Fosta congresmană cu MS vorbește pentru o asigurare accesibilă

Fostul reprezentant al Maryland Donna Edwards vorbește pentru alții cu MS.Fotografii Donna Edwards

Când Donna Edwards rulează, ea alergă din greu, fie că e vorba de birou sau pentru fitness. Nu există nici o jumătate de drum sau "poate" despre tot ceea ce face ea.

Edwards, în vârstă de 59 de ani, a fost prima femeie afro-americană aleasă să reprezinte Maryland în Congres. Ea a servit cinci mandate ca reprezentant al SUA din 2008 până în 2017. Apoi a candidat pentru Senat în 2016, în timp ce continua să voteze și să participe la audierile comisiilor din cadrul Camerei. A pierdut în Senatul primar din 2016.

După rigurozitatea unei campanii greu de luptat, ea a luat câteva perioade de muncă meritate. Într-o dimineață în timp ce era afară pentru o alergare pe plajă în Băncile exterioare din Carolina de Nord, piciorul ei drept "a dat afară", spune ea. Edwards i-a sunat imediat pe doctorul ei. Pentru că sa recuperat rapid fără alte simptome, amândoi au decis că cauza trebuie să fi fost un nerv ciupit sau un prejudiciu atletic. Cu toate acestea, a intrat pentru a fi verificată după ce sa întors acasă de pe plajă.

Edwards a fost foarte obosită, dar avea destule motive și toate testele sale de diagnosticare erau normale. Cu toate acestea, o săptămână mai târziu, în timpul unei plimbări cu bicicleta de 10 mile, ea a căzut de pe bicicletă și i-a răsucit glezna. Sa întors la doctor și cei doi au decis mai multe teste și o consultare cu un neurolog. La data de 22 iunie 2016, ea a aflat că are scleroză multiplă (SM). După șocul ei inițial, Edwards a pus nasul pe grindstone și a citit tot ce a putut găsi despre MS de la credibil surse. "N-am știut nimic despre asta", spune ea.

A căutat un neurolog foarte apreciat la Spitalul Universitar Johns Hopkins din Baltimore, care ia spus că poate avea SM timp de 10 ani fără să știe asta.

"Nu este atât de neobișnuit să nu fim diagnosticați", spune Edwards. "Mai ales in stadiile incipiente ale sclerozei recurente, simptomele pot fi rare."

Mama mama a unui fiu adulte, Edwards a fost intotdeauna "foarte sanatos", spune ea, si realizeaza ca pur si simplu nu s-ar fi conectat incidentele de incalcare a MS. "Sunt norocos, deoarece boala în această etapă este relativ minoră."

Ciclism, Da; High Heels, No

Diagnosticul ei a cerut-o sa faca unele schimbari, cea mai dezamagitoare fiind incapacitatea ei de a purta tocuri de 4 inci, spune ea. Ea obișnuia să-i unească în jurul valorii de Washington și le purta cu grație pe traseul campaniei fără probleme. "Acum am o grămadă de apartamente și pene care arată bine - dar nu sunt tocuri", spune Edwards cu tristețe. Ea încă mai călărește bicicleta - deși nu este o bicicletă pe pneuri - aproape 100 de kilometri pe săptămână. Edwards a investit într-o bicicletă montană nouă, cu anvelope mai largi și mai stabilă pentru a explora o pistă preferată în apropierea casei sale de la Mt. Vernon, Virginia.

Ea călătorește în interior la sala de gimnastică atunci când vremea este proastă și încă se antrenează în forță. Dar ea a trebuit să renunțe la poziția ei de capcană pentru Jocul Softball al femeilor din Congres, jucat în iunie pentru a beneficia de femeile tinere diagnosticate cu cancer de sân. De trei ori pe săptămână, Edwards injectă medicamentul MS Copaxone (glatiramer) pentru a reduce recidivele și lent progresia bolii. Ea a descoperit că ultimul său RMN nu arată nici o evoluție a bolii de la imagistica anterioară.

Pe traseul non-campanie

Edwards este mândră că nu a pierdut niciodată o zi de lucru, dar a știut că este timpul să Break

Când termenul de la Casa sa sa încheiat la 3 ianuarie 2017, ea a decis să lovească drumul în stil într-un RV de 25 de picioare. A vizitat 27 de state în trei luni, înregistrând mai mult de 12.000 de mile, întâlnindu-se și discutând cu oamenii la fel cum a avut-o pe drumul propriu de campanie și în timpul campaniei pentru Hillary Clinton. Ea și-a făcut timp să meargă la bicicletă, pe jos și pește.

Călătoria nu a fost nimic nou pentru Edwards, care a crescut într-o familie militară și ea a savurat ocazia. "În această călătorie am vizitat orașe mari, orașe mici și mese festive oriunde aș putea să le găsesc", spune Edwards. "Am vorbit cu oameni care nu au împărtășit politica mea - unii știau că am fost în politică, iar unii nu au făcut-o."

De la întoarcerea la Washington, DC, scrie ca un senior la Centrul Brennan Dreptate la Facultatea de Drept a Universității New York din New York City. Deși încă dorește "o gamă largă de angajament civic," zona ei de specialitate în centru "este de a lucra la un sistem electoral mai liber și mai echitabil și la o justiție egală pentru toți", spune ea. a renunțat la o altă ședință de birou, dar nu va mai fi pentru un alt loc în clădirea albă cu cuburi mari din Washington - cel puțin nu chiar acum.

Nu-ți lua Asigurările noastre

Edwards a scris o op- ed pentru "Washington Post"

pe 7 iulie 2017, intitulat "Pentru colegii mei din Congres: am MS", nu-mi face asigurarea mea inaccesibila. A fost o pledoarie plăcută pentru parlamentari de a nu penaliza persoanele cu condiții preexistente, cum ar fi ale ei.

Ea și-a încheiat eseul cu o solicitare ca Congresul "să-și amintească faptul că eram unul dintre colegii tăi, că am muncit din greu și că nu- o condiție preexistentă pentru că eram o persoană rău care a condus o viață nesănătoasă, am o condiție preexistentă pur și simplu pentru că o fac și eu, ca și milioane de alți americani aflați în aceeași situație, merită o asistență medicală de calitate și accesibilă. "

Ea spune, "Oamenii ar trebui, de asemenea, să poată vorbi despre faptul că suferă de boli cum ar fi MS fără teama de a-și pierde locul de muncă". Edwards a primit mii de mesaje de poștă electronică de susținere și postări pe Facebook și Instagram, mulțumindu-i să vorbească despre această problemă.

Experiența a fost "chiar uimitoare, vorbind pe numele altora și amintind tuturor că" "Nu ma", spune Edwards.

Ea adauga, "Adu-ti aminte mereu ca MS-ul tuturor este diferit. Nu vă permiteți să fiți judecați după cum altcineva se ocupă de starea lor și nu judecați pe alții. "