Atunci când o persoană iubită este diagnosticată cu scleroză multiplă (SM), toată lumea din familie este afectată în moduri diferite. A trage împreună ca o familie poate ajuta pe toată lumea cu provocarea. "Deoarece scleroza multiplă afectează mai multe femei decât bărbați, adesea mama a fost diagnosticată", spune Nancy Sicotte, MD, director al Programului de scleroză multiplă la Centrul Medical Cedars-Sinai din Los Angeles. "Și mama casei este, de obicei, cea pe care toată lumea depinde de a face cumpărăturile, de gatit și de spălătorie și de a păstra casa." Atunci când mama nu se simte bine, întreaga rutină a gospodăriei poate fi întreruptă. Dar dacă este mama sau un alt membru al familiei, diagnosticul de scleroză multiplă poate fi o provocare pentru toată lumea.
Ca și în cazul sclerozei multiple, modul în care o familie va reacționa va fi unică pentru acea familie. Scleroza multiplă este o boală extrem de imprevizibilă și fiecare familie este diferită, spune dr. Rosalind Kalb, psiholog clinic și director al Centrului de Resurse Profesionale al Societății Naționale de Scleroză Multiplă (NMSS). O persoană care trăiește cu MS poate avea un handicap redus și nu are nevoie de mult ajutor fizic. Cu toate acestea, o altă persoană care trăiește cu scleroză multiplă poate fi grav invalidă și are nevoie de ajutor cu activități zilnice, cum ar fi îmbrăcarea, mâncarea și conducerea la numirea medicului.
Cum scleroza multiplă influențează familia poate, de asemenea, să depindă de o dinamică unică, copiii mici care au nevoie de îngrijire, dacă persoana care trăiește cu scleroză multiplă este principalul susținător al familiei și trebuie să înceteze să mai muncească sau să-și schimbe locul de muncă și dacă alte familii și prietenii sunt în apropiere pentru a oferi sprijin.
Cum să ajuți un iubit cu scleroză multiplă
Cele două lucruri cele mai importante pe care familiile le pot face în cazul în care o persoană iubită are scleroză multiplă sunt să deschidă linii de comunicare și să învețe cât mai mult posibil despre boală. "Familiile care gestionează scleroza multiplă sunt cele care sunt capabile să vorbească despre aceasta și pot rezolva problemele împreună", spune dr. Kalb. "Dacă nu puteți vorbi despre aceasta, este greu să vă ocupați de orice situație apare și să găsiți modalități de a vă stabili într-o rutină diferită decât ați avut înainte ca membrii familiei dumneavoastră să fi fost diagnosticați."
Cu cât știți mai multe despre scleroza multiplă și tratamentele sale, cu atât mai bine tu și familia ta poți face față condiției și dezvolți un plan pozitiv pentru viitor. NMSS dispune de numeroase resurse disponibile fie pe site-ul său web, fie sunând la 800-344-4867 și vorbind cu un reprezentant pe care NMSS îl numește navigator MS "." Navigatorii noștri te pot ajuta să te conectezi cu resursele de care ai nevoie ", explică Kalb .
Cum să vorbești cu copii despre scleroza multiplă
Să vorbești cu copiii despre scleroza multiplă este importantă, chiar dacă ești tânără, spune Kalb. Dacă simptomele de scleroză multiplă sunt invizibile, este posibil să nu doriți să discutați cu copiii dvs., deoarece vă temeți că îi veți înfricta în mod inutil. Cu toate acestea, spune ea, copiii de toate vârstele sunt, de obicei, extrem de sensibili la schimbările în starea și comportamentul părinților lor. Ei pot simți când ceva e în neregulă, chiar dacă mama sau tata nu arată rău. Dacă nu spui nimic, copilul tău se poate teme că problema este atât de oribilă încât nu poți vorbi despre el.
Atunci când îi spui copiilor despre scleroza multiplă, folosește cuvinte și termeni pe care ei le înțeleg și care sunt potriviți vârstei. Dacă oferiți informații de bază copiilor, acestea tind să fie mai puțin anxioase. Îi ajută să-i liniștească faptul că mama este încă aceeași persoană, chiar dacă ei și ea ar putea avea nevoie să facă unele lucruri în mod diferit. "Când au auzit de la tine, părintele," explică Kalb, "spune:" Părinții mei se ocupă de acest lucru și nu trebuie să mă îngrijorez ". Ea pune o limită în jurul temerilor lor și le spune că nu trebuie să vă faceți griji. "
În cazul copiilor mai mari, explicațiile pot fi mai tehnice și mai detaliate. "Majoritatea părinților își cunosc copiii destul de bine și pot să evalueze ce informații sunt adecvate și ce pot face", spune Kalb.
