Nu cu mult timp în urmă, cuvintele "calitatea vieții" și "HIV" probabil că nu ar fi fost rostite împreună. Din fericire, acele zile au dispărut de mult. Astăzi, atât pentru pacienți, cât și pentru medici, trăirea cu HIV (virusul imunodeficienței umane) nu înseamnă doar să rămâi în viață, ci și să găsim modalități de îmbunătățire a calității vieții în fiecare zi.
"Când am început tratând persoanele infectate cu HIV, a fost o infecție progresivă care a distrus sistemul imunitar și a condus la cancere asociate cu HIV ", reamintește J. Paul O'Keefe, MD, specialist în boli infecțioase, profesor de medicină și director al Clinicii HIV la Loyola University Health System din Maywood, Ill. "Virusul este acum controlabil, iar managementul HIV este mai mult despre calitatea vietii decat supravietuirea."
Scott Bea, PsyD, psiholog la Clinica Cleveland care a lucrat cu pacienți cu HIV , descrie calitatea vieții cu HIV, așa cum este acum despre "controlabilitatea". "Când oamenii au un sentiment de control, calitatea vieții se îmbunătățește", notează dr. Bea. "Pentru persoanele cu HIV, aceasta înseamnă controlul impactului bolii asupra aspectelor psihologice, sociale și fizice ale vieții cotidiene."
Debbie DeCarlo, LCSW, supraveghetor al asistenței sociale pentru Centrul de Sisteme de Sănătate din North Shore-LIJ pentru SIDA de cercetare și tratament în Manhasset, NY, este de acord. "Pentru mine, cheia pentru calitatea vietii imbunatateste sanatatea emotionala si sociala", spune ea. "Fara aceste calitati, este greu sa obtinem orice bunastare fizica."
Probleme care afecteaza calitatea vietii cu HIV < În prezent, tratamentul HIV înseamnă o durată de viață a medicamentelor. Acest lucru, precum și natura pe termen lung a bolii, prezintă o serie de probleme legate de calitatea vieții, inclusiv efectele secundare ale medicamentului, oboseală, depresie, anxietate, boli simptome și alte complicații ale sănătății
Unele aspecte ale managementului HIV s-au îmbunătățit de-a lungul anilor. "A existat o perioadă în care trebuia să vă setați ceasul de trei ori pe zi pentru a vă asigura că ați luat toate medicamentele HIV la timp, "Spune Dr. O'Keefe. "Acum avem trei droguri diferite într-o pastilă pe care o luați o dată pe zi, dar oamenii trebuie să fie pe medicamentele lor tot timpul și se poate complica în continuare atunci când se dezvoltă rezistența la medicament."
Stigma HIV încă o problemă pentru mulți oameni. "Am ajuns un drum lung, dar avem încă mult de parcurs", adaugă DeCarlo. "Pentru unii tineri homosexuali, stigmatizarea este mai puțin severă, dar pentru unii supraviețuitori pe termen lung, cicatricile de stigmate sunt profunde și de lungă durată ".
Sănătatea sexuală reprezintă o altă problemă a vieții persoanelor care trăiesc cu HIV." HIV nu este sarutul morții atunci când vine vorba despre sexualitate ", spune Bea," dar înseamnă întotdeauna practică un sex sigur și sincer cu toți partenerii sexuali. "
Sfaturi pentru a îmbunătăți calitatea vieții cu HIV
Aceste sfaturi pentru experți pot ajuta pe oricine care trăiește cu HIV, fie că sunteți diagnosticat recent, fie că ați gestionat condiția pentru unii timpul
Nu întrerupeți niciodată administrarea medicamentelor dvs.
Este posibil să fie tentant să renunțați la o doză aici, mai ales atunci când vă simțiți bine, dar vă veți pune în pericol sănătatea. îngrijitorii dvs. Medicul dumneavoastră vă poate determina sarcina virală HIV până la niveluri nedetectabile, dar numai dacă rămâneți pe medicamentele dumneavoastră Stigma HIV continuă să determine unii oameni să-și ascundă boala de familia lor ", spune O'Keefe. "Acest lucru poate duce la a nu lua medicamente sau nu primesc instrumentele adecvate de management al HIV. Din experienta mea, deschiderea catre prieteni si familie este intotdeauna mai bine decat sa te ascunzi."
Te iubesti. vinovăția sau lipsa de sentiment de lipsă de acceptare poate duce la comportamente auto-distructive precum abuzul de substanțe și promiscuitatea sexuală ", spune Bea. Profitați de terapia de grup și de terapia individuală.
"Terapia de grup poate ajuta la diminuarea stigmei pe care o puteți simți în legătură cu HIV", notează DeCarlo. "Sprijinul acordat de ceilalți cu virusul ajută la scăderea anxietății și la creșterea receptivității." În terapia individuală puteți începe să dezvoltați modele sănătoase de comportament. Comunitățile de susținere pot, de asemenea, să vă mențină motivate și optimiste: "Văd o mulțime de speranțe pentru o mai bună calitate a vieții în ceea ce privește HIV", spune ea. "Speranța că mergem mai departe este ceea ce mi-a purtat și pe toți pacienții mei cu HIV de-a lungul acestei căi de la început." Obțineți ajutor cu problemele de sănătate sexuală
"Nu înțelegeți doar cum să aveți sex sigur, cand decideti si cum sa dezvaluiti statutul de HIV intr-o relatie ", spune DeCarlo. "Acestea pot fi probleme dificile, sănătatea sexuală este însoțită de companie și de calitatea vieții." Medicul dumneavoastră sau grupul de suport vă pot oferi sfaturi în acest sens. Căutați asistență în probleme financiare
Tratamentul HIV este de obicei bine acoperit prin asigurare ", spune O'Keefe. "Oamenii fără asigurare pot primi ajutor de la Programul de asistență pentru SIDA." Cunoscută ca ADAP, programul este disponibil în toate cele 50 de state, Districtul Columbia și teritoriile S.U.A. Dacă aveți nevoie de ajutor pentru navigarea în sistem, cereți-i pe cineva din echipa dvs. de tratament sau asistență pentru HIV Rămâneți conectat
"Sfatul cel mai important este să nu vă izolați", îndeamnă DeCarlo "Retragerea socială și emoțională este periculoasă. Am văzut că oamenii cu HIV cad din fața pământului, iar rezultatul este rău. De obicei, duce la eșecul revenirii la sânge și la examenele de trei luni și, în cele din urmă, la eșecul tratamentului. "Căutați activități plăcute care să vă mențină angajați în lume. Practică obiceiuri de viață sănătos
"Un studiu recent publicat in revista SIDA Care
a constatat ca reducerea stresului este un factor esential pentru cresterea calitatii vietii", spune Bea. prin meditație a îmbunătățit semnificativ calitatea vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV. "Calitatea vieții este capacitatea de a avea calități în dragoste, în muncă și în timpul liber", spune Bea. "Faceți pașii de care aveți nevoie pentru a vă îmbunătăți astăzi - și veți contribui la îmbunătățirea calității vieții pe termen lung.
