Alegerea Editorului

5 Moduri de implicare în comunitatea spondilită anchilozantă

Grupurile de asistență online sau personale reprezintă o modalitate excelentă de a vă conecta cu alții care trăiesc cu spondilită anchilozantă și pentru a obține informații despre gestionarea afecțiunii.Cordelia Molloy / Getty Images

Don Amintiți-vă că Yoga poate ajuta la îmbunătățirea flexibilității și mobilității

Înscrieți-vă pentru a trăi cu cronică

Încercați spondilita anchilozantă: ar trebui să încercați suplimentele?

Înscrieți-vă pentru mai multe buletine de știri de sănătate gratuite zilnice

Spondilita anchilozantă nu este deosebit de bine cunoscută sau înțeleasă, ceea ce poate face ca mulți oameni cu condiția să simtă că nimeni nu înțelege prin ce trec. Iar tratarea simptomelor imprevizibile cum ar fi durerea și rigiditatea articulațiilor vă poate face să vă simțiți singuri sau izolați de prieteni și de familie. Dar administrarea spondilită anchilozantă este mai dificilă atunci când încercați să o faceți singură. De aceea este important sa te conectezi cu altii care traiesc cu aceasta afectiune.

"Este crucial sa ai un fel de sistem de suport", spune Elin Aslanyan, director de programe cu Spondylitis Association of America (SAA) si redactor-sef al

Spondylitis Plus

. "Este uneori un lifesaver când aflați că într-adevăr nu sunteți singur în gestionarea acestei stări de lungă durată", spune ea. "Alții înainte de a trece prin ceea ce treceți acum și puteți oferi lecții învățate, speranță și o ureche plină de compasiune pot fi foarte utile."

Iată cinci modalități de implicare în comunitatea spondilită anchilozantă: 1. Obțineți Social Punctele sociale, cum ar fi Facebook, Instagram și Twitter, au creat locuri sigure pentru persoanele care trăiesc cu afecțiuni cum ar fi spondilita anchilozantă pentru a-și împărtăși experiențele, pentru a se conecta cu alte persoane care trec prin situații similare și pentru a câștiga sprijin reciproc. Izolarea este adesea o problema majora atunci cand se administreaza o boala cronica cum ar fi spondiloartrita, spune Aslanyan. "Adesea, auzul pe care ceilalți îl înțeleg și îl poate lega este o ușurare."

Pentru Jen Dredge, un locuitor din Salt Lake City cu spondilită anchilozantă, care se simte adesea singur în bătălie, implicându-se în spondilita anchilozantă, Facebook a fost un joc schimbător. "Grupurile pe Facebook la care m-am alăturat au fost atât de utile în a învăța despre noi modalități de a face față sau de a gestiona diferite simptome", spune ea. "Oamenii împărtășesc ceea ce sa lucrat pentru a-și ameliora durerea, ceea ce nu a funcționat, ceea ce medicii le prescriu. A fost incredibil de util. "SAA are, de asemenea, un grup Facebook în care oamenii se pot conecta între ei. Nu uitați să discutați cu medicul înainte de a încerca ceva ce citiți online. Ceea ce funcționează pentru unii oameni poate să nu funcționeze pentru dvs.

2. Hit the Boards

SAA are forumuri gratuite unde oamenii pot posta întrebări și pot comenta pe posturile altora. "Comunitatea spondylitis online poate fi un loc foarte susținător", spune Aslanyan. Ca și în cazul oricărui board de mesaje online, trebuie să fiți atenți să vă întâlniți pe cineva în persoană și să sugerați un loc de întâlnire care este public sau la un grup de asistență programată.

3. Alăturați-vă unui grup de asistență

În timp ce grupurile media sociale online și panourile de mesaje pot fi adesea cel mai simplu mod de conectare a persoanelor, grupurile de sprijin în persoană sunt excelente deoarece vă pot ajuta să vă conectați la un nivel mai personal. "Organizația noastră a început ca grup de sprijin și nu am uitat niciodată acest lucru sau am pierdut legătura cu rădăcinile noastre", spune Aslanyan. "Fiecare grup de asistență listat pe site-ul nostru de astăzi a început datorită unei persoane cu spondiloartrita care ne-a contactat, spunând că este nevoie de o comunitate pentru sprijinul colegilor și că ar dori să înceapă un grup de asistență. Lucrăm împreună cu aceștia pentru ca acest lucru să se întâmple. "Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru a recomanda grupuri de sprijin în zona dvs.

4. Creșterea gradului de conștientizare

Creșterea gradului de conștientizare a unei boli cum ar fi spondilita anchilozantă, care afectează aproximativ 2,7 milioane de americani, în conformitate cu ASA, nu numai că vă poate ajuta să întâlniți alte persoane care trăiesc cu această afecțiune, dar poate oferi și un sentiment de imputernicire. După ce a văzut cât de puțini oameni știau de fapt ce a fost spondilita anchilozantă și cât de puține cercetări au fost făcute pentru a vindeca boala, Dredge a decis să găzduiască un eveniment de strângere de fonduri. "Am vrut să aduc conștientizarea bolii, astfel încât oamenii să înțeleagă că există", spune ea. "Toți acești oameni trăiesc cu spondilită anchilozantă, dar nu se vorbește despre asta, ceea ce nu face pe nimeni deloc." Evenimentul își propune să strângă bani pentru cercetare pentru vindecarea spondilitei anchilozante.

Evenimentele comunității îi plac plimbările, plimbările cu bicicleta reprezintă o altă modalitate excelentă de a crește gradul de conștientizare și de bani pentru spondilita anchilozantă și de a vă crea propria rețea de sprijin. Dacă nu puteți participa, sponsorizați pe cineva care poate sau se oferă voluntar la eveniment.

5. Deveniți un avocat

Participarea la eforturile de advocacy vă poate ajuta să simțiți că participați activ la îmbunătățirea vieții și a vieții celorlalți cu spondilită anchilozantă. Eforturile de susținere a activităților de cercetare promovează conștientizarea și educația publică, îmbunătățesc accesul la servicii de sănătate de calitate și sprijină politica publică care afectează persoanele cu spondilită anchilozantă. Fundația pentru artrită are mai multe resurse pentru a vă ajuta să începeți.

arrow