Și nu trebuie să le spui totul dintr-o dată, adaugă ea. vorbind cu copiii tai despre sex: nu le stai jos o data si niciodata nu vorbesti despre asta din nou, dati-le un pic de informatii asa cum au nevoie, in limba pe care o inteleg. "
Cum sa iti pastrezi familia" impreuna "
Atunci când un membru al familiei este diagnosticat cu scleroza multipla, aceasta poate fi copleșitoare, iar familia ar putea avea nevoie de ajutor cu nu doar aspectele fizice sau medicale ale bolii, dar efectele emotionale, de asemenea. consilierii de sanatate mentala pot ajuta familiile de la robinet în punctele lor forte și pentru a găsi modalități de a face față, care funcționează cel mai bine pentru ei, spune Kalb
Iată alte câteva modalități prin care toți membrii familiei pot trăi bine atunci când un iubit are scleroză multiplă:.
nu ignora problemele . Provocările de a trăi cu SM nu sunt susceptibile de a dispărea singure vă poate ajuta să programați un timp pentru ca familia să vorbească și să se adreseze ceea ce îi deranjează pe fiecare membru al familiei.
Planificați înainte. Imprevizibilitatea sclerozei multiple poate face dificilă gestionarea vieții de familie. Dar familiile se pot distra și pot face lucrurile împreună. Ea ajută la definirea unei strategii. De exemplu, dacă plănuiți să mergeți la un muzeu sau la cină, asigurați-vă că vă lasați timp suplimentar pentru a ajunge acolo și verificați online sau apelați înainte pentru a vedea cât de accesibil este clădirea sau restaurantul.
Aveți un backup plan. În ciuda eforturilor tale cele mai bune, un iubit cu scleroză multiplă poate avea un atac brusc sau o exacerbare și nu se simte nevoit să facă o activitate familială planificată. Mai degrabă decât cina afară, să fie suficient de flexibil pentru a trece la apelarea la livrarea de pizza. Nu te vei simti la fel de rau ca trebuie sa schimbi planurile daca ai de gand sa faci ceva la fel de distractiv in loc sa faci impreuna
iti ia timp pentru tine. Daca esti ingrijitorul unui membru al familiei cu SM, e ușor de ignorat propriile nevoi. Dar dacă sunteți rupte și nu vă simțiți bine, nu veți avea energia necesară pentru a vă ajuta pe cei dragi. Urmăriți o dietă sănătoasă și faceți exerciții fizice regulate și somn suficient pentru a vă face cât mai bine.
Alăturați-vă unui grup de asistență. Grupurile de suport sunt o mare ieșire pentru eliminarea emoțiilor, inclusiv a frustrărilor, familia are scleroză multiplă. Dacă vă întâlniți cu alte familii care se confruntă cu provocări similare, puteți auzi ce funcționează pentru ei și cum se împacă împreună cu provocările zilnice ale sclerozei multiple. Grupurile de sprijin, de asemenea, pot fi o resursă bună pentru informații despre cursul bolii și chiar aspecte de asigurare. Dacă nu puteți participa la întâlniri în persoană, se alăture unui grup de suport on-line.
Reach pentru ajutor profesionist. Dacă aveți un timp de greu să răspundă nevoilor persoanei iubite cu scleroză multiplă, discutați cu medicul său, care ar putea fi în măsură să vă dau răspunsuri, cum ar fi o modalitate mai bună pentru baie, dressing, sau în condiții de siguranță transferul de la scaunul cu rotile în pat.
cum de scleroza multipla poate face familia dvs. Mai aproape
Atunci când un membru al familiei este diagnosticată cu scleroză multiplă, poate în cele din urmă aduce pe toți mai aproape. "Am văzut că multe familii fac strângere de fonduri împreună, ca o plimbare cu bicicleta sau plimbare cu bicicleta pentru a beneficia de scleroză multiplă", spune Dr. Sicotte. Am vazut chiar si copiii merg la scoala medicala si doresc sa fie doctori si cercetatori pentru ca vor sa ajute la vindecarea celor dragi. Poate fi foarte inspirat. "
