși.
Obțineți maximum din medicul dumneavoastră Vizitați
Dr. Kraft:
Cred că există trei puncte care sunt cu adevărat importante pentru a profita la maximum de vizita dvs. medicală. Realizați că, așa cum ne-a forțat sistemul de sănătate, nu aveți ore și ore pentru fiecare vizită. Deci, atunci când mergeți la medicul dumneavoastră, gândiți-vă în prealabil la ce doriți să vorbiți. Și am pus în practică în clinica noastră trei lucruri cu care ne putem ocupa cu adevărat dacă sunt lucruri majore cu care ne confruntăm. Desigur, putem face mai multe, dacă este necesar.
Deci, gândiți-vă la primele trei priorități pentru orice vizită și, poate, pe măsură ce acestea sunt tratate și corectate, atunci următoarea vizită va avea mai multe lucruri de făcut. Gândiți-vă la ceea ce doriți să acordați prioritate deoarece, în ceea ce privește noile medicamente, în ceea ce privește noile tehnici și tratamente și așa mai departe, puteți avea doar timp și efort, capacitatea de a trata cu trei lucruri simultan. Așadar alegeți primele trei priorități
Al doilea punct: Cumpărați o bandă mică, ieftină sau înregistrator digital. Luați-l în biroul medicului, puneți-l pe birou, deschideți-l, porniți-l, astfel încât atunci când tu și doctorul vorbești, mai degrabă decât să scrie ceea ce spune doctorul, care este o formă de multi-tasking, probabil că nu veți auzi exact ceea ce spune medicul, pe măsură ce scrieți celelalte idei, vă puteți concentra pe ceea ce spune medicul. Și când te duci acasă poți lăsa pe alții tăi semnificativ să audă asta, să-l poți asculta și îți garantez că vei auzi lucruri pe care nu i-ai auzit când ai fost acolo. vizitați cu un terapeut, un PT
Informații suplimentare despre scleroza multiplă și tulburări de mobilitate
Dacă doriți să aflați mai multe despre scleroza multiplă și tulburări de mobilitate, ascultați întregul spectacol și auziți cum experții noștri au răspuns la întrebările de la
Pentru mai multe informații despre scleroza multiplă, consultați aceste resurse:
MoveOverMS.org
10 întrebări cheie despre scleroza multiplă
Viața cu scleroză multiplă Blog
Scleroza multiplă Arhiva Web
